Het begon allemaal toen Kim 18 was en veel hoofdpijn had. Geen normale hoofdpijn, maar hoofdpijn die vanuit haar achterhoofd kwam. Kim zat toen nog op school en had een druk sociaal leven, ze dacht dat de hoofdpijn er gewoon bij hoorde. In de loop der jaren werd haar hoofdpijn steeds frequenter tot het punt dat er geen dag was zonder hoofdpijn. Ze was vaak bij de huisarts geweest en zelfs bij een KNO-arts, maar die zeiden allemaal dat het "allemaal in haar hoofd zat" en dat er niets mis met haar was.
Toen Kim 22 was en in haar eerste jaar PABO zat, werd ze plotseling slechthorend. Vanwege dit plotselinge begin ging ze naar een audiologisch centrum; ze vonden het erg verdacht. Binnen een maand was ze haar gehoor aan één kant volledig kwijt en aan de andere kant hoorde ze nog maar 30%. Het audiologisch centrum drong aan op een MRI test.
De artsen wisten aanvankelijk niet wat ze op de MRI zagen en verwezen Kim door naar het ziekenhuis in Tilburg. Hier werd via de neus een biopsie gedaan en al snel werd de diagnose chordoom gesteld. De tumor zat heel dicht bij de hersenstam en de risico's van een operatie waren groot.
De eerste jaren wisten Kim, haar man Daan en haar familie niet precies wat een chordoom was. Het enige wat ze op internet kon vinden was dat een chordoom een zeldzame tumor was, niet kwaardig maar wel invasief. Ze vond ook een medepatiënt in Friesland, maar die was er heel slecht aan toe, wat haar beangstigde. Het gebrek aan informatie maakte het een erg onzekere tijd. Nu is er zoveel meer informatie en leert ze elke dag bij. Het is heel geruststellend om te weten dat er nu zoveel mensen onderzoek doen en dat er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor als de tumor misschien terugkomt.
Kim is in totaal vier keer geopereerd, elke operatie duurde erg lang en de risico's waren elke keer aanzienlijk. De operaties verliepen heel goed, hoewel ze doof werd aan haar linkeroor. Een klein stukje van de tumor bleef achter in de buurt van de hersenstam, omdat het te gevaarlijk was om te verwijderen. Het jaar na de vierde operatie volgde de bestraling. Eerst zou Kim naar Zwitserland gaan voor protonentherapie, maar daar vonden ze de risico's te groot, dus belandde ze in het Erasmus MC in Rotterdam waar ze twee keer per dag bestraald werd. Elk jaar krijgt Kim een MRI voor controle en gelukkig is de tumor sinds 2009 stabiel gebleven.
Kim leeft niet van scan tot scan, maar het leven van haar en haar man is gebaseerd op de tumor omdat ze helaas haar opleiding niet heeft kunnen afmaken en ook niet kan werken. Kim en Daan hebben ook besloten om geen kinderen te nemen. Ze genieten van elkaar en "plukken de dag". Kim en Daan hebben elkaar op een unieke manier ontmoet. Daan kreeg op 24-jarige leeftijd de diagnose hypofysetumor en toen Kim haar diagnose kreeg, werden ze via een wederzijdse vriend in contact gebracht met de gedachte dat ze elkaar konden steunen. De eerste jaren verliep het contact via e-mail, maar toen kwam Daan Kim opzoeken in het ziekenhuis en was er meteen een klik!
Door de bestralingen is Kim's hypofyse slechter gaan functioneren en heeft ze veel medicijnen nodig om dit te compenseren. Het is allemaal heel moeilijk, maar zolang de tumor niet groeit, is ze gelukkig.
Kim en Daan zijn naar een paar bijeenkomsten geweest voor chordoom patiënten en hun naasten. Het sterkte haar om te zien dat ze niet alleen was. Op de contactdag in Leiden was Kim zelfs spreker. Ze heeft een boek geschreven met de titel 'Het zit tussen je oren' waarin ze openhartig vertelt over haar ervaring met chordoom. De huisarts gaf destijds aan dat het tussen haar oren zat, en na alles wat ze heeft moeten doorstaan, kon ze daar soms best boos om worden omdat het inderdaad tussen haar oren bleek te zitten, maar dan op een letterlijke manier, dus op een iets andere manier dan de huisarts geloofde.
Er is veel veranderd in de afgelopen 17 jaar. Waar Kim eerst dacht dat als de tumor weer begint te groeien er geen behandelingsmogelijkheden meer zijn, ziet ze nu dat door alle onderzoeken van de afgelopen 15 jaar er nu verschillende opties zijn om een terugkerende tumor te behandelen. Waar ze eerst niet vooruit durfde te kijken, maken Kim en Daan nu plannen voor de toekomst. De enorme wetenschappelijke vooruitgang biedt hoop, de wetenschap dat er een team van chordoom specialisten in Leiden is geeft rust, en de wetenschap dat u er niet alleen voor staat sterkt u.