Als er één advies is waarvan we hopen dat het aankomt bij nieuw gediagnosticeerde chordoompatiënten, dan is het wel het vinden van een medisch team met diepgaande expertise in deze ziekte. Voor overlevende Richard Goldberg maakte dat een enorm verschil.
"Welk zorgteam mijn chordoom zou behandelen, was de belangrijkste keuze die ik maakte toen ik aan deze reis begon", zegt Richard, bij wie in 2020 lumbaal chordoom werd vastgesteld. "Het was geen moment om mijn handen omhoog te gooien en te zeggen: 'Ik heb één dokter gezien en hij is de man.' Dat zou een grote fout zijn geweest."
Richard, een makelaar van begin 70, had last van rugpijn en merkte ook wat knobbels op in dat gebied. Hij liet ze onderzoeken door zijn arts, die hij regelmatig bezocht sinds hij tientallen jaren geleden behandeld werd voor lymfeklierkanker. Richard's arts zei dat de knobbels onschadelijke lipomen waren, maar helaas onthulde de scan ook een laesie op de L1 regio van zijn wervelkolom, die later werd bevestigd als chordoom via biopsie.
Na de diagnose chordoom sprak Richard met zorgverleners in verschillende centra voordat hij in contact kwam met Dr. Daniel Sciubba, een neurochirurg die toen werkzaam was bij Johns Hopkins Medicine (nu bij Northwell Health). "Toen ik met Dr. Sciubba sprak, klikte het", zegt Richard. Richard was niet alleen onder de indruk van Dr. Sciubba's jarenlange ervaring in het behandelen van chordomen, maar voelde zich ook sterk met hem verbonden dankzij zijn bedmanieren - of in dit geval schermmanieren, aangezien ze elkaar via teleconferentie ontmoetten vanwege de pandemie. De twee kregen een band door hun geschiedenis als atleten: "Dr. Sciubba was een worstelaar en die vereisen doorzettingsvermogen. Ze geven niet snel op," zegt Richard. "Ik hou van die houding."
De operatie om het chordoom te verwijderen verliep vlot. Maar de eerste stadia van herstel waren fysiek moeilijk en eenzaam; bezoekers waren niet toegestaan in het ziekenhuis volgens de COVID-19 protocollen. Richard herinnert zich een mooi moment tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis toen zijn zoon op Vaderdag een video samenstelde met veel van Richards dierbaren die hem het beste wensten.
Een jaar later gaat het goed met Richard en kan hij de meeste van zijn normale taken weer oppakken, zoals het vele lopen en traplopen dat nodig is voor zijn beroep. Hij geniet er ook van om tijd door te brengen met zijn kleinkinderen wanneer hij maar kan en hij heeft goede hoop dat hij weer kan golfen naarmate zijn herstel doorzet.
Ondanks het feit dat hij 30 jaar na elkaar twee verschillende vormen van kanker heeft gehad, heeft Richard zijn positieve instelling behouden. "Als ik een kat ben, brand ik mijn leven op. Maar ik probeer niet stil te staan bij de slechte uitkomsten die hadden kunnen gebeuren. Gelukkig heb ik uiteindelijk een goede gekregen." Zijn diagnose van lymfeklierkanker in de pre-internet tijd van de jaren 90 heeft hem bijzonder dankbaar gemaakt voor de schat aan informatie die nu beschikbaar is voor kankerpatiënten. "Zelfs voor chordomen, die zo zeldzaam zijn als maar kan, is er nu veel steun beschikbaar. Het was geweldig om online toegang te krijgen tot de informatie van de Stichting en om de verhalen van andere patiënten te horen," zegt hij.
Terugkijkend op zijn reis naar chordoom, blijft het Richard opvallen hoe belangrijk het is dat hij de tijd neemt om een zorgteam te kiezen dat met hem meereist. "U moet zelf beslissen welk pad u wilt bewandelen. Als er iets is dat van vitaal belang is, dan is het wel om jezelf de kracht te geven," zegt hij. "Ik geloof in het versterken van mezelf."