Vijf tips van jonge overlevenden

Verdergaan na chordoom

Als chordoom hebben is als een wombat - een zeldzame soort die zelden in het wild wordt gezien - chordoom hebben als een kind of jonge volwassene is als een harige ^wombat1 - een uniek ongewoon ras in een toch al zeldzame klasse. Op elk moment heeft minder dan één op de 100.000 mensen wereldwijd een chordoom, en minder dan vijf procent daarvan zijn kinderen of jonge volwassenen. Steun en kameraadschap van iemand die jouw ervaringen deelt, kan dus van onschatbare waarde zijn.

Voor Alex Casanave, Julia Lisena en Emily Sommer was de reis van diagnose tot overleven verschillend, maar de ervaring was vergelijkbaar. En het bracht hen allen ertoe om andere jonge patiënten en gezinnen te ondersteunen via ons Peer Connect-programma, als Peer Guides (Alex en Julia) en stagiairs (Emily).

Vind een Peer Guide "

Alle drie deelden ze gemeenschappelijke uitdagingen, zoals het feit dat hun eerste symptomen werden afgewezen door hun huisartsen, het omgaan met lastige relaties met vrienden en familie op hetzelfde moment dat ze met de behandeling bezig waren, en het worstelen met vooruit plannen terwijl iedereen om hen heen naar de toekomst keek. Zij vonden ook troost op soortgelijke plaatsen, waaronder steungroepen voor jonge volwassenen, therapie en het verlenen van diensten aan andere jonge mensen die met chordoom te maken hebben. Hier zijn hun verhalen, en het advies dat zij met anderen delen.

Het verhaal van Alex: Plannen voor de toekomst

Alex Casanave kreeg op 23-jarige leeftijd de diagnose chordoom. Ze was net een paar jaar afgestudeerd, werkte als kindermeisje in New York City en studeerde verpleegkunde. Haar symptomen kwamen geleidelijk op, en het duurde even voordat ze ze met elkaar in verband bracht en ze aan haar dokter voorlegde. Het begon met een tintelend gevoel in haar vingers en afnemende energie. Daarna begon ze gewicht te verliezen en problemen met haar evenwicht op te merken, ze struikelde en viel terwijl ze dat normaal niet zou doen. Toen tenslotte haar handschrift eronder leed dat ze een pen moeilijk kon vastpakken, besloot ze haar zorgen voor te leggen aan haar huisarts. In eerste instantie was haar arts afwijzend en vroeg naar eetstoornissen en stress. Daarom stelde Alex het uit om terug te gaan voor een vervolgbezoek. Toen haar symptomen echter verergerden, ging Alex terug naar haar huisarts en vroeg om een verwijzing voor neurologie. Voor de geplande afspraak belandde ze met extreme vermoeidheid op de eerste hulp en de MRI die ze daar kreeg, bracht een clivaal chordoom aan het licht. Deze diagnose bracht bijna een jaar van behandelingen op gang, waaronder twee operaties in het Langone Health van de New York University en bestraling met protonenbundels in het Massachusetts General Hospital in Boston.

Alex Casanave en haar dochter Della

Een van de grootste uitdagingen voor Alex was de relatie met vrienden en familie. Iedereen wilde er voor haar zijn en wilde helpen, maar hun problemen en die van haar waren zo verschillend dat er afstand ontstond en het moeilijk was om contact te maken. Ze was zich er vooral van bewust dat ze haar familie, die ook voor Alex' zieke grootouders zorgde, niet tot last mocht zijn. Terwijl haar leeftijdsgenoten de volwassenheid tegemoet gingen, voelde Alex zich klemgezet tussen afhankelijkheid en onafhankelijkheid. Nu, negen jaar later, is Alex verpleegster bij de bevalling, begeleidster van andere chordoom-patiënten en kersverse moeder. Ze richt zich erop anderen te helpen zich gehoord te voelen door hun zorgteam en vreugde te vinden in het moment.

"Mijn ervaring in die jaren was zo gebonden aan angst voor recidief. Plannen maken voor de toekomst voelde onmogelijk. Iedereen om me heen had van die spannende plannen, maar ik was bang om plannen te maken voor een toekomst die ik misschien niet zou hebben. Nu neem ik de dingen dag voor dag. Hoeveel tijd ik ook heb, ik weet dat ik die kan leven, ervan kan genieten en hopelijk anderen kan helpen. Plannen zijn altijd aan verandering onderhevig."

Alex Casanave, overlevende van een chordoom.

