Joan Burge

"Dit is niet echt. Dit is een nare droom." Joan Burge was op de eerste hulp, en ze was in ongeloof. Een zware hoofdpijn bracht haar die dag naar de eerste hulp, en de scan om de oorzaak van haar pijn te onderzoeken had net een gezwel in haar hoofd aan het licht gebracht. "Dit kan niet waar zijn," dacht ze. "Ik was perfect gezond, en toen stond mijn wereld op zijn kop." Die nacht op de eerste hulp was 4 juli 2014. Joan kan zich herinneren dat ze vuurwerk in de verte hoorde.

De volgende dag ging Joan met hulp van haar zus naar een ander ziekenhuis voor een tweede, meer gedetailleerde MRI. "Ik was er niet meer bij. Gelukkig wist mijn zus Gina wat ze moest doen en hoe ze met de artsen moest praten om antwoorden te krijgen," zegt ze. "De chirurg daar vertelde ons dat er geen hoop was - het was niet te behandelen," herinnert Joan zich. Maar Gina moedigde haar aan een second opinion aan te vragen bij schedelbasis chirurg Dr. Daniel Kelly, die een plan opstelde om haar tumor te verwijderen.

Toen de operatie naderde, verergerden Joan's symptomen aanzienlijk. Ze kreeg de diagnose bacteriële meningitis. "Mijn artsen denken dat mijn tumor groot genoeg is geworden om een infectie in mijn sinus te veroorzaken," zegt ze. "Ik was klaar om die lelijke tumor uit mijn hoofd te halen, maar mijn operatie werd uitgesteld terwijl de meningitis opklaarde."

Na herstel van de hersenvliesontsteking onderging Joan een 13 uur durende endoscopische operatie bij dr. Kelly. "Ik had 100% vertrouwen in mijn medisch team en ik was opgelucht dat ze niet in mijn hoofd hoefden te snijden," zegt Joan. De operatie was een succes: het grootste deel van de tumor werd verwijderd zonder dat bestraling nodig was.

Het herstel duurde ongeveer vier maanden, maar Joan werd aangemoedigd door haar zorgverleners en de steun die ze voelde van familie, vrienden en klanten, die haar kamer versierden met honderden beterschapskaarten. Ze werd ook gedreven door haar verlangen om weer aan het werk te gaan als bedrijfseigenaarmet frequente openbare spreekbeurten. "Ik keek uit naar de mogelijkheid om een paar maanden na mijn operatie een lezing te geven bij de Gates Foundation, en dat was een enorme motivator voor me terwijl ik werkte aan mijn herstelplan," zegt Joan. Gelukkig kon ze de toespraak houden: "Ik heb het net gehaald, maar ik denk niet dat iemand kon zien dat ik er helemaal kapot van was," zegt ze.

De diagnose chordoom van Joan staat nu al meer dan acht jaar in de achteruitkijkspiegel. Met het voordeel van de terugblik biedt ze tal van suggesties voor nieuw gediagnosticeerde chordoom patiënten:

• Bewapen jezelf met informatie, maar neem er geen overdosis van. "Ik had niet de capaciteit om veel informatie over chordoom op te nemen, omdat alles zo snel ging," zegt ze. "Geliefden kunnen proberen je verschillende bronnen te sturen, en dat kan overweldigend en beangstigend zijn," voegt ze eraan toe. "Probeer een evenwicht te vinden tussen geïnformeerd zijn over de beslissingen die voor je liggen, maar niet meer in je opnemen dan je echt kunt verteren."

• Maak contact met andere chordoom patiënten. In het ziekenhuis waar ze werd geopereerd, werd Joan aangemoedigd door een ontmoeting met een overlevende van een chordoom die ook een patiënt van Dr. Kelly was. "Ze was gelukkig en sprankelend en gezond," zegt ze. "Praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en er aan de andere kant uit zijn gekomen kan veel hoop geven."

• Blijf georganiseerd. Joan's bedrijf is gericht op het trainen en coachen van administratieve professionals, en ze merkt op dat veel van die vaardigheden, zoals het plannen van afspraken en het bijhouden van verschillende stukken informatie, van pas kunnen komen als kankerpatiënt. Indien mogelijk stelt ze voor een vriend of familielid mee te nemen naar afspraken om te helpen met het maken van aantekeningen. (Wij bieden afdrukbare hulpmiddelen die patiënten en verzorgers kunnen meenemen naar doktersafspraken om uw vragen en de antwoorden van uw zorgverleners bij te houden, zoals Vragen om te vragen over de behandeling en zorgplannen voor de overleving).

• Zoek uw eigen bronnen van inspiratie en hoop. "Het lezen van inspirerende boeken was voor mij een nuttig mechanisme om ermee om te gaan - boeken die gaan over strijd en moeilijke tijden", zegt Joan. "Ik bid ook veel; ik heb een band met mijn bron waar ik naartoe kan gaan."

Joan heeft geen last van voortdurende lichamelijke bijwerkingen als gevolg van chordoom, maar ze ervaart wel angst in de aanloop naar de jaarlijkse MRI's. "Het lukt me steeds beter om rustig te blijven, maar als ik het radiologiegebouw binnenloop en me klaar maak om de machine in te gaan, krijg ik altijd die put in mijn maag van 'daar ga ik weer'. Het roept slechte emoties uit het verleden op," zegt ze. Deze zorgen zijn in de loop der jaren verminderd: "Ik heb geleerd om te chillen, naar muziek te luisteren en mijn angstige gedachten te negeren. Ik stel me dingen voor waar ik van geniet, zoals bij de oceaan zijn, in plaats van me door de angst te laten overvallen," zegt ze. "Er zit zo'n sterk mentaal en emotioneel stuk in het herstel."

Vandaag voelt Joan een gevoel van overwinning als ze terugkijkt op haar ervaring met deze ziekte. "Ik zie mezelf als een gezond, prachtig wezen met prachtige, heldere hersenen, dat een groots leven leidt," zegt ze. "Ik zeg tegen mezelf: 'Ik ben gezond, ik ben sterk, ik ben er.' Ik wil zoiets nooit meer meemaken, maar het zit niet de hele tijd in mijn hoofd. Ik richt me op vandaag: wie ik wil zijn, hoe ik meer tijd kan doorbrengen met de mensen die het belangrijkst voor me zijn, en hoe ik anderen van dienst kan zijn."

Op de vraag hoe het is om gediagnosticeerd te worden met een zeldzame ziekte, zegt Joan: "Toen ik hoorde dat ik één uit een miljoen was, dacht ik: 'Natuurlijk!' Ik kan nooit iets kleins doen," lacht ze.