Ik kreeg de diagnose chordoom in april 2017 toen ik nog aan het afstuderen was. Ik bereidde me voor om in mei af te studeren, maar door een erge sinusinfectie had ik moeite om mijn hoofd te draaien. Ik had vreselijke migraine. Ik ging naar de minuutkliniek van de plaatselijke apotheek, het gezondheidscentrum van mijn universiteit en het atletiektrainingskantoor (ik speelde veldhockey). Uiteindelijk viel ik flauw en werd ik naar het ziekenhuis gebracht. De behandelingen die ik onderging in het Hospital of the University of Pennsylvania waren onder andere:
- Mei 2017: Verwijderen van de keelamandelen (zodat ze zonder obstructies door mijn neus kunnen).
- Juli 2017: Eerste chordoom resecties operatie via mijn neus.
- Oktober 2018 tot januari 2019: 45 dagen protonenbestraling.
- November 2019: Reconstructie van mijn sinussen.
Daarna in het University of Pittsburgh Medical Center:
- Februari 2021: Tweede chordoom resecties operatie via mijn neus. Er werd een huidtransplantaat uit mijn been gehaald.
- Maart 2021: Derde chordoom resectie operatie via mijn neus. Deze operatie was nodig omdat ik longontsteking, drie vormen van bacteriële meningitis en een ruggenmerglek had. Het huidtransplantaat van de operatie in februari was aangetast en moest worden vervangen door een huidtransplantaat van mijn andere been. Hierna werd ik opnieuw onder narcose gebracht om een voedingssonde en picc-lijn te laten plaatsen (10 maart 2021) vanwege mijn gewichtsverlies en de antibiotica die ik nodig had vanwege alle infecties.
- Maart 2021: Operatie om een staaf en schroeven in mijn nek te plaatsen omdat mijn hoofd op mijn wervelkolom is gezakt.
- April 2021: Picc-lijn werd verwijderd.
Geen enkele reis is ooit een recht pad. Momenteel ga ik heen en weer: Soms ben ik vol ongeloof over het trauma dat ik heb doorstaan, terwijl ik op andere momenten graag denk dat ik een gewone 26-jarige ben! Ik kom nog steeds aan en begin dingen te doen die ik vroeger leuk vond, zoals sporten of met vrienden omgaan.
Iets wat voor mij een constante strijd is, is de mentale kant van chordoom. Dus mentaal heb ik mijn best gedaan om te doen wat het beste voor me is na mijn zware lenteseizoen. Soms vind ik het fijn om dingen alleen te doen, zoals mijn hond meenemen naar het park terwijl ik naar muziek luister, maar andere keren plan ik etentjes en borrels. De steun van een therapeut en psychiater is een enorme informatiebron voor me geweest tijdens de diagnose van mijn chordoom. Voordat ik chordoom kreeg, zocht ik geen therapie of enige vorm van geestelijke gezondheidszorg, maar ik wou dat ik dat wel had gedaan! Therapie heeft me geholpen om copingmechanismen te implementeren voor dingen zo klein als mijn angst voor het krijgen van een naald, tot zo groot als scanangst. Het heeft me technieken geleerd voor de dagen dat ik mijn bed niet uit wil of het gevoel heb dat ik met niemand kan praten. Het heeft me ook geholpen om een nieuw normaal leven te vinden dat goed voor me voelt.
Mijn familie en goede vrienden hebben me ook geholpen tijdens de diagnose van mijn chordoom. Zonder hun steun, liefde en aanmoediging zou het heel moeilijk zijn geweest om aan de andere kant te komen. Ze zijn in staat om me op te tillen als ik het gevoel heb dat ik mezelf niet kan optillen.
Als ik advies zou moeten geven aan iemand die net gediagnosticeerd is, dan zou het zijn om verlichting te vinden in kleine overwinningen. Elke dag kan moeilijk zijn, maar vreugde vinden in kleine dingen kan enorm helpen om er doorheen te komen - zelfs als het een beetje gek klinkt. Voorbeelden hiervan kunnen zijn: je favoriete verpleegster, een milkshake, FaceTiming met een vriend of zelfs dat je favoriete film op tv is. Het is zo krachtig om te accepteren waar u bent en van daaruit verder te gaan. Er zijn twee belangrijke momenten geweest in zowel mijn eerste als mijn tweede hergroeidiagnose waar ik geen licht aan het einde zag; ik kon me niet voorstellen hoe ik ooit uit de situatie zou kunnen komen, maar toen ik bleef accepteren waar ik was en mijn kleine overwinningen bleef waarderen, was ik in staat om de overkant te bereiken.
Een andere informatiebron die mij heeft geholpen is Chordoma Connections, een geweldige plek om informatie en opinies van andere patiënten of verzorgers te krijgen. Ik vind de recente Instagram-pagina van de stichting ook een geweldig idee. Ik heb jongvolwassen medepatiënten gevonden door de kracht van een hashtag op sociale media, wat me zo heeft geholpen. Het is heel nuttig om mensen te vinden met wie u een band kunt opbouwen als u te maken hebt met zoiets zeldzaams. Aan andere patiënten: wees niet bang om contact op te nemen als u iemand vindt op sociale media! Het kan het verschil zijn tussen je alleen voelen en je gehoord voelen.