In juni 2021, op 25-jarige leeftijd, onderging ik een 11 uur durende operatie om een grote tumor uit mijn schedelbasis te verwijderen. De tumor begon in de botten van mijn schedel en groeide naar de bovenkant van mijn wervelkolom, waardoor een deel van mijn wervelkolom werd verwijderd tijdens de operatie - vandaar de kraag op mijn foto. Ik lag vier weken in het ziekenhuis in Cambridge Addenbrookes vanwege complicaties.
De zorg die ik binnen de NHS heb gekregen, was uitstekend. Ik heb het geluk gehad om door specialisten in het hele land behandeld te worden en ik ben toegelaten tot de protonentherapie in Manchester, omdat er momenteel maar één centrum in het Verenigd Koninkrijk is.
Een positievere noot is dat ik over de hele wereld geweldige mensen heb ontmoet - waaronder andere jonge vrouwen - die hetzelfde doormaken. Dit netwerk is voor mij van onschatbare waarde geweest.
Het voelt vreemd om mijn verhaal zo publiekelijk te delen, maar ik weet dat er waarschijnlijk een grens is aan wat ik voor de Chordoma Foundation kan doen zonder over mijn ervaring te praten.
De Chordoma Foundation zet zich actief in voor baanbrekend onderzoek en ondersteunt de deelname van chordoompatiënten aan klinische trials. Dit onderzoek zou gunstig kunnen zijn voor vele andere vormen van kanker. De Foundation ondersteunt ook patiënten in landen waar ze begeleiding nodig hebben bij het zoeken naar passende en specialistische zorg.
Ik kijk ernaar uit om hen in de toekomst actiever te steunen bij het financieren van hun onderzoek en daarom ben ik een virtuele fondsenwerver begonnen.
Tot slot wil ik de vele mensen om me heen bedanken die alles hebben gedaan om deze ervaring minder ontmoedigend en soms zelfs plezierig te maken: mijn familie, vrienden, collega's, verpleegkundigen en ongelooflijke chirurgen.