Op een vrijdagmiddag in de herfst van 2011, onderweg naar de lunch met mijn man Sean, stopte ik even om een kopie op te halen van een MRI die een jaar eerder was gemaakt vanwege toenemende en veranderende migraine. Sean wachtte in de auto terwijl ik naar binnen liep om de platen op te halen. Naast de cd zat in de envelop ook het rapport van de radioloog, dat ik eruit haalde om te lezen... gewoon uit nieuwsgierigheid, want mijn neuroloog had me maanden eerder verteld dat mijn scan prima was. Het rapport was kort, slechts een paar regels. Er stond dat ik een laesie had in de schedelbasis, in iets wat de clivus wordt genoemd. In de differentiële diagnose - een korte lijst van de meest waarschijnlijke diagnoses - stond chordoom clivis bovenaan. We hebben de lunch niet gehaald...
In de loop van dat weekend leerde ik dat dit type tumor niet alleen zeldzaam was, maar ook uiterst zeldzaam, het kwam voor bij slechts één op de miljoen mensen. Terwijl de radioloog die mijn film bekeek de tumor correct had geïdentificeerd, had mijn behandelend neuroloog de tumor niet gezien en mij niet op de hoogte gebracht. Ik kwam erachter dat veel patiënten ook te maken hebben met vertragingen in de diagnose en dat chordomen vaak worden verward met andere soorten tumoren.
Informatie was moeilijk te krijgen en het weinige dat ik kon vinden was niet veelbelovend. Behandelingen klonken vreselijk en de prognose was somber. De verergerende impact van niet alleen de diagnose van een levensbedreigende ziekte, maar ook van een ziekte die zo zeldzaam is, is moeilijk in woorden uit te drukken. Zelfs neurochirurgen van topniveau zien maar weinig chordomen in hun hele carrière. Niemand had verhalen van familieleden, vrienden of collega's die dit eerder hadden meegemaakt. Ik was alleen en bewandelde een volkomen onbekend pad. Dat zou echter snel veranderen.
Een van mijn eerste zoektochten leidde me naar de Chordoma Foundation en een sterke, goed geïnformeerde gemeenschap van overlevenden. Binnen een paar dagen had ik contact met andere patiënten en verzamelde ik informatie die nergens anders beschikbaar was. Het belangrijkste was dat ik begreep hoe belangrijk mijn eerste operatie zou zijn en dat ik de behandeling niet overhaast moest uitvoeren. Gelukkig groeien chordomen meestal langzaam. Ik werd binnen een paar dagen opnieuw gescand en gelukkig was de tumor niet veranderd in het jaar sinds hij op de eerste MRI te zien was. De migraine had er niets mee te maken, dit was een incidentele bevinding. De collectieve steun van deze contactgroep was letterlijk een levenslijn tijdens enkele van mijn donkerste dagen. Ik was niet alleen in staat om door te gaan, ik had nu ook een plan.
De volgende maanden besteedde ik aan het raadplegen van neurochirurgen en oncologen die ervaring hadden met de behandeling van chordomen. Ik onderzocht alle aspecten, kreeg antwoorden op mijn groeiende lijst met vragen en met de aanmoediging van familie en vrienden (van wie velen nu virtueel zijn) nam ik mijn beslissing.
Mijn tumor werd in maart 2012 verwijderd door een zeer ervaren team van artsen in Pittsburgh. Mijn neurochirurg had meer dan 100 chordomen geopereerd. Ik herstelde snel, maar er waren een paar hobbels in de weg. Er moesten beslissingen worden genomen over bestraling, er traden onvoorziene complicaties op, behandelplannen werden op hetlaatste moment gewijzigd en ik moest een tweede operatie ondergaan om een shunt te laten plaatsen. Mijn dankbaarheid voor het fenomenale medische team dat me hier doorheen blijft slepen met een veelbelovende prognose is onbeschrijfelijk.
Vele maanden lang heb ik veel wishful thinking gedaan, omdat ik het allemaal niet onder ogen wilde zien. Een hersenoperatie tegemoet gaan was niet gemakkelijk en leven met een ziekte die zo'n hoog percentage recidieven heeft, voelt op sommige dagen meer dan ik kan verdragen. Ik ben niet bepaald moedig of moedig, maar ze zeggen dat moed niet de afwezigheid van angst is, maar dat je doet wat nodig is ondanks de angst. In de woorden van Robert Frost: "de beste uitweg is er altijd doorheen". Deze woorden hebben me geholpen om de moed te vinden die nodig is om de moeilijke dingen die bij een ziekte als deze komen kijken, het hoofd te bieden. Ik moet er elke 6 maanden aan denken als ik weer op een vlucht naar Pittsburgh stap, als ik met de ergste misselijkheid door de ziekenhuisdeuren loop, als ik op de tafel lig en langzaam in de MRI-buis glijd en tijdens die eindeloze momenten van wachten op de resultaten. Mijn angst ebt en vloeit, maar dankzij de Chordoma Foundation gaat het onderzoek steeds sneller en met spannende nieuwe bevindingen is er echte hoop op behandelingen die hard nodig zijn.
Nu 11 november voor de deur staat, 3 jaar na de dag dat ik voor het eerst de woorden clival chordoom las, denk ik na over mijn reis en hoe iemands perspectief in de loop der tijd verandert. In het begin was ik er zeker van dat ik nooit meer dezelfde zou zijn. Ik had veel verdriet om de "oude ik" en mijn "oude leven". En hoewel het waar is dat ik niet dezelfde ben en het leven nu anders is, ben ik nog steeds mezelf en blijft het leven veel geluk, gelach, vreugde en mogelijkheden bieden. Ik zou zeker niet voor deze reis hebben gekozen en ik ben geen "zilveren lintjes"-meisje, maar het is moeilijk om de unieke intensiteit en schoonheid van het leven te ontkennen die je krijgt als je echt begrijpt hoe vluchtig het allemaal is.