Steve Olson

Ik had al een tijdje last van pijn in mijn stuitje. "Mijn kleren doen pijn", zei ik op een dag tegen mijn huisarts. Hij gaf me een rondje steroïden, maar dat hielp niet lang. Vervolgens ging ik naar een neurochirurg die een L4/L5-fusie uitvoerde, die ook slechts gedeeltelijke verlichting bood.

In 2017 gingen mijn vrouw Susan en ik naar een inzamelingsactie van de kerk; het was de eerste keer in lange tijd dat ik danste. We deden de "Wobble." Ik huppelde, en had het gevoel dat er iets ongemakkelijk bewoog, dus ik moest stoppen. Kort daarna werd de pijn ondraaglijk en kon ik niet meer plassen.

Ik belde mijn neurochirurg, die me zei naar de eerste hulp te gaan. Een MRI vond een massa die vermoedelijk een chordoom was. Ze vertelde me dat ik de staat uit moest omdat ik meer specialisatie nodig had dan in South Carolina. Ze wist hoe moeilijk chordoom te behandelen kan zijn omdat het zo zeldzaam is, en ik begon me af te vragen hoe het zou zijn om een zeldzame ziekte te hebben.

De week voor Kerstmis dat jaar vond ik de Chordoom Foundation en hun lijst van ervaren artsen. In februari 2018 vloog ik uit voor een operatie in het MD Anderson Cancer Center (MDACC) met Dr. Laurence Rhines. Ik werd wakker uit de operatie met veel pijn. Ik bleef een maand in het ziekenhuis en deed drie keer per dag fysiotherapie. Op mijn laatste dag in het ziekenhuis mocht ik een stok proberen in plaats van een looprek.

Die zomer werkten we terug naar normaal, en ik kwam rond zonder stok, maar ik voelde dat er nog steeds een probleem was. Bij een controlescan in oktober werd een nieuwe tumor gevonden in het zachte weefsel naast de oorspronkelijke plek. Ik probeerde pragmatisch te zijn en verder te gaan, maar het was nogal ontmoedigend. Ik had gedacht: ik heb al dit werk gedaan, het is klaar, we gaan verder met ons leven. Niemand wilde nog een operatie, dus werd protonentherapie voorgesteld. Ik ging terug naar MDACC voor 35 sessies. Fysiek was het niet te zwaar voor me, maar ik had wel wat vermoeidheid.

We kwamen begin 2019 thuis en ik begon te herstellen. Vervolgscans toonden zwelling of groei - het was moeilijk te zeggen. Maar de zomer was best goed! We gingen op vakantie met onze kinderen en kleinkinderen. Dat jaar raadde zowel mijn MDACC medisch oncoloog als mijn lokale oncoloog me aan om afatinib te proberen. Ik heb wat bijwerkingen van het medicijn gehad - darm-, huid- en nagelproblemen - maar het lijkt goed te werken voor mijn vijf tumorlocaties, die ofwel stabiel zijn of langzaam groeien.

In oktober 2019 begon ik weer veel pijn te ervaren. Ik kreeg de diagnose sacrale insufficiëntie, dat wil zeggen een afbrokkelend/krakend heiligbeen en zenuwproblemen. Uiteindelijk kreeg ik midden 2020 een ruggengraatstabilisatieoperatie, waarbij titanium staven vanuit mijn bekken in mijn wervelkolom werden geschroefd.

Een paar jaar geleden verhuisden Susan en ik naar een gelijkvloerse woning, wat geweldig was. Maar deze ziekte laat diepe littekens achter. Als je eenmaal met zenuwen in het heiligbeen begint te rommelen, is het leven nooit meer hetzelfde. Maar zoals het gezegde luidt, je weet nooit hoe sterk je bent tot sterk zijn de enige keuze is die je hebt.

Onderweg zijn de Chordoom Stichting en de chordoom gemeenschap een goede hulpbron geweest. Gezien het kleine aantal mensen dat door deze ziekte wordt getroffen, is de breedte van de middelen die de Stichting ter beschikking heeft fantastisch.

Ik ben diaken in de katholieke kerk, wat mij vaardigheden heeft gegeven om anderen te begeleiden. Ik heb mijn training in geestelijke begeleiding toegepast om een Peer Guide te worden, en de Stichting levert geweldig werk met hun trainingsmateriaal voor Peer Guide. Ik ben gekoppeld aan een aantal mensen, en ik probeer hen te helpen de dingen positief te benaderen zonder al te "Pollyanna" te klinken.

Er is een tijd om te zeggen, "dit is klote, dit is niet eerlijk." Maar als je zo in jezelf gekeerd raakt, stort je stemming in, dus het helpt om je opnieuw te richten op de juiste dingen terwijl je dit doormaakt. Je kunt je laten overweldigen, of je kunt er een weg doorheen vinden. En een Peer Guide zijn die mensen helpt er een weg doorheen te vinden heeft me echt aangemoedigd. Wat je ook hebt meegemaakt, je kunt een manier vinden om terug te geven. Voor mij past Peer Guide zijn bij mij.

Ik doe ook mee aan de studie van het National Cancer Institute naar de natuurlijke historie van chordomen. Als je bedenkt dat er maar ongeveer 300 gevallen per jaar in de VS zijn voor onderzoekers om te bestuderen, dat is gewoon niets. We hebben iedereen nodig in deze studies; we zijn met te weinig om aan de zijlijn te blijven staan. Onze deelname komt ons vandaag misschien niet ten goede, maar we hopen van wel - en het is onze plicht om te doen wat we kunnen voor onszelf en voor degenen die na ons komen.