Onze zoon, Aidan, was een typische tiener. Hij had het naar zijn zin op de vakschool, ging naar de sportschool en bracht tijd door met zijn vrienden toen hij begon te klagen over af en toe terugkerende hoofdpijn. In eerste instantie dachten we dat het kwam door uitdroging, een voorbijgaand virus of gewoon slaapgebrek. Maar toen de hoofdpijn vaker voorkwam en erger werd, maakten we een afspraak bij onze huisarts, die hem doorverwees voor een MRI-scan.
Ik zal nooit vergeten hoe de MRI-technicus naar buiten kwam om ons te vertellen dat Aidan een grote hersentumor had. Dat was absoluut het laatste wat ik had verwacht te horen.
De radiologieafdeling stuurde ons meteen door naar de spoedeisende hulp van het Sunshine Coast University Hospital, waar Aidan werd opgenomen en klaargemaakt alsof hij direct geopereerd zou worden. Niemand kon ons echter meer vertellen dan dat er een tumor in zijn hersenen zat. We werden doorverwezen naar het Royal Children’s Hospital in Brisbane en kregen te horen dat we daar de volgende ochtend naartoe moesten gaan.
In het Royal Children’s Hospital onderging Aidan nog een MRI-scan en een CT-scan. Het personeel was meelevend, maar kon ons nauwelijks aanvullende informatie geven. We werden naar huis gestuurd terwijl zijn geval werd besproken tijdens de multidisciplinaire teamvergadering. Dinsdag kwam en ging voorbij zonder enig nieuws. Na talloze telefoontjes en nog een week wachten, kregen we eindelijk een afspraak bij het Princess Alexandra Hospital. Weten dat er iets ernstig mis was, maar geen diagnose of behandelplan hebben, was een kwelling.
Terwijl we wachtten, zochten we advies bij vrienden en familie. Via die contacten kwamen we erachter dat Aidans tumor waarschijnlijk een chordoom was. Hoewel die mogelijkheid angstaanjagend was, gaf het ons eindelijk iets om onderzoek naar te doen. We vonden de Chordoma Foundation, waarvan de website uitgebreide informatie bood over de ziekte, aanbevelingen voor standaardbehandelingen en praktische vragen die we aan onze artsen konden stellen.
Toen we het team van het Princess Alexandra Hospital ontmoetten, bevestigden zij dat Aidan hoogstwaarschijnlijk een clivair chordoom had. Hoewel de chirurgen zeer bedreven waren in chirurgie aan de schedelbasis, werd duidelijk dat ze beperkte ervaring hadden met de behandeling van specifiek chordoom. Toen we de door de Chordoma Foundation aanbevolen vragen stelden, hadden we niet het gevoel dat we antwoorden kregen die in overeenstemming waren met de gevestigde richtlijnen voor de behandeling van chordoomen.
Het was ontzettend stressvol om het gevoel te hebben dat we het advies dat we kregen niet volledig konden vertrouwen, terwijl we ook niet wisten waar we anders terecht konden. Via de Chordoma Foundation kwamen we in contact met andere Australische chordoomapatiënten en hun families die hun ervaringen met ons deelden. Zij hielpen ons inzien hoe belangrijk het is om tijdens de eerste operatie een ruime resectie te bereiken en brachten ons in contact met specialisten die uitgebreide ervaring hebben met de behandeling van chordoomen.
Australië heeft veel uitmuntende medische professionals. Maar omdat chordoom zo zeldzaam is, hebben maar weinig chirurgen de kans om aanzienlijke ervaring op te bouwen met de behandeling ervan. Onze grootste uitdaging was het vinden van medisch advies dat aansloot bij de internationale best practices. We realiseerden ons al snel dat als we Aidan de best mogelijke kans op een langdurige genezing wilden geven, we zelf onderzoek naar de ziekte moesten doen en voor zijn zorg moesten opkomen.
De Chordoma Foundation werd een reddingslijn. Deze stichting bood niet alleen betrouwbare medische informatie, maar bracht ons ook in contact met een gemeenschap van patiënten en families die precies begrepen wat wij doormaakten. Wij zijn er oprecht van overtuigd dat de stichting en de patiënten die hun ervaringen deelden, hebben bijgedragen aan de succesvolle uitkomst van Aidans behandeling.
