We zijn vereerd om u dit Uncommon Story te brengen van Adriane Rothstein, een 15 jaar oude chordoomoverlevende die vanaf het allereerste begin een drijvende kracht is geweest binnen de patiëntengemeenschap van de Foundation. Haar grenzeloze toewijding om in contact te komen met en anderen te steunen die met deze ziekte te maken hebben, leverde haar in 2016 onze Uncommon Action Award op. Adriane is zowel een donateur als een betrokken vrijwilliger: ze is al meer dan tien jaar Peer Guide, heeft belangrijke kennis bijgedragen aan onze Doctor Directory en heeft geholpen vorm te geven aan wat onze Patient Navigation Service is geworden. Hier vertelt ze haar chordoom-verhaal in haar eigen woorden, waarin haar gave om haar wijsheid met anderen te delen weer eens naar voren komt.
Eerst en vooral wil ik het volgende zeggen: We zijn meer dan onze kanker. We gaan deze ervaring aan met meer kennis dan op enig ander moment in de geschiedenis. Niemand kan garanderen dat we vrij zullen zijn van een recidief, maar we kunnen wel vorm geven aan onze ervaring. Mijn identiteit is niet die van kankerpatiënt, maar die van opvoeder, moeder en pleitbezorger.
Mijn verhaal over chordoom begon toen ik op 47-jarige leeftijd naar een nieuwe huisarts ging voor een bezoek dat al lang had moeten plaatsvinden in verband met terugkerende sinusitis. Hij merkte meteen op dat als het terugkwam, we er dieper naar moesten kijken, ook al had ik geen symptomen die leken op chordomen. Ik ben voor altijd dankbaar voor zijn inzicht. Een week later belde de verpleegster om me te vertellen dat er een afspraak met een neurochirurg was gemaakt. Ik herinner me mijn woorden: "Pardon? Kunt u achteruit gaan? Waarom?" Waarop ze antwoordde: "Het spijt me zo, de dokter zal u bellen." En dat deed hij, twee minuten later. Dat was op 14 januari 2007.
Drie weken later, op 7 februari, had ik een gedeeltelijke resectie in het USC bij Dr. Martin Weiss, die zijn deel van chordoom patiënten had gezien in zijn 30 jaar schedelbasis neurochirurgie. In de anderhalf uur die hij een week voor de operatie met mijn man, broer en mij doorbracht, vertelde hij ons dat de tumor te groot was om te kunnen zeggen of het een hypofysetumor of een chordoom was. Zijn commentaar: "Laten we hopen op hypofyse." Ik was in de handen van een expert en toch doodsbang. (Vergeet niet dat de Foundation in 2007 bezig was met het verkrijgen van de 501(c) (3) status). Dr. Weiss waarschuwde me ook nadrukkelijk dat ik Dr. Google niet moest raadplegen, wat me aan het lachen maakte en waar ik tot mijn verdriet niet aan gehoorzaamde. Na een volledig herstel van de operatie begon ik met protonentherapie (PBT) bij Dr. Lila Loredo aan de Loma Linda University. Ik ontdekte dat zij en haar medewerkers goed thuis waren in de PBT-behandelingen van chordomen. Loma Linda was het eerste ziekenhuis in de VS dat patiënten behandelde met proton beam radiation.
In 2022 was het onduidelijk of ik een recidief had. Dr. Weiss was al lang met pensioen dus sprak ik met drie experts in clivale chordomen - Dr. Raza, Dr. Gardner en Dr. Sen. Alle drie waren ze het erover eens dat er iets mis was. Dr. Gardner voerde mijn operatie in november uit en ik zie hem en Dr. Snyderman nu elk jaar in het UPMC in Pittsburgh. Alles is goed - de kleinere problemen zijn opgelost.
Na 17 jaar met chordoom te hebben geleefd, hoop ik dat u deze reis met chordoom als het volgende hoofdstuk in uw leven kunt zien in plaats van als het laatste. Ik ben zo dankbaar voor mijn man Mark, mijn dochter Anna en de expertise van alle medische professionals die in de loop der jaren op mijn pad zijn gekomen. We zijn zo dankbaar voor de oprichting van de Stichting, haar informatie, deskundigen, contactgroepen en nu een onderzoekslaboratorium. We waren slechts een prille groep van 60 mensen op onze eerste internationale chordoomconferentie in 2007 en kijk nu eens naar ons: een wereldberoemde organisatie, een staf van bijna 20 mensen, een medische adviesraad, een afdeling voor patiëntenondersteuning (niet slechts één persoon, onze geliefde Shannon) en de lijst gaat maar door. Ik ben vooral Josh dankbaar voor zijn visie, toewijding en talent die ons zullen helpen een geneesmiddel voor chordoom te vinden.
Blijf sterk!
Adriane
