Begin 2018 kochten mijn man en ik een schommel voor onze twee jonge kinderen. Eind maart 2018 bouwde hij er een sintelstenen platform voor. Na dat weekend voelde hij zich nooit meer goed. Hij was uitgeput, ging om half negen naar bed, at niet en ging niet met ons om vanwege de ernst van de vermoeidheid. Ryan ontwikkelde een vreselijke hoofdpijn in zijn achterhoofd. Ongeveer twee weken later lag hij op de eerste hulp met verzuring. Ze gaven hem wat vocht en we vertrokken met de opdracht om naar een endocrinoloog te gaan vanwege een abnormale schildkliertest. Ik plande een afspraak in bij de endocrinoloog en vond een huisarts.
We zagen beide artsen op 3 mei. De endocrinoloog wilde dat er de dinsdag daarop meer bloedonderzoek werd gedaan. De huisarts dacht dat hij gezond was, maar besloot een testosterontest te doen. Zaterdagavond kregen we de uitslag dat zijn testosteron in de 80 was (had 600+ moeten zijn). Ik belde de endocrinoloog maandag en vroeg om een herhalingstest omdat ik dacht dat het een fout was. We kregen die resultaten woensdagochtend, en het was nu in de 70. De verpleegster belde en vertelde me dat Ryan over 20 minuten een MRI moest laten doen. Twee uur later belden ze me en vertelden ze me dat er een massa was.
Op de oorspronkelijke MRI stond dat het een chordoom leek te zijn. Onze eerste chirurg zwoer echter dat het geen chordoom was. De eerste operatie was gemakkelijk. De arts was ervan overtuigd dat hij alles had. Op 12 juni stond onze wereld op zijn kop toen we hoorden dat het een chordoom was en in de weken daarna hoorden we dat er nog een enorme tumor over was. We volgden MD Anderson op waar hij een tweede operatie onderging. Dr. Raza haalde alles eruit, maar het was uitgezaaid naar de sinus cavernosus en de eerste laag vliezen. Er waren geen symptomen en onze chirurg zei dat we geluk hadden gehad dat we het hadden ontdekt. Uiteindelijk kreeg hij hersenvliesontsteking door deze operatie als gevolg van een lek in het ruggenmergvocht, maar dat was gemakkelijk te verhelpen met nog 5 dagen in het ziekenhuis en 10 dagen antibiotica thuis. Hij eindigde het jaar met 35 bestralingsrondes met protonenbundels met heel weinig bijwerkingen.
Mijn grootste advies zou zijn om te luisteren naar de mensen van de Chordoma Foundation (zij zeiden oorspronkelijk dat ik moest wachten met het zien van een andere arts voor de eerste operatie als er ook maar een klein vermoeden was dat het een chordoom zou kunnen zijn). Vraag om hulp, want die komt overal vandaan, zelfs op plaatsen waar u het niet had verwacht. Ryan is nu een thuisblijvende vader en reist de komende drie jaar elke drie maanden naar Houston. We zijn allemaal langzamer gaan leven en genieten meer van de momenten. We kunnen niet ons leven leiden voor die drie maanden, hopend op goed nieuws. We halen gewoon het beste uit elke dag en proberen herinneringen voor het leven te maken, hoe lang dat ook mag zijn.