Ik had al een tijdje last van pijn in mijn stuitje. "Mijn kleren doen pijn", zei ik op een dag tegen mijn huisarts. Hij gaf me een rondje steroïden, maar dat hielp niet lang. Vervolgens ging ik naar een neurochirurg die een L4/L5 fusie uitvoerde, die ook slechts gedeeltelijke verlichting bood.
In 2017 gingen mijn vrouw Susan en ik naar een inzamelingsactie van een kerk; het was de eerste keer in lange tijd dat ik danste. We deden de "Wobble". Ik huppelde en had het gevoel dat er iets ongemakkelijk bewoog, dus ik moest stoppen. Kort daarna werd de pijn ondraaglijk en kon ik niet meer plassen.
Ik belde mijn neurochirurg, die zei dat ik naar de eerste hulp moest gaan. Op een MRI werd een massa gevonden die vermoedelijk een chordoom was. Ze vertelde me dat ik naar het buitenland moest omdat ik meer specialisatie nodig had dan in South Carolina. Ze wist hoe moeilijk chordoom kan zijn om te behandelen omdat het zo zeldzaam is en ik begon me af te vragen hoe het zou zijn om een zeldzame ziekte te hebben.
In de week voor Kerstmis dat jaar vond ik de Chordoma Foundation en hun lijst van ervaren artsen. In februari 2018 vloog ik uit voor een operatie in het MD Anderson Cancer Center (MDACC) met Dr. Laurence Rhines. Ik werd wakker van de operatie met veel pijn. Ik bleef een maand in het ziekenhuis en deed drie keer per dag fysiotherapie. Op mijn laatste dag in het ziekenhuis mocht ik een wandelstok proberen in plaats van een rollator.
Die zomer werkten we weer in de richting van normaal en kon ik zonder stok lopen, maar ik had het gevoel dat er nog steeds een probleem was. En inderdaad, bij een controlescan in oktober werd een nieuwe tumor gevonden in het zachte weefsel naast de oorspronkelijke plek. Ik probeerde pragmatisch te zijn en verder te gaan, maar het was nogal ontmoedigend. Ik had gedacht, ik heb al dit werk gedaan, het is klaar en we gaan verder met ons leven. Niemand wilde nog een operatie doen, dus werd protonentherapie voorgesteld. Ik ging terug naar MDACC voor 35 sessies. Fysiek was het niet te zwaar voor me, maar ik had wel wat last van vermoeidheid.
Begin 2019 kwamen we thuis en begon ik te herstellen. Vervolgscans toonden zwelling of groei - het was moeilijk te zeggen. Maar de zomer was best goed! We gingen op vakantie met onze kinderen en kleinkinderen. Dat jaar raadde zowel mijn MDACC medisch oncoloog als mijn lokale oncoloog me aan om afatinib te proberen. Ik heb wat bijwerkingen van het medicijn gehad - darm-, huid- en nagelproblemen - maar het lijkt goed te werken voor mijn vijf tumorlocaties, die stabiel of langzaam groeiend zijn.
In oktober 2019 begon ik weer veel pijn te krijgen. Ik kreeg de diagnose sacrale insufficiëntie, wat betekent dat mijn heiligbeen afbrokkelt of kraakt en dat ik zenuwproblemen heb. Uiteindelijk heb ik halverwege 2020 een wervelkolomstabilisatieoperatie ondergaan, waarbij titanium staven vanuit mijn bekken in mijn wervelkolom werden geschroefd.
Een paar jaar geleden verhuisden Susan en ik naar een gelijkvloerse woning, wat geweldig was. Maar deze ziekte laat echt diepe littekens achter. Als u eenmaal begint te rommelen met zenuwen in het heiligbeen, is het leven nooit meer hetzelfde. Maar zoals het gezegde luidt: je zult nooit weten hoe sterk u bent totdat sterk zijn de enige keuze is die u hebt.
Onderweg zijn de Chordoma Foundation en de chordoomgemeenschap een goede bron van informatie geweest. Als je bedenkt dat deze ziekte slechts een klein aantal mensen treft, is de hoeveelheid informatie die de Stichting beschikbaar heeft fantastisch.
Ik ben diaken in de katholieke kerk, wat me vaardigheden heeft gegeven om anderen te begeleiden. Ik heb mijn training in geestelijke begeleiding toegepast om een Peer Guide te worden en de Stichting levert geweldig werk met hun trainingsmateriaal voor Peer Guide. Ik ben gekoppeld aan een aantal mensen en ik probeer hen te helpen de dingen positief te benaderen zonder al te "Pollyanna" te klinken.
Er is een moment om te zeggen: "Dit is klote, dit is niet eerlijk". Maar als u zo in uzelf gekeerd raakt, stort uw stemming in, dus het helpt om u opnieuw te richten op de juiste dingen terwijl u dit doormaakt. U kunt zich laten overweldigen of u kunt er een weg doorheen vinden. En een Peer Guide zijn die mensen helpt er een weg doorheen te vinden, heeft me echt aangemoedigd. Het maakt niet uit wat u hebt meegemaakt, u kunt op de een of andere manier iets terugdoen. Voor mij past Peer Guide zijn precies bij mij.
Ik doe ook mee aan de Natural History Study van het National Cancer Institute over chordomen. Als je bedenkt dat er in de VS maar 300 gevallen per jaar zijn die onderzoekers kunnen bestuderen, dan is dat gewoon niets. We hebben iedereen nodig in deze studies; we zijn met te weinig om aan de zijlijn te blijven staan. Vandaag hebben we misschien niets aan onze deelname, maar we hopen van wel - en het is onze plicht om te doen wat we kunnen voor onszelf en degenen die na ons komen.