Als onderdeel van ons Chordoma Survivorship Initiative plaatsen we een serie gastblogs over de veel voorkomende - maar te vaak onderbelichte - bijwerkingen van sacraal chordoom. De drie blogs in deze serie zijn geschreven door sacraal chordoom patiënten en bevatten interviews met artsen die ervaring hebben met de behandeling van de uitdagingen die sacraal chordoom patiënten ervaren.
Dit is het tweede bericht in de serie, geschreven door overlevende van een sacraal chordoom en Chordoma Foundation Peer Guide Susan Hall. Susan sprak met Dr. Stephanie Kielb, neuro-urologisch chirurg bij Northwestern Medicine, over de gevolgen van sacraal chordoom en de behandeling ervan voor de blaas en de darm, inclusief opties voor het omgaan met blaas- en darmproblemen tijdens en na de behandeling.
Lees het bericht van vorige week over blaasfunctie "
Als u of een dierbare soortgelijke problemen ondervindt, onthoud dan - u bent niet alleen. Uit de antwoorden op onze Chordoom Survivorship Survey bleek dat veel van deze problemen ook voorkomen bij chordoompatiënten. Als u steun of begeleiding nodig hebt voor uw specifieke ervaringen, zijn wij er om u te helpen.
Gastartikel van Susan Hall, overlevende van een sacraal chordoom
Sacraal chordoom patiënten ervaren vaak bijwerkingen die invloed hebben op de kritische functies in het bekken, waaronder darm, blaas en seksualiteit. Hoewel deze functies essentieel zijn voor de kwaliteit van ieders leven en gezondheid, worden ze vaak niet publiekelijk besproken.
Onze bedoeling met deze blog posts is om de gêne uit deze discussies te halen en echte vragen van echte chordoom patiënten op een open, directe en - naar onze mening - nuttige en hoopvolle manier te behandelen.
Als overlevende van een sacraal chordoom is mijn doel niet alleen om te overleven, maar om te gedijen. Ik sprak met Dr. Stephanie J. Kielb, MD, hoofd Reconstructie en Neuro-urologie van de afdeling Urologie van Northwestern Medicine, om de uitdagingen te bespreken die sacrale patiënten vaak hebben met hun darm- en blaasfunctie, evenals de opties die beschikbaar zijn om de kwaliteit van leven te verbeteren voor patiënten die met deze problemen te maken hebben. Hoewel Dr. Kielb vooral gespecialiseerd is in de blaasfunctie, deelde ze ook inzichten en ondersteuning voor patiënten met darmproblemen, die we in deze blog behandelen, en voor vrouwen die problemen hebben met hun seksuele functie, die in de volgende blog in deze serie aan bod komen.
Dr. Kielb, laten we het hebben over de darmfunctie. Welke specialisten moet je bezoeken als je problemen hebt met je darmen?
Er zijn een aantal artsen die kunnen helpen met darmproblemen:
- Gastro-enterologen beheren de darmfunctie en doen colonoscopieën.
- Darmartsen voeren colostomieën en andere operaties uit.
- Fysiotherapeuten doen veel werk met darmen en blaas. Een fysiater kan hier veel van aan. Ze verwijzen naar specialisten zoals ik voor de meer gecompliceerde zaken. Ik zou beginnen met een fysiotherapeut voor darmmanagement.
- Huisartsen kunnen een goede plek zijn om te beginnen, maar die zijn minder bekend met neurologische problemen dan fysiotherapeuten.
Darmproblemen zijn meestal constipatie en losse ontlasting. Het is het ene uiterste of het andere. Wat kan er gedaan worden aan darmproblemen?
Het goede van poep is dat het minder makkelijk lekt dan urine. Maar ongelukjes met ontlasting zijn vaak verwoestender dan ongelukjes met urine, vanwege de geur en de moeite met opruimen.
Sacraal chordoom patiënten hebben meestal te maken met constipatie. Het rectum is gelijk aan de blaas in die zin dat, waar de blaas urine opslaat, het rectum een opslagplaats is voor ontlasting. Bepaalde signalen zetten het rectum aan om zich te ledigen. Er is ook een reflex als je eet die dit stimuleert. De endeldarm voelt dat je moet gaan. Maar als je dat gevoel niet hebt, weet je niet dat de endeldarm vol is. Je krijgt het signaal niet. Als je niet kunt gaan, stolt de ontlasting en werkt als een stop op de bodem die alles tegenhoudt.
"Er zijn veel dingen die we kunnen doen om te helpen. Er zijn opties die weinig risico inhouden en zeer effectief zijn om je te helpen controle te krijgen en je waardigheid en je leven terug te krijgen."
