Jon

Dit verhaal wordt verteld ter nagedachtenis aan Jon door zijn echtgenote, Mary; de twee staan hierboven afgebeeld met hun gezin.

Hoe zou u Jon omschrijven?

Jon's wereld draaide om muziek. Van jongs af aan werd hij beïnvloed door muziek. Hij versleet platen die hij steeds opnieuw beluisterde. Het waren de jaren 60 en 70, dus The Beatles, Pink Floyd en The Who waren favoriet en bleven dat zijn hele leven lang. Hij verzamelde een enorme platen- en cd-collectie. Op een bepaald moment, vroeg in zijn leven, kreeg hij een gitaar die hij leerde bespelen. Van daaruit zat hij in een "combo" en vele garagebands. Hij nam ook deel aan koren en musicals op de middelbare school. Jon studeerde een jaar eerder af van de middelbare school en ging als uitwisselingsstudent naar Denemarken. Toen hij naar Denemarken vertrok, nam hij wat kleren en zijn gitaar mee. In Denemarken zat hij in een rockband genaamd Silent Running. Hij bleef zijn hele leven erg close met zijn Deense bandleden en familie. Twee van zijn Deense vrienden waren zelfs op zijn levensfeest in Wisconsin.

Jon's carrière als geluidstechnicus ontstond omdat hij zijn eigen muziek professioneel wilde opnemen, maar omdat het leven nu eenmaal zo is en rekeningen betaald moeten worden, besteedde hij een groot deel van zijn carrière aan het waarmaken van andermans muzikale dromen. Hij was erg trots op zijn werk.

Jon's andere liefde was zijn familie en vrienden. Voor hen zou hij alles doen. Gelukkig hadden beide uitgebreide families in 2019, vóór de pandemie, reünies, zodat Jon met veel familieleden in contact kon komen voordat hij aftakelde. Jon was zo trots op zijn drie kinderen. Gelukkig kon hij ze zien opgroeien tot volwassenheid. Hij betreurde het dat hij er niet voor hen zou zijn terwijl hun leven zich ontvouwde.

Wat was Jon's ervaring met chordoom?

Bij Jon werd begin 2010 een cervicaal chordoom vastgesteld. Hij had veel moeite met slikken en zijn gesnurk deed de hemel schudden. Hij ging naar zijn huisarts die hem doorverwees naar een otolaryngoloog. Na een biopsie werd bij Jon een chordoom vastgesteld. De tumor was zo groot als een koosjere augurk. Het werd operatief verwijderd via incisies aan beide kanten van zijn nek. Jon kreeg in 2012 een recidief en begin 2013 werd hij opnieuw zeer ingrijpend geopereerd, gevolgd door bestraling. Helaas tastte de bestraling Jon's stembanden aan, waardoor zijn zangcarrière eindigde. Vanaf 2016 werd Jon behandeld met veel verschillende medicijnen. Jon werd ook gezien in de Mayo Clinic waar hij meer bestraling kreeg. Uiteindelijk stopte Jon met de behandeling omdat zijn levenskwaliteit was verminderd en niets leek te werken tegen het chordoom en hij steeds meer fysieke beperkingen ondervond.

Hoe was uw ervaring als echtgenoot van een chordoom patiënt?

Het was zo moeilijk voor mij om te zien hoe Jon in de loop der jaren kleine stukjes van zichzelf verloor, zijn zangstem, het vermogen om zijn hoofd te draaien en uiteindelijk het verlies van het gebruik van zijn armen. Ik voelde me zo hulpeloos dat ik niets van waarde kon doen, maar ik was bij elke stap die hij zette, ondanks de uitdagingen. Hij bleef hoopvol en positief. We bespraken samen zijn behandelingsopties en hij waardeerde mijn inbreng, maar uiteindelijk liet ik de uiteindelijke beslissingen aan hem over. Zelfs toen hij besloot dat hij er genoeg van had en naar Hospicezorg ging, was dat een beslissing die hij zelf nam.

Welke rol speelde de Chordoom Stichting in uw reis?

We hebben in 2016 de International Chordoom Community Conference in Boston bijgewoond. Het was een openbarende ervaring voor ons. We hadden nog nooit iemand anders met chordoom ontmoet. En we waren omringd door andere chordoom patiënten en hun families! Het was zo geruststellend dat we niet alleen waren. Plus, het was zo spannend om te horen over al het onderzoek dat gaande is. Het was stimulerend en positief. We hebben in de loop der jaren een aantal conferenties bijgewoond, maar de eerste conferentie in Boston liet een zeer positieve indruk op ons achter. We verwezen vaak naar de website van de Chordoom Foundation. We raadden Jon's artsen ook sterk aan om dat te doen.

Achteraf gezien zouden we willen dat we eerder tijdens Jon's ziekte in contact waren gekomen met chordoom-deskundigen. Toen Jon de diagnose kreeg stond de Stichting nog in de kinderschoenen en was de website nog niet zo uitgebreid als nu.

Wij vinden de Chordoma Foundation een geweldige stichting die de behandeling van chordomen op een fenomenale en unieke manier benadert. Zij zijn goede beheerders van de hun verstrekte middelen en hebben grote vooruitgang geboekt bij het onderzoek naar en de behandeling van chordomen. Wij hopen dat onze bijdrage zal helpen een behandeling te vinden voor elke "één op een miljoen" die een chordoom ontwikkelt.

Welk advies zou u aan andere chordoom patiënten en zorgverleners geven?

Neem uw tijd en raadpleeg chordoom deskundigen. We zouden willen dat we dat hadden gedaan. De eerste behandeling is zo cruciaal voor de uitkomst van de behandeling. Neem contact op met de Patient Navigators van de Stichting Chordoom om u te helpen bij uw reis.