Als onderdeel van ons werk om iedereen die door chordoom is getroffen te helpen het beste uit zichzelf te halen voor, tijdens en na de behandeling, organiseerden we in november vorig jaar Living Well: Zorg voor jezelf in stressvolle tijden, een webinar van 60 minuten met strategieën en tips voor zelfzorg.
Sprekers
Susie Rinehart
Moeder, leiderschapscoach, voorvechter van internationale meisjesemancipatie, ultrarunner, auteur van Fierce Joy en overlevende van een chordoom (diagnose gesteld in 2016).
Amy Bragman, LCSW
Klinisch maatschappelijk werker aan de University of Texas MD Anderson's Brain and Spine Center.
Bekijk de opname
Als u niet in staat was om deel te nemen aan het webinar, moedigen wij u aan om de opname te bekijken. We hoorden van een aantal aanwezigen dat ze het zeer waardevol vonden en we hopen dat u dat ook vindt.
Belangrijke opmerkingen
We hebben afgelopen najaar het verhaal van Susie Rinehart mogen delen , en waren blij met haar inzichtelijke en aangrijpende suggesties tijdens het Living Well webinar. Susie kreeg in 2016 de diagnose chordoom en onderging drie craniotomieën, een nekfusie, maandenlange bestraling en experimentele systeemtherapie. Door haar rol als leiderschapscoach, internationaal voorvechter van empowerment van meisjes en auteur van Fierce Joy, heeft ze een aantal zelfzorginstrumenten ontwikkeld en anderen getraind om de fysieke en emotionele hindernissen in het leven te kunnen nemen. Tijdens haar reis naar chordoom heeft ze deze hulpmiddelen toegepast om haar eigen uitdagingen met moed en optimisme aan te gaan.
Susie's tips:
Adem door je stress heen. Je ademhaling kan een grote invloed hebben op hoe je je voelt. Susie leerde ons hoe je de 5-5-5 ademhalingsoefening doet die ook wel driehoeksademhaling wordt genoemd. Bij deze techniek adem je 5 seconden in, houd je 5 seconden vast en adem je vervolgens 5 seconden uit je mond. We hebben geleerd dat de sleutel tot een impactvolle 5-5-5 ademhaling is om de volledige 5 seconden in het midden vast te houden en een "huh"-geluid te maken als je uitademt. Deze techniek stimuleert de nervus vagus en vertelt je lichaam te rusten en te ontspannen.
Maak een 3-2-1 plan. De volgende strategie die Susie deelde was een 3-2-1 plan voor het omgaan met bijzonder stressvolle tijden. Ze liet ons zien hoe we ons eigen plan kunnen schrijven en stelde voor het gemakkelijk toegankelijk te maken om te gebruiken als leidraad in bijzonder stressvolle tijden. Je 3-2-1 plan zou moeten bestaan uit:
- 3 mensen die je optillen. Dit moeten invloedrijke mensen in je leven zijn die misschien geen deel uitmaken van je dagelijkse leven, maar met wie je contact kunt leggen als je je gestrest voelt en een steun in de rug nodig hebt.
- 2 plaatsen waar je naartoe kunt gaan om je geest en je stemming te ondersteunen. In stressvolle tijden kan het gaan naar een van deze plaatsen je helpen je geest leeg te maken en je stemming op te peppen. Dit kan een fysieke plek zijn (bijv. park, natuurpad) of een plek waar je in gedachten naar toe gaat (bijv. strand, bergtop).
- 1 ding dat je uit je draaiende gedachten haalt en naar een plaats van veerkracht en kracht brengt. Dit kan bakken zijn, muziek, lichaamsbeweging, of een andere aangename activiteit die je helpt je gedachten tot rust te brengen.
Let op het verschil tussen schone en vuile pijn. Wist je dat er twee soorten emotioneel lijden zijn? Wij ook niet! Susie leerde ons over dit idee en legde uit dat gebeurtenissen die emotioneel leed veroorzaken - zoals de diagnose kanker, de dood van een geliefde, het verlies van een baan - soorten schone pijn zijn. De emoties die we voelen zijn een normale, natuurlijke reactie op iets dat ons is overkomen.
Vuile pijn wordt veroorzaakt door de gedachten en oordelen die we over die gebeurtenissen hebben, zoals "ik had moeten...", "wat als...", of "het wordt nooit meer beter". Susie moedigde ons aan om te proberen op te merken wanneer we vieze pijn voelen, het te herkennen voor wat het is, en het zonder oordeel te observeren. Richt dan onze aandacht op wat deze gedachten heeft veroorzaakt (de schone pijn), en laat het ons motiveren om vriendelijk te zijn voor onszelf. Deze mentaliteit vereist dagelijkse kalibratie, maar kan veel effect hebben. Susie deelde dat ze tijdens haar herstel van chordoom behandelingen, doelgerichte keuzes maakte gericht op liefhebben en geven, in plaats van vrezen of nemen.
Onze tweede spreker, Amy Bragman, herken je misschien van onze 2018 Chordoom Community Conference in MD Anderson Cancer Center waar ze een Licensed Clinical Social Worker is bij het Brain and Spine Center. Amy is ook te zien in de video's Hoe kunnen verzorgers en geliefden helpen? en Welke ondersteuning is beschikbaar voor mentale en emotionele gezondheidsbehoeften? uit onze Expert Answers Series.
