Richard Goldberg

Als er één advies is waarvan wij hopen dat het de oren bereikt van nieuw gediagnosticeerde chordoom patiënten, dan is het wel het vinden van een medisch team met een grote expertise in deze ziekte. Voor overlevende Richard Goldberg maakte dat een enorm verschil.

"Welk zorgteam mijn chordoom zou behandelen was de belangrijkste keuze die ik maakte toen ik aan deze reis begon," zegt Richard, die in 2020 de diagnose lumbaal chordoom kreeg. "Het was geen moment om mijn handen omhoog te gooien en te zeggen: 'Ik heb één dokter gezien en hij is de man.' Dat zou een grote fout zijn geweest."

Richard, een makelaar van begin 70, had last van rugpijn en merkte ook wat knobbels op in dat gebied. Hij liet ze onderzoeken door zijn arts, die hij regelmatig bezocht sinds hij tientallen jaren geleden werd behandeld voor lymfeklierkanker. Richard's arts zei dat de knobbels ongevaarlijke lipomen waren, maar helaas onthulde de scan ook een laesie op de L1 regio van zijn wervelkolom, die later werd bevestigd als chordoom via biopsie.

Na de diagnose chordoom sprak Richard met zorgverleners in verschillende centra voordat hij in contact kwam met Dr. Daniel Scuibba, een neurochirurg die toen werkzaam was bij Johns Hopkins Medicine (nu bij Northwell Health). "Toen ik met Dr. Scuibba sprak, klikte het," zegt Richard. Richard was niet alleen onder de indruk van Dr. Scuibba's jarenlange ervaring met de behandeling van chordomen, maar voelde zich ook sterk met hem verbonden dankzij zijn bedmanieren - of in dit geval schermmanieren, omdat ze elkaar vanwege de pandemie via een teleconferentie ontmoetten. De twee kregen een band door hun geschiedenis als atleten: "Dr. Scuibba was een worstelaar, en die vereisen vasthoudendheid. Ze geven niet gemakkelijk op," zegt Richard. "Ik hou van die houding."

De operatie om het chordoom te verwijderen verliep vlot. Maar de eerste stadia van herstel waren fysiek moeilijk en eenzaam; bezoekers waren niet toegestaan in het ziekenhuis volgens de COVID-19 protocollen. Richard herinnert zich een mooi moment tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis toen zijn zoon op Vaderdag een video samenstelde met veel van Richards dierbaren die hem het beste wensten.

Een jaar later gaat het goed met Richard en kan hij de meeste van zijn normale taken weer oppakken, zoals het vele lopen en traplopen dat voor zijn beroep nodig is. Hij brengt ook graag tijd door met zijn kleinkinderen wanneer hij maar kan, en hoopt dat hij weer kan golfen naarmate zijn herstel doorzet.

Ondanks het feit dat hij 30 jaar na elkaar twee verschillende vormen van kanker heeft gehad, is Richard positief gebleven. "Als ik een kat ben, brand ik mijn leven op. Maar ik probeer niet stil te staan bij de slechte uitkomsten die hadden kunnen komen. Zoals het geluk wil, heb ik uiteindelijk een goede gekregen." Zijn diagnose lymfoom in de pre-internettijd van de jaren negentig heeft hem bijzonder dankbaar gemaakt voor de schat aan informatie die nu voor kankerpatiënten beschikbaar is. "Zelfs voor chordomen, die zo zeldzaam zijn als maar kan, is er nu veel steun beschikbaar. Het was geweldig om online toegang te krijgen tot de hulpmiddelen van de Stichting en de verhalen van andere patiënten te horen," zegt hij.

Terugkijkend op zijn reis naar chordoom, blijft het Richard opvallen dat hij de tijd moet nemen om een zorgteam te kiezen dat met hem meereist. "Je moet zelf beslissen welk pad je wilt volgen. Als er één ding van levensbelang is, dan is het wel dat je jezelf macht geeft," zegt hij. "Ik geloof in het versterken van mezelf."