Omdat Aidans tumor zich om gevoelige zenuwen en cruciale slagaders had gewikkeld, wisten we dat de beste kans op een succesvolle uitkomst op de lange termijn lag in het zoeken van zorg bij een zeer ervaren chordoom-team. Uiteindelijk hebben we de beslissing genomen om naar het Stanford Hospital in de Verenigde Staten te reizen.
Behandeling in het buitenland zoeken was emotioneel overweldigend en financieel een enorme uitdaging, maar het was elke opoffering meer dan waard. Slechts enkele weken na de operatie heeft Aidan een ruime resectie ondergaan, waarbij zijn gezichtsvermogen behouden is gebleven en schade aan andere cruciale delen van zijn hersenen is voorkomen. We zijn dr. Juan Fernandez-Miranda en zijn hele team ontzettend dankbaar.
Naar het buitenland reizen voor behandeling bracht veel uitdagingen met zich mee. De Australische particuliere ziektekostenverzekering dekt geen medische zorg in het buitenland, zelfs niet wanneer de lokale mogelijkheden ontoereikend zijn. Naast de kosten van de behandeling zelf moesten we ook de reis-, verblijfs- en levensonderhoudskosten betalen, en het verlies aan inkomsten door een langdurige afwezigheid van het werk tijdens de behandeling en het herstel.
In het buitenland zijn betekende ook dat we gescheiden waren van onze familie en vrienden. Voor Aidan was het bijzonder moeilijk om weg te zijn van zijn vrienden en zoveel school te missen. We hadden het enorme geluk dat familie en vrienden zich achter ons schaarden, hielpen bij het financieren van Aidans behandeling en ons op talloze praktische manieren steunden, van het water geven aan onze planten tot simpelweg een zorgzame stem aan de andere kant van de lijn.
Een andere bron van stress was het besef dat de reisverzekering geen dekking zou bieden voor medische repatriëring of complicaties die verband hielden met het reizen voor medische behandeling. De medische rekeningen voor een patiënt in het buitenland zijn torenhoog, maar als het om je eigen kind gaat, kun je onmogelijk een prijskaartje hangen aan het bieden van de best mogelijke kans.
Onderzoek heeft de vooruitzichten voor mensen bij wie chordoom is vastgesteld al ingrijpend veranderd. De behandeling en de uitkomsten voor patiënten zijn tegenwoordig veel beter dan tien jaar geleden, bijna volledig dankzij medisch onderzoek. Blijvende investeringen in onderzoek zullen rechtstreeks leiden tot betere zorg, verbeterde behandelingen en een betere overlevingskans.
Australië kan grootschalig onderzoek naar chordoomen niet in zijn eentje uitvoeren, omdat er jaarlijks zo weinig mensen worden gediagnosticeerd. Het is essentieel dat Australië blijft deelnemen aan internationale onderzoekssamenwerkingen en vooraanstaande chordoomspecialisten verwelkomt om samen te werken met en opleidingen te geven aan Australische clinici.
Wij zijn ook van mening dat gezinnen die te maken hebben met zeldzame ziekten vanaf het allereerste begin een toegewijde patiëntenbelangenbehartiger toegewezen moeten krijgen. Het omgaan met een zeldzame vorm van kanker is ongelooflijk complex, en een belangenbehartiger kan gezinnen helpen toegang te krijgen tot evidence-based zorg en hen tegelijkertijd wegwijs maken in een overweldigend gezondheidszorgsysteem. Investeren in de juiste behandeling vanaf het begin kan op de lange termijn ook het aantal recidieven verminderen en de kosten voor de gezondheidszorg verlagen.
Ten slotte heeft Australië behoefte aan gespecialiseerde expertisecentra voor zeldzame ziekten zoals chordoom. In plaats van dat patiënten in verschillende ziekenhuizen geïsoleerd hun strijd moeten voeren, zou centralisatie van de zorg specialisten in staat stellen echte expertise op te bouwen, de samenwerking te verbeteren en behandelingen van wereldklasse te bieden.
Aidan staat nog maar aan het begin van zijn strijd tegen chordoom, maar we hopen dat we door onze ervaringen te delen kunnen bijdragen aan betere uitkomsten voor elk Australisch gezin bij wie deze zeldzame ziekte is vastgesteld.