Amy herinnerde ons eraan dat gevoelens van woede, prikkelbaarheid en schuld normaal zijn voor chordoom patiënten en hun familieleden. Een diagnose van kanker en de behandeling die daarop volgt zijn gedeelde trauma's voor zowel patiënten als hun verzorgers. Het is goed om jezelf tijd te gunnen om je aan te passen en het is belangrijk om nieuwe copingstrategieën te leren, want we kunnen de uitkomst niet altijd controleren, maar we KUNNEN wel bepalen hoe we reageren.
Amy's tips:
Maak contact met anderen. Veerkracht gaat niet alleen over overleven, het gaat over gedijen en de voordelen vinden van wat er is gebeurd. Het gaat erom hoe je terugkomt. Amy moedigde ons allemaal aan om te zoeken naar mogelijkheden voor sociale betrokkenheid, zoals vrijwilligerswerk, actief luisteren naar mensen om wie we geven en willekeurige daden van vriendelijkheid verrichten. Deze verbindingen kunnen ons vermogen om veerkrachtig te zijn verbeteren.
In beweging komen. Ze herinnerde ons aan het belang van bewegen en regelmatig naar buiten gaan om hormonen zoals endorfine te verhogen die ons een goed gevoel geven. Bewegen, goed eten en voldoende slapen klinken allemaal eenvoudig, maar ze beïnvloeden onze emoties en daarom zijn ze belangrijk voor zelfzorg. Ook besprak ze hoe journaling, meditatie en mindfulness gunstig zijn voor het kalmeren van ons hele lichaam.
Teruggeven. "Een manier vinden om iets terug te geven of een doel te vinden is zo belangrijk. Het helpt ons iets zinnigs te zeggen," zei Amy. "Er is niets zinnigs aan kanker. Je maakt jezelf gek als je het probeert te begrijpen. Probeer de veranderingen te omarmen en een doel te vinden in de ervaring."
Welke strategieën en technieken je ook kiest voor zelfzorg, het is belangrijk om de tijd te nemen voor je algehele welzijn tijdens je chordoom-reis. Voor meer details raden we je aan om het volledige webinar te bekijken!
Bronnen van de Stichting Chordoom
Tijdens het webinar werden verschillende hulpmiddelen van de Stichting Chordoom besproken. We hebben een snelle lijst samengesteld als handig naslagwerk:
Patiënt Navigatie Service
Als u of iemand van wie u houdt is gediagnosticeerd met chordoom, Chordoma Foundation Patient Navigators zijn er om u te helpen de best mogelijke zorg te krijgen.
Peer Connect
Steun van iemand die dat ook heeft meegemaakt kan een groot verschil maken. Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk peer-to-peer ondersteuningsprogramma dat iedereen die geraakt is door chordoom in contact brengt met iemand die soortgelijke ervaringen met chordoom heeft.
Chordoom Verbindingen
Onze besloten online gemeenschap, Chordoom Connections, is een plaats voor chordoom patiënten en hun dierbaren om vragen te stellen, updates te delen, te leren over de vooruitgang van het onderzoek, en in contact te komen met anderen over de hele wereld. Word vandaag nog lid!
Chordoom Overlevings enquête
Om meer te weten te komen over de problemen waarmee u wordt geconfronteerd, de middelen die hebben geholpen, en hoe de Stichting kan helpen om beter aan uw behoeften te voldoen, hebben we een enquête ontwikkeld gericht op chordoom-overleving en kwaliteit van leven. Of u nu een patiënt of overlevende, verzorger of familielid bent, of iemand van wie u houdt aan chordoom hebt verloren - wij willen van u horen.
De enquête is nu gesloten. Bekijk de voorlopige resultaten.
Natuurlijke geschiedenis studie van zeldzame vaste tumoren
De chordoomgemeenschap is een van de zeldzame kankergemeenschappen die zijn uitgenodigd om deel te nemen aan deze studie, die momenteel wordt uitgevoerd door het Amerikaanse National Cancer Institute (NCI). Het doel van deze belangrijke studie is het verzamelen van klinische en biologische informatie, waaronder tumorweefselmonsters van patiënten overal ter wereld met zeldzame vaste tumoren, zoals chordoom, om beter te begrijpen hoe deze tumoren zich ontwikkelen en groeien. Door deel te nemen aan deze Natural History Study kunt u helpen de identificatie en ontwikkeling van nieuwe behandelingen te versnellen door onderzoekers de informatie te geven die ze nodig hebben om vooruitgang te boeken.
E-nieuwsbrief aanmelden
Om op de hoogte te blijven van de Stichting Chordoom, kunt u zich aanmelden voor onze e-mails. U ontvangt dan relevante updates over de voortgang van het onderzoek, vooruitgang in de behandeling, educatieve middelen en evenementen, en mogelijkheden om betrokken te raken.
De informatie van de sprekers in het Living Well webinar is geen medisch advies. Neem contact op met uw arts om de informatie die u tijdens dit webinar hebt gekregen te bespreken.