Mijn chordoom werd in 2017 bij toeval ontdekt toen ik in het buitenland dienst deed bij de Australische strijdkrachten. Nadat ik tijdens operaties mijn rug had verwond, werd ik per vliegtuig naar Dubai gebracht voor medisch onderzoek. Een MRI bracht iets onverwachts aan het licht, en ik werd per medisch transport teruggebracht naar Australië voor verdere onderzoeken. Na de operatie werd bij mij clivale chordoom vastgesteld.
Net als bij veel mensen stond mijn wereld op zijn kop door de diagnose en alle onzekerheid die daarmee gepaard ging. Er werd mij verteld dat ik protonentherapie nodig zou hebben, die op dat moment alleen in het buitenland beschikbaar was. Ik had het geluk dat ik de kans kreeg om naar het Maryland Proton Treatment Center in de Verenigde Staten te reizen, waar ik 38 sessies protonentherapie onderging. Ik zal altijd dankbaar zijn dat ik toegang had tot die behandeling, hoewel dit ook het einde van mijn militaire carrière betekende.
Het reizen naar het buitenland voor de behandeling werd vergemakkelijkt doordat mijn reiskosten werden gedekt door de Australische strijdkrachten. De terugkeer naar huis bracht echter nieuwe uitdagingen met zich mee. Ik blijf kampen met aanhoudende bijwerkingen en heb vaak het gevoel dat er maar weinig mogelijkheden of ondersteuning beschikbaar zijn om hiermee om te gaan.
Chordoom heeft zowel voor mij als voor mijn gezin een aanzienlijke emotionele en financiële impact gehad. Toen ik na de behandeling om medische redenen uit de strijdkrachten werd ontslagen, stond ik voor een onzekere toekomst.
Onderzoek is belangrijk omdat er nog zoveel onbekend is over de langetermijneffecten van de behandeling en hoe we daar het beste mee om kunnen gaan. Een beter begrip van deze bijwerkingen zou een echt verschil kunnen maken voor de levenskwaliteit van mensen die met chordoom leven.
Het is een beangstigende reis, maar ik wil anderen aanmoedigen om niet bang te zijn vragen te stellen, steun te zoeken bij mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en contact te houden met hun zorgteam. Ik hoop dat onderzoek op een dag de antwoorden zal bieden die we allemaal nodig hebben.