Meer dan zes maanden lang had ik last van steeds erger wordende pijn in mijn onderrug. Ik ging wekelijks naar de fysiotherapeut, maar niets leek te helpen. De pijn werd steeds erger en verspreidde zich naar mijn bilspieren en bovenbeen, en ik kreeg ook problemen met naar het toilet gaan. Uiteindelijk stelde mijn fysiotherapeut voor om scans te laten maken, omdat het duidelijk was dat er iets ernstigers aan de hand was.
De CT-scan was uiterst oncomfortabel, en het kostte meerdere pogingen om een MRI af te ronden omdat ik niet op mijn rug kon liggen zonder hevige pijn. Na een biopsie van een laesie in mijn wervelkolom werd ik doorverwezen naar een neurochirurg, die me onmiddellijk in het ziekenhuis opnam. Toen kreeg ik de diagnose chordoom.
Nadat uit scans verdachte bevindingen in mijn longen waren gebleken, kreeg ik te horen dat ik niet in aanmerking zou komen voor het Medical Treatment Overseas Program voor protonenbundeltherapie, dus mijn behandeling zou in Adelaide moeten plaatsvinden.
Een van de grootste uitdagingen was de onzekerheid rondom mijn zorg. Ik heb me vaak in het ongewisse gevoeld. Mijn radiotherapeut nam vlak voor mijn behandelingsscans ontslag, waardoor ik met veel onbeantwoorde vragen achterbleef, en er waren momenten waarop belangrijke vervolgscans niet op tijd werden uitgevoerd.
Gelukkig hoefde ik niet te reizen voor mijn behandeling, maar het chordoom heeft een enorme impact gehad op mijn gezin. Het moeilijkste gesprek dat ik ooit heb gehad, was toen ik mijn kinderen moest vertellen dat ik chordoom had. Meer recentelijk moest ik hen vertellen dat een operatie waarschijnlijk geen optie meer was en dat we simpelweg niet weten wat de toekomst in petto heeft.
Financieel gezien heb ik het geluk gehad dat ik een inkomensverzekering had, maar die heeft het leven dat we vóór het chordoom hadden niet kunnen vervangen.
Onderzoek is essentieel, zodat mensen bij wie chordoom is vastgesteld een beter inzicht krijgen in de ziekte en de behandelingsmogelijkheden die voor hen beschikbaar zijn. Meer kennis betekent dat patiënten weloverwogen beslissingen kunnen nemen over hun zorg en meer zekerheid hebben over wat de toekomst in petto heeft.