Het omgaan met een zeldzame kankerdiagnose: inzichten uit het nieuwe boek "Fataal tot onverschrokken"

Foto: Kathy Giusti en familie

De diagnose kanker en de nasleep ervan brengt unieke uitdagingen met zich mee die baat hebben bij informatie, ondersteuning en een proactieve benadering. Kathy Giusti, tweevoudig kankeroverlevende en oprichtster van de Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), heeft een nieuw boek geschreven met de titel Fatal to Fearless dat vol staat met praktisch advies voor patiënten en verzorgers die deze kronkelige weg moeten afleggen.

We spraken onlangs met Kathy, die wat van haar wijsheid voor medepatiënten deelde. Hier zijn een paar punten uit dat gesprek:

• Kennis is krachtig. Het is normaal om je overweldigd te voelen als je net de diagnose hebt gekregen, maar u kunt uzelf sterker maken door alles te leren wat u kunt. "Hoe meer u weet over uw specifieke kanker en hoe deze behandeld moet worden, hoe beter u af bent," zegt Kathy. Als je de zoekresultaten op internet doorneemt, raadt ze aan om je te concentreren op informatie van ziektespecifieke organisaties zoals MMRF en de Chordoma Foundation, die "de ziekte beter kennen dan wie dan ook".

• Vraag meer dan één opinie voordat je een behandeling kiest. Kathy benadrukt het belang van het raadplegen van meerdere artsen die veel ervaring hebben met het behandelen van uw specifieke kanker, wat u kan helpen de best geïnformeerde beslissing te nemen over uw verzorging.

• Zoek kracht en steun bij familie en vrienden. "Het belangrijkste wat u kunt doen is een team om u heen bouwen," zegt Kathy, die de noodzaak van emotionele en logistieke steun benadrukt. Als het mogelijk is, raadt ze aan om één persoon aan te wijzen die helpt bij het coördineren en plannen van de verschillende soorten ondersteuning die je familie en vrienden bieden.

• Zoek lotgenoten in je gemeenschap voor zeldzame ziekten. Kathy benadrukt hoe belangrijk het is om in contact te komen met anderen die soortgelijke ervaringen hebben, vooral als je te maken hebt met een zeldzame vorm van kanker zoals multipel myeloom of chordoom. "Het kan moeilijk zijn om andere mensen te vinden die hetzelfde doormaken als jij", zegt ze, maar ziektespecifieke stichtingen "kunnen u in contact brengen met iemand die iets soortgelijks doormaakt en het isolement wegnemen". Ons Peer Connect programma, virtuele contactgroepen en online community zijn daar precies op gericht.

• Maak een plan voor de fase van Overleving. Kathy's openhartige gesprek over het leven na de behandeling, toen ze zich onverwacht depressief voelde, opent een vaak over het hoofd gezien gesprek over Overleving. Voor dit deel van je reis heb je unieke strategieën en informatie nodig, en we zijn vastbesloten om dit te ondersteunen met ons pakket aan informatie over Overleving.

• Onderneem actie om De vooruitzichten voor jezelf en anderen te verbeteren. Door te doneren, geld in te zamelen en op andere manieren bij te dragen aan wetenschappelijke vooruitgang, kunnen patiënten en hun naasten een krachtige invloed hebben op het bevorderen van onderzoek en behandelingsmogelijkheden, merkt Kathy op. "Elke patiënt heeft zijn ogen op de toekomst gericht... als we allemaal samenwerken, kunnen we onze hoop omzetten in realiteit," zegt ze.

Kathy's boek is een routekaart voor het aangaan van de uitdagingen die kanker met zich meebrengt en een bewijs van de kracht van leren, ondersteuning en actie - een kader dat veel mensen in de chordoomgemeenschap ook omarmen en als voorbeeld dienen. U kunt ons volledige interview hier bekijken.