Ik kreeg de diagnose chordoom tijdens een bezoek aan de eerste hulp voor hoofdpijn en pijnscheuten in mijn arm, in februari 2021. De ER-arts bestelde een CT-scan om mijn hersenen en hoofd te evalueren. Toen de resultaten terugkwamen, vertelde de behandelend arts me dat ik een één-op-een-miljoen tumor had - één waar hij nog nooit van had gehoord - in de schedelbasis.
Het is een onwerkelijke ervaring om de arts te horen zeggen "je hebt een hersentumor", nadat hij je een migrainecocktail heeft gegeven om je symptomen te behandelen. Ik kon niet geloven dat ik tijdens een pandemie de eerste hulp binnenkwam met hoofdpijn, en wegging met een recept voor een MRI, een verwijzing naar een neurochirurg, en een tumor die normaal gesproken wordt aangetroffen bij mannen van middelbare leeftijd.
In de weken na mijn bezoek had ik mijn eerste van vele MRI's en probeerde ik alles te weten te komen over de tumor waar ik nog nooit van had gehoord. Ik was dankbaar voor de informatie die ik op de website van de Chordoom Foundation vond vóór mijn bezoek aan mijn neurochirurg. De informatie die ik leerde hielp me om mijn opties met mijn chirurg te bespreken.
Omdat de symptomen die ik op de eerste hulp had geen verband hielden met mijn tumor, wist de neurochirurg niet zeker wat de beste optie voor mij zou zijn. We besloten de tumorencommissie mijn geval te laten bespreken en de beste en veiligste manier te kiezen om mijn tumor te behandelen, aangezien mijn MRI en CT twee verschillende diagnoses hadden. Nadat het team bijeen was gekomen, besloten ze dat de veiligste methode een biopsie en een verwijderingsoperatie tegelijk zou zijn. De week nadat ik mijn neurochirurg had ontmoet, had ik een afspraak met de KNO-arts voor een evaluatie om een endoscopische operatie via mijn neus uit te voeren.
Ik koos voor een operatie in april. Mijn operatie duurde ongeveer negen en een half uur en ik lag minder dan 72 uur in het ziekenhuis. Ik deed het uitstekend en mijn neurochirurg en KNO geloven dat ze de hele tumor hebben verwijderd. Ik werd na mijn ontslag nauwlettend gevolgd door mijn neurochirurg en KNO. Ik maakte een afspraak voor 10 dagen na mijn operatie met mijn radiologische oncoloog. Zij besprak het proces en het tijdschema voor mijn behandeling. Nadat ik genezen was van mijn operatie, onderging ik 41 protonentherapie behandelingen.
In november 2021 had ik mijn eerste MRI na de behandeling. Deze toonde geen veranderingen ten opzichte van mijn postoperatieve verwijdering voordat ik protonentherapie kreeg. Ik heb wel wat lichte keelklachten, maar die komen niet meer zo vaak voor. Mijn volgende MRI heb ik in februari. Ik krijg momenteel elke drie maanden een MRI.
Ik had mijn diagnose niet kunnen doorstaan zonder mijn familie en vrienden. Ze zijn allemaal zo ondersteunend geweest! Ik ben ook dankbaar voor de groep jongvolwassenen waarmee ik via de sociale media in contact ben gekomen. We maken allemaal onze eigen weg door met deze diagnose, maar we begrijpen elkaar beter dan wie dan ook.
Ik wou dat er een betere coördinatie was voor patiënten die zorg zoeken in twee verschillende ziekenhuissystemen. Het was een enorme verandering om van iemand met een hoofdaanbieder naar iemand met een medisch team in meerdere ziekenhuissystemen te gaan. Begeleiding daarbij zou sommige overgangen voor mij gemakkelijker hebben gemaakt.
Als ik advies zou moeten geven aan iemand die pas de diagnose chordoom heeft gekregen, dan zou het zijn om je zoektocht naar informatie en hulpmiddelen te beperken tot de Chordoma Foundation, die je zal helpen om de juiste informatie te vinden. De Chordoom Stichting voorzag mij van actuele informatie, waardoor ik tijdens mijn diagnose en behandeling de juiste vragen kon stellen. Ze gaven me een algemene blauwdruk die me voorbereidde op de levenslange reis van een overlevende van een chordoom. Het is belangrijk voor patiënten om onderzoek te doen en je opties te kennen, zodat je weloverwogen beslissingen kunt nemen en je eigen advocaat voor de patiënt kunt zijn.
Mijn familie en vrienden verrasten me met een ontbijt om te vieren dat ik klaar was met mijn behandeling. Het thema was "een in een meloen."
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.