In 2012 werd bij Jasmijn een zeldzame tumor vastgesteld die chordoom werd genoemd. "Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik dat ik dood zou gaan. Mijn wereld stortte echt even in," zegt ze. Nu kijkt ze terug op haar behandeling en herstel. "Het was zwaar, heel zwaar."
Chordoom is een zeldzame kwaardaardige tumor die jaarlijks bij ongeveer 15 Nederlanders wordt vastgesteld. Wereldwijd zijn er ongeveer 1 miljoen volwassenen met chordoom. De tumor ontstaat langs de wervelkolom en kan op verschillende plaatsen tussen de schedel en het staartbeen voorkomen.
Voor Jasmijn begon het met klachten in haar nek. "Mijn huisarts dacht eerst dat het stress was", herinnert ze zich. De klachten werden alleen maar erger. "Op een gegeven moment viel de rechterkant van mijn tong eruit en kon ik alleen nog met een dubbele tong spreken. De huisarts vertrouwde het niet en ik werd doorverwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Plotseling ben je kankerpatiënt
Niet veel later lag ze in de CT-scanner. Helaas was de uitslag van de scan niet positief: er werd een chordoom in haar hoofd gevonden. "Ik was 22, in de bloei van mijn leven en zat nog op de universiteit. Het ene moment hebt u grote plannen voor de toekomst en niet veel later bent u plotseling kankerpatiënt met een heel behandeltraject voor de boeg. Het was een hele schok".
Ze herinnert zich het moment waarop ze de diagnose kreeg. Ze zeiden tegen me: 'Er zit iets in je hoofd en het ziet er niet goed uit'. Ik had geen idee wat dat betekende; ik had zelfs nog nooit van een chordoom gehoord. De dokter legde het me uit, maar meer wist ik niet. Voordat ik met mijn behandeling begon, was ik totaal onbekend met de wereld van kanker. Ik wist niet eens het verschil tussen chemotherapie en bestraling, laat staan een zeldzame vorm van kanker.
Veel onzekerheid en weinig informatie
Het nieuws was niet alleen moeilijk voor haar om te verwerken. "Het was ook moeilijk voor mijn vrienden en familie, vooral voor mijn ouders. Er was ook een gevoel van constante onzekerheid. In 2012 was er immers heel weinig informatie beschikbaar over chordoom en de behandelingsmogelijkheden."
"De informatie was zo algemeen dat ik er niets mee kon", vervolgt Jasmijn. "Van wat ik las, kon het binnen een jaar over zijn met me, maar een volledige genezing was ook mogelijk. Met zoveel verschillende soorten informatie is het moeilijk om een duidelijk beeld te krijgen. Gelukkig is er nu meer informatie beschikbaar over chordomen. Daardoor is de kans op een goed herstel vrij groot: 70 procent.
Behandeling in het LUMC
In hetzelfde jaar werd Jasmijn twee keer geopereerd in het LUMC. In 2013 volgde ook bestraling in Heidelberg, Duitsland. "Tijdens de hele behandelingsperiode zat ik in een soort overlevingsmodus, waarbij ik stap voor stap te werk ging. Ik dacht: 'Ik heb het en dus ga ik ook volledig voor de kuur.' Dat gaf ergens wel rust. Die positiviteit probeerde ik ook uit te stralen naar vrienden en familie."
Samen herstelt u
Gelukkig werkten de behandelingen en is Jasmijn nu volledig hersteld. Ze heeft haar studie kunnen afmaken en werkt nu bij de gemeente. Volgens haar kan het herstelproces meer aandacht gebruiken. "Na mijn bestraling viel ik letterlijk in een zwart gat. Ik wilde graag verder met mijn leven, maar ik had veel minder energie dan daarvoor. Bovendien was het eerste jaar na de behandeling super spannend, want ergens bent u nog steeds bang dat de tumor terug kan komen. Niets was hetzelfde als daarvoor, wat ik heel moeilijk kon accepteren. Er zijn nog steeds problemen waar Jasmijn mee te maken heeft. Ze heeft bijvoorbeeld last van late bestralingsschade. Haar hypofyse is beschadigd en ze heeft ook problemen met haar gehoor en spraak. "Gelukkig heb ik hele lieve en begripvolle artsen om me heen, die me altijd heel serieus nemen en met me meedenken over de juiste behandeling. Maar helaas kunnen zij niet alles oplossen. Ik zal dus ook moeten leren leven met bepaalde ongemakken".
Wat Jasmijn hielp was praten met andere lotgenoten. "Via een inloopcentrum in Nieuw Vennep kwam ik uiteindelijk in contact met andere jonge vrouwen die iets soortgelijks hadden meegemaakt als ik. Dat heeft me veel goed gedaan. Mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, begrijpen wat u doormaakt. Zo kunt u samen een beetje helen. Ik ben ook een blog begonnen zodat andere mensen in mijn situatie ervan konden leren. Ik kreeg veel feedback van andere patiënten die kracht konden putten uit mijn verhaal. Ik ben blij dat ik op die manier kon bijdragen aan het proces dat zij doormaakten.