Een paar jaar geleden leidde Shari Grueninger een druk leven als echtgenote, moeder, advocate en lerares. Maar na de diagnose chordoom in 2019, een gedeeltelijke sacrectomie en 43 bestralingen verlopen haar dagen nu veel trager. "Chronische pijn en uitputting als gevolg van chordoom en de behandelingen hebben het leven uitdagend gemaakt. Vertragen en activiteiten beperken was geen onderdeel van mijn plan," zegt Shari. Het aanpassen aan deze verandering van tempo heeft ertoe geleid dat ze informatie heeft gezocht en hulp heeft gevraagd tijdens dit nieuwe en soms moeilijke seizoen van het leven.
Dankzij de vooruitgang in het onderzoek en de verbeteringen in de zorg en behandelingsmogelijkheden voor chordomen, leven meer mensen zoals Shari met en door deze ziekte en de bijwerkingen na de behandeling. Zoals Shari's ervaring illustreert, houden de moeilijkheden van chordoompatiënten niet op wanneer de behandeling stopt: aanhoudende pijn, vermoeidheid, emotionele problemen en nog veel meer komen vaak voor. Omdat we ons bewust zijn van deze uitdagingen, bieden we nu een groeiend aanbod van Overleving informatie om mensen te helpen beter te leven in alle fasen van hun reis met chordoom.
In Shari's geval was chronische pijn het belangrijkste obstakel na de behandeling. Ze is niet de enige: uit onze Chordoma Survivorship Survey is gebleken dat tot 60 procent van de chordoompatiënten en -overlevenden aanhoudende pijn rapporteert. En hoewel een verscheidenheid aan strategieën nuttig kan zijn voor veel mensen die met dit probleem worstelen, heeft Shari nog geen blijvende controle over haar pijn gevonden. Haar frustraties zijn verergerd door een gezondheidszorgsysteem dat chronische pijn niet altijd serieus neemt. "Het medische systeem heeft vaak geen ervaring met het omgaan met chronische pijn. Ik heb artsen gehad die ongevoelige opmerkingen maakten zoals 'u bent ingewikkeld' en 'pijn is subjectief, ik behandel alleen objectieve zaken'. Maar pijn is duidelijk meer dan een subjectief gevoel. Pijn is een heel reëel probleem en vraagt onze aandacht," zegt ze.
Gelukkig heeft Shari veel meer medeleven en begrip ervaren binnen de gemeenschap van chordoom patiënten. Vorig jaar begon ze deel te nemen aan onze Virtuele Support Groepen - maandelijkse gelegenheden voor chordoma patiënten, overlevenden en verzorgers om van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. "Het is niet de bedoeling dat we het leven alleen doen. De contactgroep voor chordomen is vooral belangrijk omdat deze vorm van kanker zo zeldzaam is. Elke keer als ik deelneem, ga ik bemoedigd weg. Het is geweldig om in contact te komen met mensen over de hele wereld die dezelfde strijd en ervaringen hebben met hun chordoom," zegt Shari.
Meedoen heeft haar gevoelens van isolement verminderd: "Ik heb geleerd dat ik niet alleen ben en dat ik niet de enige 'complexe' mens ben die worstelt in deze moeilijke tijden. Ik zie uit eerste hand dat anderen pijn, verlies en frustratie ervaren van goedbedoelend medisch personeel dat geen tijd of energie lijkt te hebben om deze unieke diagnose te verwerken," voegt ze eraan toe. De leden van de groep hebben strategieën gedeeld om ermee om te gaan, technieken om problemen op te lossen, manieren om voor zichzelf op te komen en nieuwe ideeën om met pijn en andere problemen om te gaan. "De contactgroep stimuleert me in tijden van uitputting," merkt ze op. "Het is een veilige plek om mijn gevoelens te delen!"
Daarnaast heeft Shari gebruik gemaakt van onze gratis Patiënten Navigatie Service voor persoonlijke ondersteuning onderweg. "Ik vind het fijn dat ik Shannon [Lozinsky] van de Chordoma Foundation kan bellen. Ze luistert goed. Ze stelt inzichtelijke vragen die blijk geven van nieuwsgierigheid en een verlangen om het echt te begrijpen. Ze biedt ook informatie en informatie waaruit blijkt dat ze mijn zorgen duidelijk heeft gehoord en begrijpt," zegt Shari. Ze voegt eraan toe: "De medewerkers van de Foundation en de patiënten in de contactgroep zijn een belangrijk deel van mijn reis geworden en ik beschouw hen als uitgebreide familie. Ik heb veel van hen geleerd."
Shari bedankt ook haar liefhebbende man, familie en geloof voor hun ondersteunende rol in haar reis naar Overleving. "Zij zorgen ervoor dat mijn leven hoopvol lijkt in plaats van uitzichtloos," zegt ze. "Mijn geloof en familie helpen me perspectief te bieden. Ik zie ongevoelige uitspraken over mijn pijn nu in een positiever licht: ik ben complex (in plaats van ingewikkeld) - uniek ontworpen voor een specifiek doel. En God heeft me omringd met een zorgzame familie: niet alleen familieleden, maar ook de kerk en de contactgroep en medewerkers van de Chordoma Foundation."
Met deze mensen aan haar zijde houdt Shari niet alleen vol ondanks de voortdurende uitdagingen, maar ontdekt ze ook nieuwe dingen die ze waardeert in dit hoofdstuk van haar leven. "Te midden van de pijn, leer ik de waarde van het vertragen en het waarderen van rust," zegt ze. "Ik heb geleerd dat het niet alleen 'oké', maar noodzakelijk is om aandacht te besteden aan mijn pijn, en om te rusten, te bewegen en goed te eten. Ik heb geleerd dat het nodig is om me soms terug te trekken, en deze momenten van terugtrekken kunnen goed gebruikt worden - ze stellen me in staat om te decompresseren, van anderen te ontvangen en helpen me om me voor te bereiden op een nieuw seizoen in het leven."
"Dit nieuwe seizoen ziet er anders uit en de reis verandert de manier waarop ik dingen doe: fysiek, emotioneel en spiritueel," voegt Shari eraan toe. "Ik heb beperkingen, maar ook nieuwe mogelijkheden om stil te zijn en dingen waar te nemen die ik eerst te druk vond om op te merken. Deze ervaring heeft me afgeremd en me eraan herinnerd om naar anderen te luisteren en om meer compassie te hebben voor mensen die lijden onder welke vorm van pijn dan ook. En ik ben vastbesloten om de dingen die ik tijdens deze reis heb geleerd met anderen te delen."
Al onze informatie voor chordoom-patiënten en -overlevenden is mogelijk gemaakt door gulle giften van mensen die door deze ziekte zijn getroffen. Een van onze meest toegewijde supporters van Overleving is Shari's broer, John Lewis. "Hoewel ik niet volledig begrijp wat een overlevende doormaakt, begrijp ik wel dat na de behandeling de uitdagingen op het gebied van levenskwaliteit een fysieke en mentale tol kunnen eisen die moeilijk te dragen is," zegt John. "Ik wilde iets terugdoen voor de organisatie die mijn zus helpt, zodat u uw missie kunt voortzetten en uitbreiden met haar en met anderen die met dezelfde diagnose worden geconfronteerd", zegt hij.