Bijna 40 jaar geleden kreeg ik de diagnose chordoom: laat in de herfst van 1983. Ik had meegedaan aan een golftoernooi en voor ik het wist zag ik twee golfclubs en twee golfballen. Ik keek naar mijn caddie en zei tegen hem: "Ik heb een hersentumor." Ik maakte het toernooi af en verloor op de 18e hole.
Ik sprak met verschillende artsen en een neurochirurg om uit te zoeken wat er in mijn hoofd aan de hand was. Een paar artsen zeiden: "U heeft een van de volgende drie dingen: diabetes, diabetes of diabetes." Uiteindelijk werd ik in een CT-scanner geplaatst, die een uur of twee nodig had om mijn hersenen te scannen. Terwijl ik op de tafel lag, kwam de CT-technicus binnen en vertelde me dat ze het moesten herhalen, dus ik wist dat er iets aan de hand was dat niet zo goed was. (In 1983 kunt u zich voorstellen wat voor apparatuur ze gebruikten; MRI's waren nog maar net uitgevonden en werden nog niet veel gebruikt).
Zelfs toen ik de diagnose chordoom kreeg, zeiden de artsen: "We weten niet wat dit is. We weten niet hoe we erbij moeten komen. En we weten niet wat we moeten doen als we binnen zijn." Ze haalden hun boeken van de medische opleiding tevoorschijn. Chordoom was hen nooit geleerd.
Rond die tijd sprak mijn vader met een neurochirurg die hij kende en die hem uitlegde dat hij net op een bijeenkomst was geweest waar ze hadden besproken dat ze in het Massachusetts General Hospital (MGH) in Boston een cyclotron hadden - een protonentherapiemachine - en experimenten uitvoerden op mensen die zowel chordoom als oogkanker hadden. Dus voor mijn volgende avontuur werd ik samen met mijn vader op het vliegtuig naar Boston gezet, waar we een ontmoeting hadden met het hoofd neurochirurgie, die het onderzoeksproject leidde in samenwerking met Harvard, waar het cyclotrongebouw stond.
Het team daar legde uit dat ik nog één jaar te leven had, maar dat ze een plan hadden opgesteld om te proberen patiënten zoals ik te helpen. We vlogen naar huis, spraken met mijn artsen en stelden een aanvalsplan op. De onderzoekers lieten me een vrijwaringsformulier tekenen en ik ging naar het MGH, waar ik eerst neurochirurgie onderging (een transfenoïdale biopsie). Niemand had me voorbereid op de hoeveelheid pijn die ik zou hebben tijdens het zesdaagse verblijf in het ziekenhuis na mijn operatie, met elke vier uur een injectie met pijnstillers. Zes dagen later werd ik uit het ziekenhuis ontslagen, nadat ik een plastic masker had laten maken van een mal van mijn hoofd en gezicht, met een oud houten frame van een tennisracket dat werd gebruikt om te voorkomen dat de rackets krom zouden trekken, dat aan de basis van het masker werd geplaatst om te voorkomen dat ik mijn hoofd zou bewegen.
We vonden een woning in de buurt en mijn dagelijkse behandelingen begonnen. Ik reed vijf dagen per week van Brookline naar Harvard en vervolgens naar het cyclotrongebouw van Harvard. Het gebouw en de cyclotron werden gebouwd in de jaren 1940. Het was een oud wetenschapsgebouw en de behandelkamer en -tafel zagen eruit als iets uit een Frankensteinfilm. Het masker dat ze voor me maakten van plastic had een mondstuk dat ze in tweeën sneden zodat ik tijdens de behandeling met ze kon praten. Het masker werd aan de metalen tafel vastgemaakt met houten C-klemmen die u zou hebben gebruikt tijdens de les op de middelbare school.
Elke dag legden ze me op de tafel en maakten ze röntgenfoto's vanuit drie verschillende hoeken van mijn hoofd, met behulp van een Apple-1 computer die MIT-wetenschappers hadden geprogrammeerd om de röntgenapparatuur uit te lijnen met mijn hoofd.
Daarna verlieten ze de kamer, deden de deur op slot met een fietsslot en lieten me via een luidspreker weten dat ik stil moest blijven zitten tot ze terugkwamen om te zeggen dat ze klaar waren. Dit proces kon een uur of twee duren, afhankelijk van hoe koud het buiten was en hoe lang het duurde voordat de cyclotron was opgewarmd.
Ik deed dit van 21 oktober tot 30 december 1983. Nadat ik mijn laatste behandeling had afgerond, kwam een vriend van me naar de stad om me te helpen diezelfde dag nog terug naar huis te verhuizen.
Sindsdien heb ik een lange reis achter de rug op het gebied van Overleving van mijn chordoom. Ik leef nog steeds met dubbel zicht en heb twee operaties gehad om het te laten verdwijnen. De operaties hielpen een tijdje, maar het dubbelzien kwam vrij snel terug. Ik heb hoofdpijn, zoem in mijn oren, val trappen op en af en heb de diagnose hypopituitarisme gekregen.
Vijf jaar geleden kreeg ik een aanval en moest ik met spoed naar het ziekenhuis; er werd een meningioom in mijn rechter frontale kwab geconstateerd. Dat werd verwijderd, maar toen kreeg ik E. Coli in mijn hersenen, wat bijna mijn dood werd - ik belandde een maand op de neuro-intensieve afdeling.
Maar ik ben er nog steeds.
In 1983 waren er nog geen georganiseerde contactgroepen voor chordomen. En omdat de artsen me vertelden dat ik nog maar een jaar te leven had, spraken ze niet met me over de lange termijn gevechten die ik voor me zou hebben, of de problemen die ik zou moeten doormaken na mijn operatie en experimentele therapie. Ze dachten gewoon niet dat ik lang genoeg zou leven om te maken te krijgen met langetermijnbijwerkingen.
Maar gedurende de tijd dat ik patiënt en overlevende was, maakte de liefde van mijn vrouw, mijn zwager en schoonzus, mijn dochters en de rest van mijn familie en vrienden mijn strijd gemakkelijker. En in de afgelopen jaren heeft de Chordoma Foundation een rol gespeeld, vooral door me in contact te brengen met andere patiënten en overlevenden en me aan te moedigen om anderen te helpen. De Chordoma Foundation doet geweldig werk door mensen voor te lichten over chordomen. Ik heb er alle vertrouwen in dat ze hier op een dag een geneesmiddel voor zullen vinden.
Ik ben er trots op om te kunnen zeggen dat ik in 2015 heb geholpen bij de oprichting van het Beaumont Hospital Protonentherapie Centrum in Michigan, waarbij ik persoonlijk een petitie heb ingediend bij de gouverneur om daar een protonencyclotron te helpen financieren. Ik vertelde hen hoe de behandeling mijn leven had gered en mij in staat had gesteld om vader en daarna grootvader te worden.
Als ik nu advies zou moeten geven aan een pas gediagnosticeerde patiënt, zou ik hen eraan herinneren dat dit een strijd is, en niet slechts één strijd. Maar ik ben hier om u te vertellen: U hebt geen houdbaarheidsdatum! Leef, wees gelukkig en lach. Blijf positief, net als de protonen!
Jonathan's familie vandaag