Julia's verhaal: Vechten tegen vermoeidheid

Toen Julia Lisena op 11-jarige leeftijd de diagnose chordoom kreeg, was ze al een overlevende van kanker. Nadat ze als kleuter acute lymfoblastische leukemie had overwonnen, was ze niet vreemd aan de behandeling van kinderkanker. Maar ten tijde van de diagnose van haar chordoom was ze gewoon een zesdeklasser die competitief danste en graag tijd doorbracht met haar vrienden. Door het dansen merkte ze voor het eerst de symptomen van haar chordoom - dubbel zicht bij het kijken naar dansers op het podium en in de klas. Julia en haar ouders spraken zowel met haar huisarts als met de oncologen die haar leukemie behandelden, maar die deden het aanvankelijk af als een probleem met haar nieuwe bril, omdat haar leukemiescans al jaren schoon waren. Uiteindelijk hebben ze met de hulp van een vriendin een MRI laten maken. Zo ontdekten ze Julia's tumor en kwamen ze te weten dat het een chordoom was. Een biopsie in het plaatselijke kankercentrum waar ze zo goed voor haar leukemie werd verzorgd, liep uit op een gedeeltelijke resectie en een CSF-lek, en stuurde de familie op een wanhopige zoektocht naar chordoom-expertise.

Julia's moeder vond de Chordoom Foundation website en de Chordoom Support and Survivors Group op Facebook bij het zoeken naar antwoorden online. Zo kwam de familie voor het eerst in contact met Dr. Liebsch en het Bestralingsoncologie team van het Massachusetts General Hospital.

Julia Lisena als pre-tiener bereidt zich voor op een operatie

Dr. Liebsch verwees Julia door naar een chirurg in het St. Michael's Hospital in Toronto, Dr. Cusimano, bij wie Julia een tweede operatie onderging, dit keer met duidelijke chirurgische marges. St. Mike's voert gewoonlijk geen operaties uit op kinderen, maar ze verwelkomden Julia met open armen omdat Dr. Cusimano voor de uitgebreide operatie die Julia nodig had, bepaalde instrumenten nodig had die hij alleen in zijn operatiekamer had. Een paar maanden later keerde ze terug naar Boston voor bestralingsbehandelingen met Dr. Liebsch. Toen de behandeling klaar was, ging Julia meteen weer naar school - nu in de zevende klas - dansen en vrienden, maar ze voelde zich steeds vermoeider. In de achtste klas werd de vermoeidheid zo erg dat ze moest stoppen met dansen en elke middag een dutje moest doen. Ook al bleef ze gezond, de vermoeidheid volgde haar tot op de middelbare school en nam jaren later eindelijk af toen ze ongeveer 16 was. Maar in de 12e klas begon Julia een nieuwe bijwerking te ervaren, geheugenverlies. Via de Stichting en de Facebook-pagina vond ze anderen met dezelfde ervaringen en raakte ze meer betrokken bij de gemeenschap via Chordoom Connections en de Facebook-groep. Nu zit Julia op de universiteit in Canada, studeert bedrijfskunde en maakt plannen voor haar toekomst.

"Ik heb me aangemeld als Peer Guide om mensen te helpen die zich in precies dezelfde situatie bevinden als mijn ouders en ik. Ouders helpen begrijpen wat hun kind doormaakt en andere kinderen helpen om te gaan met chordoom heeft me echt geholpen. Hoe meer je je verhaal vertelt, hoe minder eng het wordt."

Julia Lisena, overlevende van een chordoom.

Emily's verhaal: Dankbaarheid vinden

Emily Sommer had het gevoel dat ze eindelijk voor het eerst een volwassen leven begon toen chordoom haar uit het lood sloeg. Toen ze 29 was, had ze een appartement, een vriend en haar eerste baan als ingenieur. Onverklaarbare pijn bracht haar naar haar dokter, die in eerste instantie dacht dat het misschien te maken had met de hele dag achter een bureau zitten na jaren van verschillende banen die haar op de been hielden. Maar een consult bij een neuroloog, dat al snel leidde tot een operatie, bewees het tegendeel. Een patholoog onderzocht het weefsel dat tijdens Emily's operatie was verwijderd en stelde vast dat het om slecht gedifferentieerd chordoom ging. Dit was het begin van een tumultueus jaar van vier grote operaties, meerdere complicaties, vijf rondes chemotherapie en twee maanden bestraling.