Stephanie J. Kielb, MD, Northwestern Medicine
De dikke darm is een grote buis. Afhankelijk van hoe lang de constipatie duurt, blijft de ontlasting terugstromen. En de dikke darm blijft uitrekken en uitrekken. Als je het te veel laat uitrekken, wordt de samentrekking minder effectief, en wordt de constipatie steeds erger. Door de constipatie begint vloeibare ontlasting rond de plug te lekken, zodat je ongelukjes kunt krijgen met losse ontlasting ook al ben je extreem geconstipeerd. Uiteindelijk kan dit leiden tot een klapband die ofwel een groot ongeluk veroorzaakt ofwel het toilet verstopt. Het is een cyclus waar mensen in terecht kunnen komen als de darmen niet goed geregeld worden.
Hoe beheer je darmproblemen?
Je moet twee dingen doen om je darmen te beheersen:
- De ontlasting gemakkelijker laten passeren.
- Een manier vinden om het rectum te legen.
Constipatie is droge ontlasting. Je hebt vocht, vezels, en soms een laxeermiddel nodig om het te verplaatsen. Maar ik vertel mijn patiënten dat vezels als een spons zijn. Als je de vezels verhoogt, maar niet meer drinkt, maak je het probleem alleen maar erger, omdat de vezels het vocht uit de ontlasting zuigen. Je moet hydrateren zodat de ontlasting niet droog en hard is. Het moet zacht en gevormd zijn. Het moeten geen harde steentjes zijn en het toilet niet verstoppen. Soms heb je een laxeermiddel nodig om alles in beweging te krijgen. Dus dat is de eerste stap.
Dan moet je het rectum laten legen. Hoe doe je dat? Er zijn een paar methoden.
- Digitale stimulatie: Gebruik een gehandschoende vinger.
- Zetpil: Er zijn verschillende soorten, waaronder de Magic Bullet, die duurder is maar snel wordt opgenomen en sneller werkt, zodat je niet uren op het toilet zit.
- Klysma: hierbij wordt vloeistof in het rectum gebracht en weggespoeld.
- Peristeen apparaat: Voor veel patiënten gaat een klysma niet hoog genoeg en zijn ze nog steeds verstopt. Dit apparaat wordt aan de anus bevestigd en duwt de vloeistof onder druk omhoog. Het is veel effectiever voor neurogene patiënten. Het moet worden voorgeschreven door een arts en je moet leren hoe je het moet gebruiken. De verzekering vergoedt het niet altijd. Maar het is een effectievere optie dan een zetpil om het rectum schoon te krijgen.
We vertellen patiënten dat ze constipatie van bovenaf en van onderaf moeten aanpakken:
Van bovenaf, met vloeistoffen, vezels, mogelijk een laxeermiddel.
Van onderen, dagelijks een zetpil en/of digitale stimulatie.
Patiënten moeten plannen om deze dingen elke dag op hetzelfde tijdstip te doen - maak er een routine van. s Morgens of 's avonds, dat helpt het rectum zich te ledigen, zodat je geen last hebt van die prop. Dit moet je zien als dagelijks beheer. Het moet dagelijks volgens een patroon gebeuren.
Op die manier kunnen het laxeermiddel, de vloeistoffen en de vezels helpen om de ontlasting op gang te brengen. Maar let op, dit proces kan maanden duren. Patiënten vinden het niet leuk omdat ze in het begin meer ongelukjes hebben, maar je moet al die poep eruit krijgen. Je moet onbedwelmd raken om je darmen weer onder controle te krijgen. Verwaarlozen maakt het probleem erger. Elke dag een zetpil gebruiken is misschien niet het leukste, maar het helpt je de controle terug te krijgen.
Maar als uw darmen plotseling veranderen, of als er bloed in de ontlasting zit, praat dan met uw darmspecialist om te zien of u een colonoscopie nodig hebt.
Hoe zit het met colostomieën?
Ook dat hangt af van de situatie en de doelen van de individuele patiënt. Als de patiënt zelfstandig wil wonen of de darm beter wil kunnen hanteren, is het een optie. Voor veel patiënten is het makkelijker om de zak eruit te halen dan te proberen je achterste schoon te maken of er een zetpil in te doen. Darmartsen zullen u vertellen dat een colostomie niets verandert aan uw constipatie.
Zijn er nog andere bronnen die u kunt aanbevelen?
Ook al is chordoom niet hetzelfde als spina bifida of ruggenmergletsel, de Spina Bifida Association en United Spinal Association hebben beide goede bronnen.
Wat wilt u nog meer dat chordoom patiënten weten over darmproblemen?
Dit moet je zien als dagelijks beheer. "Ik ga mijn tanden poetsen, ik ga mijn rectum legen." Misschien niet in die volgorde, maar het is iets dat dagelijks gedaan moet worden zodat de patiënt controle heeft over wat er in zijn darmen gebeurt. Het probleem verwaarlozen maakt het alleen maar erger.
Is er nog iets dat u wilt dat chordoom patiënten weten nu we vandaag afsluiten?
Er zijn veel dingen die we kunnen doen om te helpen. Er zijn opties die weinig risico inhouden en zeer effectief zijn om u te helpen controle te krijgen en uw waardigheid en uw leven terug te krijgen.
Dit interview is bewerkt voor de lengte en duidelijkheid.