In het 12e leerjaar had ik last van aanhoudende hoofdpijn en vermoeidheid, maar ik ging ervan uit dat het gewoon de stress van het studeren was. Ik was net toegelaten tot het Conservatorium van Sydney en was bezig met de voorbereidingen voor mijn verhuizing naar een andere staat, toen ik eindelijk besloot om mijn al lang bestaande afwijkend neustussenschot te laten corrigeren. Tijdens de scans voorafgaand aan wat een routine-ingreep had moeten zijn, ontdekten de artsen iets waarvan ze vermoedden dat het een chordoom was. In plaats van me voor te bereiden op een eenvoudige ingreep, kreeg ik plotseling te horen dat ik een zeldzame tumor aan de schedelbasis had. Ongeveer een week later begon ik het zicht in mijn rechteroog te verliezen, en vanaf dat moment ging alles heel snel.
Omdat een chordoom zo zeldzaam is, was het niet eenvoudig om de juiste specialisten en behandeling te vinden. Na de operatie werd protonenbestraling aanbevolen, maar die was in Australië niet beschikbaar. Het besef dat de beste behandeling wel bestond, maar in mijn eigen land niet toegankelijk was, zorgde voor enorme stress en onzekerheid in een toch al overweldigende situatie.
In 2021 reisde ik tijdens de coronapandemie naar Jacksonville, Florida, voor protonentherapie. Op slechts 17-jarige leeftijd betekende dit dat ik maandenlang weg moest zijn van huis, mijn vrienden en alles wat mij vertrouwd was. Het was een ongelooflijk eenzame ervaring, en hoewel ik zo dankbaar ben dat ik de behandeling heb kunnen ondergaan, zou ik willen dat Australische gezinnen het land niet hoefden te verlaten om toegang te krijgen tot de zorg die ze nodig hebben.
De diagnose op mijn 17e veranderde mijn leven van de ene op de andere dag. De onzekerheid die gepaard gaat met het leven met een zeldzame vorm van kanker blijft zowel mij als mijn familie beïnvloeden. Hoewel ik ontzettend dankbaar ben dat ik er nog ben, hield de kanker niet op toen mijn behandeling was afgerond. De langetermijngevolgen – waaronder bijnierinsufficiëntie, levenslange hormoonvervanging, chronische vermoeidheid en aanhoudende sinus- en oorproblemen – blijven mijn dagelijks leven bepalen. Ze hebben mijn vermogen om te studeren, te werken en plannen voor de toekomst te maken op manieren beïnvloed die ik me nooit had kunnen voorstellen.
In eerste instantie dacht ik dat het leven, zodra de operatie en de behandeling achter de rug waren, geleidelijk weer normaal zou worden. In plaats daarvan heb ik geleerd dat het overleven van kanker en het leven na kanker twee heel verschillende dingen zijn.
Ondanks alles heb ik geprobeerd om me niet te laten definiëren door het chordoom. Muziek is voor mij een manier geworden om te verwerken wat ik heb meegemaakt en heeft me een doel gegeven tijdens enkele van mijn moeilijkste momenten. Ik heb ook enorme steun gevonden binnen de chordoom-gemeenschap, en ik wil mijn ervaring gebruiken om te pleiten voor betere toegang tot behandeling en meer onderzoek, zodat toekomstige Australiërs bij wie chordoom wordt vastgesteld een gemakkelijkere weg te gaan hebben dan ik.
Onderzoek geeft mensen met zeldzame vormen van kanker hoop. Zonder onderzoek zijn er minder behandelingsmogelijkheden, minder antwoorden en veel meer onzekerheid. Mensen met chordoom verdienen dezelfde toegang tot zorg van wereldklasse als ieder ander. Niemand zou naar het buitenland moeten reizen voor de behandeling die hij of zij nodig heeft, zeker niet in een van de moeilijkste periodes van zijn of haar leven. Investeren in onderzoek en het verbeteren van de toegang tot behandelingen zoals protonenbundeltherapie kan het leven van toekomstige patiënten en hun families ingrijpend veranderen.
Leven met een chordoom houdt niet op wanneer de behandeling is afgerond. Het is iets wat ik elke dag met me meedraag. Maar het heeft me ook veerkracht, dankbaarheid en het belang geleerd om zelfs in de moeilijkste omstandigheden hoop te vinden. Als het delen van mijn verhaal helpt om het bewustzijn te vergroten of de reis voor ook maar één ander gezin een beetje gemakkelijker maakt, dan is het de moeite waard om te delen.