Voor Emily voelde het niet echt als een stap voorwaarts om te verhuizen van haar appartement op de vierde verdieping naar een Airbnb op de begane grond met haar moeder voor een jaar behandeling, terwijl ze ook een relatiebreuk doormaakte. Hoewel ze ongelooflijk dankbaar was voor de steun, hulp en liefde van haar familie, collega's en vrienden, voelde het alsof de stabiliteit en onafhankelijkheid die ze een paar maanden daarvoor nog had, aan het verdwijnen waren. Gelukkig hebben Emily's positieve instelling en vastberadenheid om elk obstakel te overwinnen haar door dat verschrikkelijke jaar heen geholpen en haar teruggebracht naar haar vierde verdieping in Brooklyn (en haar baan bij Etsy!). In de vijf jaar daarna heeft ze nauwe relaties opgebouwd met andere jonge overlevenden, is ze de datingwereld ingedoken, heeft ze geleerd plannen te maken voor haar toekomst en beloftes te vinden, en heeft ze besloten haar beslissingen te laten leiden door dankbaarheid, niet door angst.

Emily Sommer onderging chemo, bestraling en meerdere operaties.

"Als jongvolwassene die zich net begint te oriënteren in het leven en voor zichzelf begint op te komen, kan een verlammende, levensverwoestende diagnose als kanker angstaanjagend zijn. Voor mij was het ook een openbaring: het maakte me zo ongelofelijk dankbaar voor elke seconde dat ik nog leef en de dingen kan doen waarvan ik hou met de mensen van wie ik hou. Mijn kankerjaar gaf me een veel groter begrip van zowel dankbaarheid als empathie - niet alleen voor andere jonge mensen met chordoom, maar voor iedereen - in de metro, in de winkel, waar dan ook. Iedereen die je ziet kan op dit moment het equivalent van een kankerjaar hebben, dus het is belangrijk om te proberen iedereen met gevoeligheid en zorg te behandelen."

Emily Sommer, overlevende van baarmoederhals chordoom

Vijf tips voor jonge overlevers van Alex, Emily en Julia

Word lid van een steungroep speciaal voor jonge volwassenen

Het hoeft niet specifiek voor chordoom te zijn, alleen voor andere jonge kankeroverlevers. Zoals Emily zei: "De meeste mensen weten niet of ze je als ziek of gezond moeten behandelen, terwijl je eigenlijk geen van beide bent. De angst is zo groot en het is een enorme troost om bij anderen te zijn die dat ook hebben. Je hoeft je geen zorgen te maken over het beschermen van andermans gevoelens. Je kunt gewoon jezelf zijn."

Richt je niet op de statistieken; richt je op de wetenschap

De wetenschap rond chordomen ontwikkelt zich snel en wordt elk jaar beter. Behandelingen veranderen en nieuwe ontdekkingen kopen tijd. Alex, Emily en Julia merkten allemaal op dat het gemakkelijker is om optimistisch en veerkrachtig te blijven als je je niet te veel verdiept in de statistieken. Onderzoek wat je moet weten om je onmiddellijke behandeling of symptomen aan te pakken en laat het daarbij.

Oefen het vertellen van je verhaal

Elke keer dat je je verhaal vertelt of zelfs opschrijft, kan dat louterend zijn voor jou en nuttig voor anderen. Zoals Julia zei: "als je het rondvertelt, wordt de last lichter." Wees niet bang om moeilijke ervaringen in gedachten te herbeleven en probeer de woorden te vinden om ze vast te leggen. Op deze manier wordt je eigenaar van je ervaringen met chordoom, in plaats van dat de ervaringen jou bezitten.

Vier kleine mijlpalen

Je "mentale startbaan" kan vrij kort zijn als het gaat om vooruit plannen terwijl je te maken hebt met chordoom, vooral tijdens de behandeling. Maar zelfs als de toekomst ontmoedigend aanvoelt, kan het een enorme overwinning zijn om jezelf kleine mijlpalen te geven om naar uit te kijken en kleine prestaties onderweg te vieren. Voorbeelden zijn het vinden van een boek of tv-serie waar je van houdt en je erin verdiepen, het plannen van regelmatige, low-key bezoekjes met vrienden zoals een wandeling in de buitenlucht, of het markeren van de kalender elke keer dat je een kleine verbetering opmerkt (bijv. minder pijn of meer energie dan de dag ervoor).

Vraag om hulp als je die nodig hebt

Zoals Julia het zegt: "Je hebt misschien het gevoel dat je er alleen voor staat, maar je bent niet alleen." Via Chordoom Connections, het Peer Connect programma, of een van de Chordoom Community Conferences van de Foundation, kun je altijd iemand vinden en met iemand praten die weet wat je doormaakt. Praten met een therapeut kan ook enorm helpen bij het aanpakken van angst, vrees, depressie en andere gevoelens van hopeloosheid.

¹ Treffende analogie geleend van chordoom-overlevende en auteur Susie Rinehart.