Bijna vijf jaar geleden, op 25-jarige leeftijd, begon ik regelmatig wakker te worden met ondraaglijke hoofdpijn. Normaal sliep ik de hele nacht door, maar die nachten deed mijn hoofd zo'n pijn dat ik met tranen in mijn ogen wakker werd.
Gewoonlijk klaagde ik niet over pijn, waarschijnlijk iets wat ik geleerd heb bij het hockeyen. Ik was vaak te trots of te koppig om naar mijn lichaam te luisteren en mezelf te dwingen door de pijn heen te spelen. Ik weet nog dat ik dacht dat ik misschien een hersenschudding had, of dat het misschien stress was. Ik zocht naar een verklaring voor de symptomen.
Uiteindelijk ging ik naar een dokter die de typische neurologische tests deed en me gelukkig inplande voor een CT-scan. Twee dagen na de CT-scan kreeg ik een afspraak voor een dringende MRI, en ik wist dat er iets mis was. Ik wist niet dat dit de eerste van vele MRI scans was.
Ik kreeg de diagnose. Het was een chordoom van de schedelbasis. We werden doorverwezen naar een chirurg en boekten een datum voor augustus. Ik herinner me dat ik bang was en pessimistisch over hoe de operatie zou gaan. Het werd uitgelegd als een hersentumor die verwijderd moest worden, maar ik wist niet precies wat chordoom was en of er andere behandelingsmogelijkheden waren, en ik heb geen second opinion gevraagd.
Op dat moment dacht ik dat ik geluk had. De tumor werd gevangen, de operatie verliep goed, en hoewel het herstel vermoeiend was, was ik na een paar dagen in het ziekenhuis weer thuis. Twee maanden later onderging ik één behandeling met een hoge dosis gammames om te proberen de resterende tumor te laten slinken. Ik ben heel dankbaar dat de chirurg het grootste deel van mijn tumor veilig kon verwijderen. Ik vertrouwde de artsen die ervaring hadden met schedelbasisoperaties en dacht dat het mijn enige optie was.
Opmerkelijk genoeg was mijn tumor grotendeels verdwenen en daarmee ook mijn zorgen over chordoom. Ongeveer twee weken na de operatie ging ik snel weer aan het werk en kort daarna ging ik weer sporten. Ik bleef mijn leven leiden in de wetenschap dat ik altijd scans zou hebben, maar ik maakte me geen zorgen.
In januari 2021 kreeg ik echter onverwacht nieuws dat het chordoom nog geen vier jaar later was teruggekomen of opnieuw was aangegroeid.
Ik was geschokt. Een oncoloog raadde protonentherapie aan, maar omdat die hier in Canada nog niet beschikbaar is, werd ik doorverwezen naar het MD Anderson Cancer Center, in Houston, Texas. De daaropvolgende maanden waren moeilijk, omdat ik gefrustreerd door twee verschillende ziekenhuizen, landen en gezondheidszorgsystemen moest navigeren.
Na een ontmoeting met het nieuwe medische team in Houston had ik er vertrouwen in dat ik te maken had met chordoom specialisten. Ik was echter nerveus toen de artsen vaststelden dat het plan voor de beste uitkomst nog een operatie vóór de protonentherapie inhield. Ik herinner me hoe bang ik was voor de eerste operatie. Ik zie de gang nog voor me, toen ik de operatiekamer in werd gereden. Ik probeerde deze herinnering te gebruiken om me te visualiseren en me voor te bereiden op de tweede operatie.
In die tijd kwam ik in contact met een paar anderen bij wie chordoom was vastgesteld, wat mentaal hielp, omdat ik anderen kende die soortgelijke ervaringen hadden. Omdat het zo'n zeldzame tumor is, had ik nog niemand ontmoet met dezelfde diagnose.
Na de operatie werd ik wakker in het ziekenhuis, moe, met pijn en een 6e zenuwverlamming. Tijdens mijn verblijf in de ontwaakzaal had ik het geluk dat ik in contact kwam met Kate, een andere jonge vrouw die ook in het ziekenhuis lag, helemaal in het Verenigd Koninkrijk om te herstellen van haar operatie. Al snel hadden we samen een kleine Instagram-gemeenschap van jonge vrouwen.
Zes weken later ondergingen we protonentherapie, stuurden we selfies van wafelgezichten (van het masker) naar elkaar en vergeleken we de bijwerkingen. Relaties als deze hebben me doen wensen dat ik me eerder met de Chordoom Foundation had verbonden, zowel om meer te leren over mijn oorspronkelijke diagnose en behandeling als om me niet zo alleen te voelen bij deze diagnose, waarmee ik had geleefd zonder het volledig te begrijpen.
Sinds het recidief of de hergroei is het nuttig geweest om over de verhalen van anderen te leren en de steun van lotgenoten te hebben. Nu hoop ik dat ik er voor anderen kan zijn door mijn verhaal en ervaringen te delen en deel te nemen aan de Natural History Study.
Ik ben dankbaar voor de artsen en de uitkomsten tot nu toe en alle vrienden die onderweg hebben geholpen, evenals het werk en het onderzoek dat de Stichting blijft doen. Ik ben ook mijn partner Tim dankbaar dat hij met mij 2500 kilometer naar Texas heeft gereisd, vier keer, tijdens een pandemie, om een behandeling te ondergaan.
Nu ik voor de tweede keer na de behandeling met meer fysieke herinneringen, angsten en trauma's door het leven ga, ben ik dankbaar dat ik meer connecties en informatie heb. Het is moeilijk te geloven wat we het afgelopen jaar allemaal hebben meegemaakt en ik kijk uit naar een belangrijke mijlpaal deze zomer: het vieren van vijf jaar na de diagnose.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.