In mijn geval begon het allemaal per toeval. Vanwege de hevige pijn moest mijn hele stuitbeen worden verwijderd. Tijdens de MRI zagen de artsen een bijkomende massa, maar niemand leek zich zorgen te maken en er werd vooraf geen biopsie gedaan.
Tijdens de operatie werden mijn stuitbeen en een tumor verwijderd. Drie dagen later werd ik ontslagen. Maar al acht dagen na de operatie moest ik met spoed terug naar het ziekenhuis - de wond was geïnfecteerd geraakt met twee soorten bacteriën.
Na vier lange weken kreeg ik eindelijk de resultaten van de pathologie: een sacraal chordoom. Ik kreeg geen verdere informatie. De artsen vertelden me alleen dat ik contact moest opnemen met het plaatselijke Comprehensive Cancer Center (CCC), waar mijn geval zou worden besproken.
Ik weet nog dat ik dacht: Chordoom? Wat is dat? Ik zocht online, wanhopig op zoek naar antwoorden. Ik voelde me helemaal alleen - angstig, verward en overweldigd.
Toen ik eindelijk het team van het CCC ontmoette, werd ik een kamer met zes artsen binnengeleid. Ze legden kort in medische termen uit dat ik een sacraal chordoom had en dat ze hadden besloten om geen verdere actie te ondernemen. Geen behandelplan, geen verwijzing naar een gespecialiseerd centrum - alleen een voorstel om over zes maanden terug te komen voor een CT-scan.
Ik was stomverbaasd. Alles wat ik online had gelezen, vertelde me dat deze aanpak niet goed was. Ik begon opnieuw te zoeken en kwam Irene Badura tegen, die ontzettend aardig en behulpzaam was. Via haar kwam ik in Heidelberg terecht, waar de artsen bekend waren met chordomen en er actief onderzoek naar deden. Ze waren verrast door de eerste benadering en raadden meteen koolstofionbestraling aan, die ik bijna vier weken lang kreeg.
Mijn operatie vond plaats in juni 2023. Twee jaar lang heb ik daarna elke drie maanden CT- en MRI-scans gehad; nu is dat elke zes maanden. Er is nog steeds een kleine ruimte-innemende laesie zichtbaar - iets waar de radiologen zich momenteel meer zorgen over maken dan ik.
Terugkijkend ben ik dankbaar dat een toevallige ontmoeting en een band met een patiënt me naar een team hebben geleid dat mijn zeldzame ziekte begreep. Dat heeft het verschil gemaakt.