Ons verhaal over chordomen begon toen mijn vrouw, Tiffany, een onaangenaam gevoel begon te krijgen in haar heiligbeengebied. Enige tijd later, na een val tijdens het snowboarden, voelde ze dat ze haar stuitje had gekneusd en ging ze naar een plaatselijk ziekenhuis om de verwonding te laten controleren. Dat leidde tot een soort ontdekking en er werd een biopsie gepland. Nadat de biopsie resulteerde in een goedaardige diagnose, besloot Tiffany een second opinion te vragen bij de Mayo Clinic. Haar diagnose S3 sacraal chordoom kwam kort na dat bezoek aan de Mayo Clinic. Ze was toen 27 jaar oud.
Tiffany werd geopereerd in de Mayo Clinic en daarna volgde een periode van drie jaar waarin elke scan goed terugkwam. Er was op dat moment geen informatie te vinden over iemand die een kind kreeg na de diagnose chordoom en tijdens Tiffany's tweede zwangerschap - toen negen maanden lang geen scans werden toegestaan - kwam haar chordoom terug en uitzaaide.
Dus de onmiddellijke vreugde van het hebben van een groeiend gezin ging gepaard met dit nieuws en een slechte prognose.
Als echtgenoot van een chordoompatiënt in die jaren maakte ik me altijd zorgen. De kinderen waren onze manier om deze beproeving te overleven. Het was niet gemakkelijk, maar hen zien opgroeien en proberen hen geweldige ervaringen te geven die andere kinderen ook zouden hebben zonder de sombere vooruitzichten, hielp ons ook om de dingen als gezin op een heel onbaatzuchtige manier te ervaren. We zagen dat hun geestelijke en lichamelijke gezondheid rechtstreeks verband hield met de onze en omgekeerd. Elke actie was voor hun toekomst en alles wat we als gezin deden had 100% onze focus.
Het was moeilijk om voor behandelingen naar een andere stad te moeten reizen of daar te moeten verblijven. We spraken met veel mensen die in dezelfde situatie zaten. Ik maakte een lijst van dingen en locaties die binnen een redelijke afstand lagen waar kinderen naartoe konden gaan om aan de ziekenhuisomgeving te ontsnappen en gestimuleerd te worden. Ik probeerde kortingsbonnen te krijgen van plaatselijke kindermusea en speelgelegenheden, zodat ik die kon uitdelen aan mensen die ze konden gebruiken. Het zou handig zijn geweest als we meer van dat soort informatie hadden gehad. Ik zou ook willen dat we een advocaat hadden gehad die klinische trials had kunnen onderzoeken. Mijn vrouw deed zoveel van haar eigen onderzoek op dat gebied, en ze had zelf een handreiking moeten hebben.
In die jaren omvatte de lange medische beproeving van Tiffany bestraling, extra operaties en meerdere klinische trials. Maar ondanks alle inspanningen stierf ze in 2014 op 35-jarige leeftijd.
Omdat beide kinderen nog zo jong waren, was het niet gemakkelijk om hen de dood uit te leggen. We lazen veel boeken en spraken met therapeuten. Hun veerkracht was zoals ik nog nooit eerder had gezien. Als een kompas dat u de weg wijst naar het zicht op het grote geheel.
Als ik een patiënt of partner van een patiënt advies zou moeten geven, dan zou het dit zijn: Er is nooit genoeg tijd; geen tijd hier met je dierbaren is lang genoeg. Alles lijkt in slow motion te gaan als het gaat om onderzoeken, procedures, herstel en het omgaan met verzekeringen. Hoe minder u zich fixeert op de tijd die deze stressfactoren in beslag nemen, hoe beter. Als je dat deel van je leven in een hokje stopt, zodat je open kunt blijven staan voor de positieve gebeurtenissen in het leven, is dat mentaal gezond voor u, uw partner, uw kinderen en iedereen om u heen.
Vandaag de dag wordt Tiffany herinnerd als iemand die hield van alle ervaringen en mensen die ze tegenkwam. Ze had het vermogen om contact te maken met iedereen die ze ontmoette en ze luisterde graag. Ze was erg aardig en altijd eerlijk, met een enorme hoeveelheid empathie en steun voor de mensen om haar heen. Ze had een vlotte humor die zelfs de meest ernstige situaties kon verzachten. Ze was een biomedisch wetenschapper met als doel dat haar onderzoek en ervaringen de mensheid zouden helpen.
Ik eer Tiffany's nagedachtenis onder andere door de Chordoma Foundation te steunen als donateur. Het is misschien de enige actie die ik kan ondernemen om andere patiënten op de lange termijn te helpen. Deze kanker is verschrikkelijk en onderzoek naar zeldzame kankers wordt ernstig ondergefinancierd. Toen Tiffany nog bij ons was, hebben we samen geld ingezameld via een uithoudingsrace. Ik help ook om het bewustzijn te vergroten door haar verhaal te vertellen.
Tiffany's focus op ons gezin was een voorbeeld voor hoe ik onze dochters blijf opvoeden. De manier waarop zij haar leven leefde is haar nalatenschap: Iedereen helpen die u kunt en genieten van elke ervaring. Ik heb het geluk dat ik daar deel van uitmaakte en ik ga zo goed mogelijk door met onze dochters.