Bijna vijf jaar geleden, op 25-jarige leeftijd, begon ik regelmatig wakker te worden met ondraaglijke hoofdpijn. Normaal sliep ik de hele nacht door, maar die nachten deed mijn hoofd zo'n pijn dat ik met tranen in mijn ogen wakker werd.
Ik was meestal niet iemand die klaagde over pijn, waarschijnlijk iets dat ik heb geleerd toen ik hockey speelde. Ik was vaak te trots of te koppig om naar mijn lichaam te luisteren en mezelf te dwingen om door de pijn heen te spelen. Ik weet nog dat ik dacht dat ik misschien een hersenschudding had, of dat het misschien stress was. Ik zocht naar een verklaring voor de symptomen.
Uiteindelijk ging ik naar een dokter die de gebruikelijke neurologische tests deed en me gelukkig inplande voor een CT-scan. Twee dagen na de CT-scan kreeg ik een afspraak voor een dringende MRI en ik wist dat er iets mis was. Ik wist niet dat dit de eerste van vele MRI-scans zou zijn.
Ik kreeg de diagnose. Het was een chordoom van de schedelbasis. We werden doorverwezen naar een chirurg en boekten een datum voor augustus. Ik herinner me dat ik bang was en pessimistisch over hoe de operatie zou verlopen. Er werd uitgelegd dat het een hersentumor was en dat hij verwijderd moest worden, maar ik wist niet precies wat een chordoom was en of er andere behandelingsmogelijkheden waren en ik heb geen second opinion gevraagd.
Op dat moment dacht ik dat ik geluk had gehad. De tumor werd ontdekt, de operatie verliep goed en hoewel het herstel vermoeiend was, was ik na een paar dagen in het ziekenhuis weer thuis. Twee maanden later kreeg ik een bestraling met een gammames om te proberen de resterende tumor te laten krimpen. Ik ben heel dankbaar dat de chirurg het grootste deel van mijn tumor veilig heeft kunnen verwijderen. Ik vertrouwde op de artsen die ervaring hadden met schedelbasisoperaties en dacht dat dit mijn enige optie was.
Opmerkelijk genoeg was mijn tumor grotendeels verdwenen en daarmee ook mijn zorgen over chordoom. Ongeveer twee weken na de operatie kon ik snel weer aan het werk en kort daarna ging ik weer sporten. Ik bleef mijn leven leiden in de wetenschap dat ik altijd scans zou hebben, maar ik maakte me geen zorgen.
In januari 2021 kreeg ik echter onverwacht nieuws dat het chordoom nog geen vier jaar later was teruggekomen of opnieuw was aangegroeid.
Ik was geschokt. Een oncoloog raadde protonentherapie aan, maar omdat het hier in Canada nog niet beschikbaar is, werd ik doorverwezen naar het MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas. De daaropvolgende maanden waren moeilijk, omdat ik frustrerend door twee verschillende ziekenhuizen, landen en gezondheidszorgsystemen moest navigeren.
Na een ontmoeting met het nieuwe medische team in Houston voelde ik me zeker dat ik te maken had met chordoomspecialisten. Ik was echter nerveus toen de artsen vaststelden dat het plan voor de beste uitkomst nog een operatie vóór protonentherapie inhield. Ik herinner me nog hoe bang ik was voor de eerste operatie. Ik zie de gang nog voor me, toen ik de operatiekamer in werd gereden. Ik probeerde deze herinnering te gebruiken om mezelf te visualiseren en voor te bereiden op de tweede operatie.
In die tijd kwam ik in contact met een paar anderen met de diagnose chordoom, wat mentaal hielp omdat ik anderen kende die soortgelijke ervaringen hadden. Omdat het zo'n zeldzame tumor is, had ik nog niemand ontmoet met dezelfde diagnose.
Na de operatie werd ik wakker in het ziekenhuis, moe, met pijn en een 6e zenuwverlamming. Tijdens mijn verblijf in de uitslaapkamer had ik het geluk dat ik in contact kwam met Kate, een andere jonge vrouw die ook in het ziekenhuis lag, helemaal in het Verenigd Koninkrijk om te herstellen van haar operatie. Al snel hadden we samen een kleine Instagram-community van jonge vrouwen.
Zes weken later ondergingen we protonentherapie, stuurden we selfies met wafelgezichten (van het masker) naar elkaar en vergeleken we de bijwerkingen. Door dit soort relaties wenste ik dat ik me eerder bij de Chordoma Foundation had aangesloten, zowel om meer te weten te komen over mijn eerste diagnose en behandeling als om me niet zo alleen te voelen met deze diagnose, waar ik mee had geleefd zonder het volledig te begrijpen.
Sinds het recidief of de hergroei is het nuttig geweest om over de verhalen van anderen te leren en de steun van lotgenoten te hebben. Nu hoop ik dat ik er voor anderen kan zijn door mijn verhaal en ervaringen te delen en deel te nemen aan de Natural History Study.
Ik ben dankbaar voor de artsen en de uitkomsten tot nu toe en voor alle vrienden die me onderweg hebben geholpen en voor het werk en onderzoek dat de Stichting blijft doen. Ik ben ook mijn partner Tim dankbaar dat hij met mij 2500 kilometer naar Texas heeft gereisd, vier keer, tijdens een pandemie, om behandeld te worden.
Nu ik voor de tweede keer een nabehandeling onderga, met meer fysieke herinneringen, angst en trauma's, ben ik dankbaar dat ik meer connecties en informatie heb. Het is moeilijk te geloven wat we het afgelopen jaar allemaal hebben meegemaakt en ik kijk uit naar een belangrijke mijlpaal deze zomer: de viering van vijf jaar na de diagnose.