In 1995 herinner ik me dat ik in de auto van mijn vrouw zat te wachten terwijl zij kerstcadeautjes ging kopen en dat ik niet kon zitten. Talloze bezoeken aan een orthopedische groep leverden niets op. Mijn oudste dochter, afgestudeerd verpleegkundige maar niet praktiserend, zei dat ik een MRI moest laten maken, de eerste van vele sindsdien. De MRI bracht kanker aan het licht: chordoom. Dat was op een vrijdag in 1996; de operatie volgde die maandag. Helaas kon de chirurg mijn stuitbeen niet in één geheel verwijderen. Ik kreeg toen 28 doses fotonbestraling.
Spoel drie jaar vooruit, naar 1999. Een follow-up MRI toonde nog een chordoom tumor, deze in mijn rechter hemipelvis. Ik werd toen doorverwezen naar het MD Anderson Cancer Center. De situatie bleef stabiel tot 2015. Mijn arts daar was onvermurwbaar en wilde geen operatie vanwege de locatie van de tumor. In plaats daarvan werd besloten dat protonentherapie (PBT) de beste manier was om verder te gaan. Ik kreeg 28 PBT-behandelingen. Helaas bleef de tumor groeien - dit keer agressiever.
In 2017 begon ik met mijn eerste klinische trial, maar de tumor bleef groeien. Ik begon aan een tweede klinische trial, maar de bijwerkingen waren zo erg dat ik ervoor koos om te stoppen. Op dat moment, in 2021, werd mij aangeraden om te beginnen met de komende trial voor cetuximab; ik wacht tot de inschrijving wordt geopend.
Ondertussen gaat het niet goed met me - de pijn die ik sinds de jaren negentig niet meer heb ervaren, is wraakzuchtig teruggekomen. Ik neem pijnmedicatie die de pijn niet helemaal wegneemt. Sinds Kerstmis 2021 is mijn leven drastisch veranderd door de ondraaglijke pijn in mijn rechterheup die bij elk gewicht op mijn rechterbeen uitstraalt tot aan mijn enkel.
Mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen zijn echter een grote bron van steun geweest. Ik heb altijd een hechte band met mijn vrouw en kinderen gehad, maar chordoom heeft ons nog hechter gemaakt. En de Chordoma Foundation heeft me geholpen om het pad te begrijpen dat mijn leven al 26 jaar volgt. Het is enigszins geruststellend om te weten dat ik niet alleen ben. Toen ik in 1996 voor het eerst het woord chordoom hoorde, was er nog maar weinig over bekend. Het feit dat de Chordoma Foundation nu een onderzoekslaboratorium heeft dat zich bezighoudt met chordomen is erg bemoedigend. Ik hoop dat het voor mij niet te laat is - ik heb nu twee achterkleinkinderen die ik heel graag wil zien opgroeien.
Als ik advies zou moeten geven aan mijn medepatiënten, dan zou het zijn dat deze afschuwelijke ziekte u en uw mogelijkheden niet mag bepalen. Doe alles wat u kunt en geniet zo veel mogelijk van uw leven.