Sinds mijn diagnose ben ik verbaasd over hoe weinig er bekend is over chordoom. Zelfs mijn huisarts, die al vele jaren in de huisartsenpraktijk werkt, had maar heel beperkte kennis van de ziekte.
Er is meer onderzoek nodig naar chirurgische mogelijkheden, de verschillende behandeltrajecten die voor patiënten beschikbaar zijn, en wat er gebeurt wanneer een operatie niet mogelijk is of voor de patiënt geen aanvaardbare optie vormt. Besluitvormers moeten ook begrijpen hoe belastend het gebrek aan kennis, duidelijke richtlijnen en behandelingsmogelijkheden kan zijn voor patiënten en hun families.
In Australië wordt deze stress nog vergroot door het feit dat er geen centrum voor protonentherapie is, wat betekent dat sommige patiënten mogelijk in het buitenland behandeld moeten worden.
Ik heb gemerkt dat er voor artsen bij de behandeling van chordoomen geen duidelijk of consistent traject lijkt te zijn. Ik ben van de ene specialist naar de andere doorverwezen en ben nu vier maanden verder sinds de diagnose sacraal chordoom, zonder dat er een behandelplan is opgesteld. Ik heb mijn werk moeten staken, en de onzekerheid over wat er nu gaat gebeuren, heeft gevolgen voor zowel mij als mijn familie.
Het zou zeer nuttig zijn als er duidelijke, chordoom-specifieke richtlijnen zouden zijn voor Australische chirurgen en multidisciplinaire teams, en dat deze op grote schaal zouden worden verspreid onder artsen en medische praktijken in het hele land.
Ik ben de Chordoma Foundation zeer dankbaar voor de informatie, begeleiding en geruststelling die zij patiënten biedt in deze onzekere en moeilijke tijd.