Skip to Main Content

Marjan

11/19/2024

"Ik kon alleen maar met mijn ogen knipperen." In 1996, slechts 27 jaar oud, werd bij Marjan een chordoom van de schedelbasis geconstateerd. Haar reis nam een verwoestende wending na haar derde operatie in 2001 toen ze niesde, wat een scheur in haar hersenvlies veroorzaakte en leidde tot hersenvliesontsteking. Tijdens de hersteloperatie leidde een hersenbloeding tot nog ernstigere complicaties. Marjan lag drie weken in coma en toen ze wakker werd, was ze volledig verlamd - ze kon niets doen behalve met haar ogen knipperen. Na een uitdagende revalidatieperiode in verpleeghuis Het Zonnehuis in Zuidhorn begon Marjan kleine maar significante vorderingen te maken. Daarna werd ze overgeplaatst naar Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag, waar haar herstel werd voortgezet.

Vechtersmentaliteit Het duurde maanden voordat Marjan volledig besefte wat er was gebeurd. Artsen vertelden haar dat ze nooit meer zou kunnen lopen of praten. Marjan herinnert zich: "Ik dacht: dat zien we nog wel. Ik was tweeëndertig en moeder van twee kleine kinderen. Ik zou het echt niet opgeven". Marjan herstelde verder, wonderbaarlijk genoeg voor iemand met het Locked in syndroom. "Ik kan mezelf nu met één hand aankleden, de was doen, koken en kan weer zelf naar het toilet. Met behulp van een speciale rollator kan ik een beetje lopen in huis en ook weer een beetje praten, hoewel niet iedereen me meteen begrijpt."

Creativiteit omzetten in kracht
"Bij Revalidatie Friesland leerde ik hoe ik weer zelfredzaam kon worden na maanden afhankelijk te zijn geweest van anderen." Ondanks dat ze te horen kreeg dat al haar inspanningen zinloos waren omdat het Locked-In Syndroom als onherstelbaar wordt beschouwd, weigerde ze te stoppen met proberen.

"Om mijn gevoelens toch te kunnen uitdrukken, begon ik te 'prutsen' met stof en krijt. Ik was altijd al creatief en nu is dat nog intenser geworden," legt Marjan uit. Vandaag de dag maakt Marjan levendige kunstwerken met stof en acrylverf. Haar unieke stijl, gekenmerkt door felle en intense kleuren, is deels te danken aan haar slechte gezichtsvermogen. Zoals ze grapt, "omdat ik zelf nogal luidruchtig ben". Marjan laat zich inspireren door haar katten, die ze vaak portretteert in felle, vrolijke kleuren. "Ik kreeg van mijn moeder te horen dat mijn werk ergens op moest lijken. Mijn katten zijn vaak mijn inspiratie. Ik portretteer ze ook meestal in felle kleuren. Wit geeft me het gevoel dat ik kan ontploffen," grapt Marjan.

Woorden van aanmoediging Tijdens haar hele reis heeft Marjan's man Jetze haar altijd gesteund. Ze deelt deze boodschap voor anderen die voor soortgelijke uitdagingen staan: "Blijf oefenen, blijf doorgaan, ondanks wat iedereen tegen u zegt. Chordoom is niet het einde maar het begin!"

Marjan is dankbaar voor de steun en informatie die nu beschikbaar is via de Chordoma Foundation. "Dertig jaar geleden was er niets zoals dit. U stond er helemaal alleen voor," zegt ze. Vandaag de dag zijn Marjan's veerkracht en vastberadenheid een bewijs van de kracht van doorzettingsvermogen en de menselijke geest.

Deel Post