Ik ben sinds 2019 sacraal chordoom patiënt. Ik woon in New Jersey en ben 89 jaar oud. In 2019 heb ik vanwege intense pijn in mijn stuitje een MRI laten maken, waarbij een grote sacrale tumor werd ontdekt. Het ziekenhuis in NJ dat me aanvankelijk onderzocht, had geen ervaring met chordoom en wilde me conventioneel behandelen, maar gelukkig was mijn eerstelijnszorgverlener bekend met Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) in NYC en raadde hij me uit voorzichtigheid die faciliteit aan. Ze vroegen me ook om de literatuur van de Chordoma Foundation te lezen.
In het MSKCC besloot ik na overleg met orthopedisch oncologen en bestralingsoncologen met ervaring met chordomen, plus e-mails met Chordoma Foundation Patient Navigators - en vanwege mijn leeftijd en de zeer moeilijke locatie van mijn grote tumor - om mijn biopsie in het MSKCC te laten doen en alleen bestraald te worden.
De biopsie bevestigde sacraal chordoom en ik begon meteen aan acht weken protonentherapie door Dr. Yamada van MSKCC. Latere MRI's van het hele lichaam en CT-scans om de zes maanden toonden tot op heden geen verdere groei van de tumor en zelfs enige krimp, en dat het chordoom primair en gelokaliseerd was. De pijn was halverwege de protonentherapie aanzienlijk verminderd. Nu, twee jaar later, is mijn pijn nog steeds gering. De meest merkbare effecten zijn aanzienlijke vermoeidheid, evenwichtsproblemen die hoger zijn dan verwacht ondanks mijn leeftijd en wat problemen met de controle over mijn blaas en darmen.
Tijdens mijn reis heb ik de steun van God gevoeld, zoals uitgedrukt door artsen, de Chordoma Foundation, de chordoomgemeenschap en mijn familie. Ik kan hen alleen maar bedanken en financieel steunen waar ik kan.