Toen Kaitlin Slepian laatstejaars was op de middelbare school, had ze een doodgewone wens - naar het schoolbal gaan. Maar buitengewoon moeilijke omstandigheden stonden haar in de weg: Kaitlin had onlangs de diagnose chordoom gekregen en haar behandelingsschema in het Massachusetts General Hospital, ver van haar woonplaats in Arizona, zou het voor haar onpraktisch maken om deel te nemen aan de mijlpaal voor tieners.
"Ik herinner me dat ik huilde in het kantoor van de dokter en zoveel verdriet had bij de gedachte dat ik de dans zou missen," zegt Kaitlin. "Ik dacht dat mijn behandeling voor mijn eigen verlangens moest gaan." Maar een van Kaitlins kinderlevensdeskundigen - een beroep dat zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor jonge mensen en hun families die te maken hebben met kanker of andere gezondheidsuitdagingen - hielp haar perspectief te veranderen. "Ze hoorde mijn verdriet. En ze gaf me de kracht om voor mezelf op te komen," zegt Kaitlin. Met haar kinderlevenspecialist aan hun zijde vroegen Kaitlin en haar vader haar artsen of ze deze behoefte konden honoreren. Het verzoek had succes: Kaitlin ging dat jaar niet alleen naar het bal, maar werd zelfs tot koningin gekroond.
Nu, vier jaar zonder kanker, kijkt Kaitlin terug op haar kinderlevenspecialisten als een van de meest behulpzame leden van haar zorgteam. "Hoewel mijn hele zorgteam geweldig was, waren het vooral mijn kinderlevensdeskundigen die me hielpen me als een heel persoon te voelen. Ze zijn er niet om je bloed af te nemen of om te vragen wat je die dag hebt gegeten. Ze zijn er om naar u te luisteren en u te begrijpen. Vooral als adolescent was het zo nuttig om iemand te hebben die luisterde naar wat ik voelde dat ik miste," zegt ze.
(Lees meer verhalen van overlevenden van chordoom bij adolescenten en jongvolwassenen: Carlie, Dani, Kate, Alex, Julia en Emily)
Vandaag is Kaitlin weer terug in Boston, op weg naar een nieuwe mijlpaal. Gedreven door haar blijvende dankbaarheid voor haar kinderlevensdeskundigen is ze begonnen aan een masteropleiding om haar eigen carrière in dat veld te starten. "Mijn reis met chordoom gaf me een gevoel van plicht. Ik wil iets teruggeven van de emotionele steun die ik heb gekregen en die zo nuttig is geweest," zegt ze.
Kaitlin is ervan overtuigd dat haar ervaring als chordoompatiënt haar zal helpen om in contact te komen met de patiënten en families die ze in de toekomst zal helpen. "Weten hoe het is om geconfronteerd te worden met een kankerdiagnose geeft zo'n uniek perspectief. Ik voel me aangetrokken tot het werken met zieke kinderen en het voelt goed om een carrière met zo'n sterk doel te hebben gekozen."
Ze hoopt ook een aantal van de vaardigheden die ze in de jaren na haar diagnose heeft geleerd door te kunnen geven. Een van haar favoriete hulpmiddelen om stress te verminderen is een visualisatieoefening: "Ik ga in gedachten naar Hawaï en probeer al mijn vijf zintuigen in me op te nemen, zoals het inbeelden van een warm briesje en het geluid van mijn zussen die in de buurt lachen. Het helpt me als traumatische herinneringen en wat-als over de toekomst opkomen," zegt ze.
Kaitlin bedankt ook haar therapeut voor het helpen omgaan met de overgang van patiënt naar overlevende. "Therapie is enorm geweest," zegt ze. "Ik had veel woede, veel 'waarom ik'. Ik wilde alleen maar vooruitkijken naar de dag waarop kanker mijn leven niet meer zou beheersen." Ze wijst op een veelvoorkomende misvatting "dat wanneer u klaar bent met de behandeling van kanker, u klaar bent en teruggaat naar het dagelijks leven. Maar voor mij waren de eerste jaren van Overleving uitdagender dan de behandelingen zelf," zegt ze. "Ik moest zoveel opbouwen."
Kaitlin heeft ook veel goede herinneringen aan die periode van haar leven. "Als ik eraan terugdenk, zijn de mensen die me steunden het belangrijkst, vooral mijn ouders, die hun zorgtaak op zo'n geweldige manier vervulden."
En uiteindelijk, zegt ze, "heb ik het gevoel dat alles met een reden is gebeurd en me heeft gebracht waar ik nu ben. Ik ben voor altijd gevormd door mijn ervaringen en ik wil ze graag gebruiken om andere mensen te helpen."