Kim kennen was zich geliefd en gezien voelen in de kern. Ze leefde een leven vol dankbaarheid, waardoor elk moment zich op verschillende, mooie en wilde manieren kon ontvouwen. Ze zag elke dag met verwondering en nieuwsgierigheid tegemoet, haar handen open voor elk seizoen dat voor haar lag. Ze was een geweldige vrouw, een ongelooflijke partner, een liefhebbende moeder en een zeer zorgzame ziel voor iedereen die het voorrecht had haar pad te kruisen. Kim had een avontuurlijke geest, of het nu backpacken in het Himalaya gebergte was, honderden kilometers fietsen langs de kust van Oregon, of haar hele leven verhuizen over de wereld, ze leunde erop om het beste te maken van haar tijd op deze wereld; ze droeg haar felle en vriendelijke liefde met zich mee, waar ze ook ging.
Ze behaalde haar masterdiploma in geologie, wat perfect aansloot bij haar liefde voor het buitenleven (een van de vele dingen die ik, haar man, zo geweldig vond aan Kim). Ze leverde haar scriptie in bij de professor en vertrok naar China, waar we elkaar drie jaar later ontmoetten, trouwden en uiteindelijk 35 jaar Engels leerden, leefden en hoopten de wereld beter te maken.
In de herfst van 2015 begon ze iets achter in haar keel te voelen, maar het zou nog twee jaar duren voordat de diagnose chordoom werd gesteld. In 2017 begon ze gevoelloosheid in haar hand te voelen toen ze op de fiets zat in China. Ze onderging een MRI en toen viel haar voor het eerst een massa achter in haar keel op. De kliniek in China raadde haar aan om naar Hong Kong te reizen voor verder onderzoek. De avond dat Kim zich klaarmaakte om die vliegtickets te kopen, kwam ze toevallig in contact met haar goede vriendin en voormalige kamergenoot van de universiteit. Deze vriendin was "toevallig" radioloog en haar man was "toevallig" oncoloog (beiden werkzaam in de Mayo Clinic). Ze vroegen of ze naar de beeldvorming van de MRI mochten kijken. Ze zagen meteen de ernst van de situatie in en adviseerden haar om direct naar Rochester, MN te vliegen, waar ze woonden. Toen we in Mayo aankwamen en verschillende tests hadden gedaan, werd vastgesteld dat de kanker een chordoom was dat vanuit de tweede wervel naar voren groeide, naar de achterkant van de nek. Zo begon Kim's reis naar chordomen, omringd en verdedigd door vele dierbaren, en gemeenschap en steun vindend in de Chordoma Foundation - vele herinneringen dat ze niet alleen was.
In de bijna zes jaar die volgden, onderging Kim talloze procedures, die begonnen met twee zeer riskante: de eerste om de grote tumor te verwijderen die haar ademhaling belemmerde; en de tweede waarbij ze twee staven installeerden die aan de bovenste wervels waren bevestigd om het hoofd te ondersteunen, omdat de tweede wervel voor 80% was aangetast. In de jaren daarna kreeg ze protonbestraling, lymfeklierverwijderingen, cryotherapie en traditionele bestraling om de groei van de kanker te vertragen, allemaal in de hoop tijd te winnen voor onderzoek naar Immunotherapie voor chordomen. Toen we het zesde jaar naderden, werd ze eindelijk goedgekeurd om met Immunotherapie te beginnen en ze had één behandelingsronde afgerond voordat ze overleed.
De laatste zes maanden van haar leven waren bijzonder moeilijk. Ze kreeg te maken met een aantal zeer uitdagende bijwerkingen van alle bestralingen die ze de afgelopen jaren had ondergaan - gevoelloosheid en zenuwpijn van haar nek tot in haar hand, moeite met slikken en uiteindelijk verlies van controle over haar tong en keel. Deze symptomen werden steeds ernstiger, waarop ze een PEG-tube kreeg. In een wervelwind van een paar maanden in en uit de IC, kreeg Kim een longontsteking en op hetzelfde moment toonden scans verschillende bloedproppen die zich begonnen te vormen. Tijdens haar laatste bezoek aan de IC om de longontsteking te behandelen, kwam een van de bloedproppen los en reisde naar haar hersenen, wat haar uiteindelijk op 4 juni 2023 van deze wereld heeft weggenomen.
In de bijna zes jaar dat Kim tegen de kanker vocht, toonde ze haar enorme kracht en optimisme door zoveel pijn te doorstaan, te herstellen en weer meteen in het leven te springen. We waren zelfs in staat om terug te keren naar China en het leven daar voort te zetten van 2018 tot de komst van COVID in 2020.
Als we nu nadenken over ons leven met Kim, hebben we vooral eerbied voor de afgelopen zes jaar, de manieren waarop we ons iets steviger vasthielden, iets dieper waardeerden en elke kans om herinneringen te maken, zinvolle gesprekken te voeren en de wereld een beetje zachter te maken, omarmden.
Voor degenen die iemand in hun leven hebben die gediagnosticeerd is met chordoom, weet dat u niet alleen bent op deze reis die soms zo eenzaam kan voelen. We juichen en steunen het goede werk van het onderzoek naar chordomenen hopen voor u allen dat er op een dag een 100% succesvolle behandeling zal zijn! In de tussentijd laten we u achter met wat ons nu het meest dierbaar is: haal het meeste uit uw tijd samen met uw dierbaren, maak goede herinneringen, voer zinvolle gesprekken en probeer bruggen die zijn gebroken te herstellen. In de laatste e-mail met gezondheidsupdates die Kim stuurde, zei ze: "Wat de volgende stap is, wie zal het zeggen? We nemen hier een dag tegelijk en genieten van elk moment dat we samen kunnen zijn." Dus laat ik u hiermee achter - wees nu hier. Dit is je grootste geschenk.
Ik kan niet genoeg goede dingen zeggen over de Chordoma Foundation, het personeel van de Mayo Clinic en iedereen die ons tijdens dit tumultueuze proces heeft begeleid. Het was zo'n enorm geschenk om me gezien en gesteund te voelen. Bedankt voor al het harde werk dat u doet. Het geschenk van "meer tijd" is er een waarvoor we nooit genoeg woorden zullen hebben om u te bedanken.
- Paul Mahr
