Diagnose
In augustus 2022, op 55-jarige leeftijd, merkte ik dat er iets mis was met mijn rechteroog - mijn zicht was wazig, alsof er een sluier overheen was getrokken. Twee maanden later toonde een MRI een massa van 3,5 cm op mijn hypofyse. Op 10 december 2022 stelde een neurochirurg in Lyon een clivaal chordoom vast dat dringend verwijderd moest worden.
Behandeling en herstel
Op 28 december 2022 onderging ik een operatie om de tumor te verwijderen. De operatie was een succes: het chordoom werd volledig verwijderd (GTR), mijn hypofyse en endocriene functie bleven behouden en mijn gezichtsvermogen bleef intact. Ik had echter wel last van gedeeltelijk gehoorverlies in mijn linkeroor en aanhoudend oorsuizen.
Er werd een protonentherapie voorgesteld voor april 2023. Na het bespreken van de opties met mijn medisch team en het bestuderen van de medische literatuur leerde ik dat in sommige situaties na een GTR nauwlettend toezicht kan worden overwogen. Rekening houdend met mogelijke risico's voor de hypofyse en hormonen, koos ik voor verbeterde MRI-bewaking om de drie maanden in plaats van onmiddellijke bestraling op dat moment.
Transformatie
In maart 2023, na het overlijden van mijn vader, kwam ik in een periode van diepe persoonlijke verandering. Ik sloot mijn bedrijf, verhuisde van Zuid-Frankrijk naar Parijs en nam de tijd voor reflectie en introspectie. Ik wilde meer weten over mogelijke oorzaken van mijn ziekte dan alleen genetica - ik wilde kijken naar emotionele gezondheid, stofwisseling, voeding en levensstijl.
MRI's in augustus en november 2023 toonden geen recidief. In februari 2024 toonde een scan een klein recidief in de buurt van mijn rechter halsslagader, op slechts een paar millimeter van de oogzenuw. Protonentherapie werd opnieuw aanbevolen, maar ik had moeite om dat te accepteren.
Ik begon alternatieven te onderzoeken en leerde meer over ketogene voeding en online gedeelde ervaringen van patiënten met remissie. Rond dezelfde tijd raadpleegde ik een oncoloog met expertise in metabolische benaderingen.
Na dat consult in mei 2024 begon ik met een gepersonaliseerd metabool plan: een aangepast ketogeen dieet, voedingssupplementen en intermitterend vasten. Verder lezen over metabole therapieën versterkte mijn toewijding aan deze aanpak.
Een nieuw leven
In juni 2024 toonde mijn MRI aan dat de tumor gestopt was met groeien. Ik verhuisde naar Bretagne, aan de oceaan, om het leven vollediger te omarmen. De opluchting was enorm: ik was 20 kilo afgevallen en voelde me lichamelijk en geestelijk vernieuwd.
Latere MRI's in september en november 2024, en opnieuw in februari 2025, bevestigden dat de tumor stabiel bleef. Na verloop van tijd werd het ketogeen dieet niet alleen een behandelingsstrategie, maar een manier van leven. Hoewel ik nog steeds wat vermoeidheid voelde, kreeg ik geleidelijk aan weer kracht en energie.
In het voorjaar van 2025 begon ik met zeilcursussen en begon ik een boot op te knappen. Die zomer ging ik weer regelmatig sporten en voelde ik dat mijn geest opklom. Ik verloor nog eens 5 kilo en stelde een nieuw doel: balans en vitaliteit terugwinnen.