Dit verhaal wordt verteld ter nagedachtenis aan Jon door zijn echtgenote, Mary; de twee staan hierboven afgebeeld met hun gezin.
Hoe zou u Jon omschrijven?
Jon's wereld draaide om muziek. Van jongs af aan werd hij beïnvloed door muziek. Hij versleet platen en luisterde er steeds weer naar. Het waren de jaren 60 en 70, dus The Beatles, Pink Floyd en The Who waren favoriet en bleven dat zijn hele leven. Hij verzamelde een enorme platen- en cd-collectie. Op een bepaald moment, vroeg in zijn leven, kreeg hij een gitaar die hij leerde bespelen. Vanaf dat moment zat hij in een "combo" en vele garagebandjes. Hij deed ook mee aan koren en musicals toen hij op de middelbare school zat. Jon studeerde een jaar eerder af en ging als uitwisselingsstudent naar Denemarken. Toen hij naar Denemarken vertrok, nam hij wat kleren en zijn gitaar mee. In Denemarken zat hij in een rockband genaamd Silent Running. Hij bleef zijn hele leven erg close met zijn Deense bandleden en familie. Twee van zijn Deense vrienden waren zelfs aanwezig bij de viering van zijn leven in Wisconsin.
Jon's carrière als geluidstechnicus ontstond omdat hij zijn eigen muziek professioneel wilde opnemen, maar omdat het leven nu eenmaal zo is en rekeningen betaald moeten worden, besteedde hij een groot deel van zijn carrière aan het waarmaken van andermans muzikale dromen. Hij was erg trots op zijn werk.
Jon's andere liefde was zijn familie en vrienden. Voor hen zou hij alles doen. Gelukkig hadden beide uitgebreide families in 2019, vóór de pandemie, reünies, zodat Jon met veel familieleden in contact kon komen voordat hij aftakelde. Jon was zo trots op zijn drie kinderen. Gelukkig kon hij ze zien opgroeien tot volwassen kinderen. Hij vond het jammer dat hij er niet voor hen zou zijn terwijl hun levens zich ontvouwden.
Wat was Jon's ervaring met chordoom?
Jon kreeg begin 2010 de diagnose cervicaal chordoom. Hij had veel moeite met slikken en zijn gesnurk deed de dakspanten schudden. Hij ging naar zijn huisarts die hem doorverwees naar een otolaryngoloog. Na een biopsie werd bij Jon een chordoom vastgesteld. De tumor had de grootte van een koosjere augurk. De tumor werd operatief verwijderd via incisies aan beide kanten van zijn nek. Jon kreeg in 2012 een recidief en begin 2013 werd hij opnieuw zeer ingrijpend geopereerd, gevolgd door bestraling. Helaas tastte de bestraling Jon's stembanden aan, waardoor zijn zangcarrière eindigde. Vanaf 2016 werd Jon behandeld met veel verschillende medicijnen. Jon werd ook gezien in de Mayo Clinic waar hij nog meer bestraling kreeg. Uiteindelijk stopte Jon met de behandeling omdat zijn levenskwaliteit achteruit was gegaan en niets leek te werken tegen het chordoom en hij steeds meer lichamelijke beperkingen ondervond.
Hoe was jouw ervaring als echtgenoot van een chordoompatiënt?
Het was zo moeilijk voor me om te zien hoe Jon in de loop der jaren kleine stukjes van zichzelf verloor, zijn zangstem, het vermogen om zijn hoofd te draaien en uiteindelijk het verlies van het gebruik van zijn armen. Ik voelde me zo hulpeloos dat ik niets van waarde kon doen, maar ondanks de uitdagingen was ik bij elke stap die hij zette. Hij bleef hoopvol en positief. We bespraken samen de behandelopties en hij waardeerde mijn inbreng, maar uiteindelijk liet ik de uiteindelijke beslissingen aan hem over. Zelfs toen hij besloot dat hij er genoeg van had en Hospicezorg inging, was dat een beslissing die hij zelf nam.
Welke rol speelde de Chordoma Foundation in jullie reis?
We hebben in 2016 de International Chordoom Community Conference in Boston bijgewoond. Het was een openbaring voor ons. We hadden nog nooit iemand anders met chordoom ontmoet. En we waren omringd door andere chordoom patiënten en hun families! Het was zo geruststellend dat we niet alleen waren. Bovendien was het zo opwindend om over al het onderzoek te horen dat gaande is. Het was stimulerend en positief. We hebben in de loop der jaren een aantal conferenties bijgewoond, maar de eerste conferentie in Boston liet een zeer positieve indruk op ons achter. We verwezen vaak naar de website van de Chordoma Foundation. We hebben Jon's artsen ook sterk aangeraden om dat te doen.
Achteraf hadden we graag gewild dat we tijdens Jon's ziekte eerder contact hadden gehad met chordoomexperts. Toen Jon de diagnose kreeg, stond de Stichting nog in de kinderschoenen en was de website nog niet zo uitgebreid als nu.
We vinden dat de Chordoma Foundation een geweldige stichting is die de behandeling van chordomen op een fenomenale en unieke manier benadert. Ze zijn goede beheerders van de fondsen die ze hebben gekregen en hebben grote vooruitgang geboekt in het onderzoek naar en de behandeling van chordomen. We hopen dat onze bijdrage zal helpen om een behandeling te vinden voor elke "één op de miljoen" mensen die een chordoom ontwikkelen.
Welk advies zou u andere chordoom patiënten en verzorgers geven?
Neem de tijd en raadpleeg chordoomexperts. We zouden willen dat we dat hadden gedaan. De eerste behandeling is zo cruciaal voor de uitkomst van de behandeling. Neem contact op met de Patient Navigators van de Chordoma Foundation om u tijdens uw reis te begeleiden.