Ik had enorm veel geluk toen bij mij een clivale chordoom werd vastgesteld! Helaas lijd ik aan een degeneratieve discusziekte. Ik had veel nekpijn en mijn arts stuurde me voor een MRI. De radioloog schreef dat hij op de foto's iets zag waarvan hij dacht dat het een clivale chordoom was. Een wat? Wie heeft daar ooit van gehoord? De neurochirurg die me naar de MRI had gestuurd, zei tegen mijn vrouw en mij dat we het maar moesten vergeten: "Het is niets!" Dat antwoord stond ons niet aan!
Mijn vrouw (Sally) werkt in de gezondheidszorg en zij en een van haar werknemers begonnen meteen onderzoek te doen. Haar werknemer deed onderzoek naar specialisten op dit gebied en vond Dr. Sen bij NYU Langone in NYC. We belden, stuurden de bevindingen van de MRI op en Dr. Sen zag ons binnen 24 uur. Dr. Sen bevestigde dat het inderdaad een clival chordoom was, maar dat het extreem klein was. Hij zei ook dat deze tumoren langzaam groeien. Hij bood ons de mogelijkheid om een second opinion te vragen, maar we wisten dat we op de juiste plek waren.
Dr. Sen is zo'n zachtaardige, zorgzame en bescheiden man en hij stelde ons zo op ons gemak dat we de volgende dag al akkoord gingen met de operatie. Ongeveer zes weken later werd de ingreep uitgevoerd. Het was zo'n schone operatie dat Dr. Sen zei dat ik geen verdere behandeling nodig had, en nu is het meer dan 4 jaar later en alles is goed!
(Even terzijde: Sally belde het ziekenhuis waar ik de MRI had laten maken om met de radioloog te praten. Ze bedankte hem voor het redden van het leven van haar man. Niemand wist wat een chordoom was; hoe wist hij dat? Hij was helemaal stil en vol ongeloof dat iemand hem zou bellen om hem te bedanken!)
Naast de geweldige steun van Dr. Sen en zijn team bij NYU, was de steun die ik kreeg van Sally en mijn kinderen ongelooflijk. Het was moeilijk om mijn kinderen te vertellen dat ik een "hersentumor" had. Ze waren erg overstuur en nerveus, maar nadat ze het een beetje hadden laten bezinken, waren ze sterk voor me.
De diagnose krijgen dat je een zeldzame ziekte hebt, is een zeer beangstigende ervaring. Toen Dr. Sen ons vertelde dat ik een kwaardaardige tumor in mijn schedel had en uitlegde wat het was, draaide mijn maag om. Het is moeilijk om het gevoel te beschrijven: "Oh mijn God, zou ik het overleven?" In een oogwenk schoot er een miljoen dingen door mijn hoofd. Het koude zweet brak me uit en ik werd totaal verteerd door angst. Sally voelde hetzelfde, maar was in staat om mij haar angst niet te laten zien en hield het voor me bij elkaar! Tegen de tijd dat de operatie naderde, begon ik mijn angst te verliezen en er niet meer aan te denken. Vergeet niet dat ik de diagnose kreeg maar absoluut geen symptomen had. De chordoom werd bij toeval gevonden (iemand keek naar me uit), dus het was gemakkelijker voor me omdat ik geen symptomen voelde.
Nu gaat het goed met me zonder enige problemen. Met de uitkomst die ik had, heb ik niets dan dank voor alle mensen die bij mijn zaak betrokken waren. Ik ben wel nerveus (wie zou dat niet zijn) voor mijn jaarlijkse MRI en mijn afspraak met Dr. Sen, maar emotioneel voel ik me ook goed. Ik ben blij dat ik elke ochtend wakker word met een goede kijk op het leven.
Op dit punt in mijn reis denk ik niet dat ik iets nodig heb van de Chordoma Foundation of de chordoomgemeenschap. Ik denk eerder na over wat ik voor de Stichting en de gemeenschap kan doen. Sally en ik steunen veel goede doelen, maar de Chordoma Foundation is anders. De Stichting is een deel van mijn succes in het overleven van deze kanker. We willen helpen op elke manier die we kunnen, dus we geven wat we kunnen zodat de Stichting verder kan gaan met het onderzoek naar een behandeling. Hoewel chordomen zeldzaam zijn, en clivale chordomen de zeldzaamste van allemaal, hebben we een paar clivale chordoompatiënten gekend binnen een straal van vijf mijl van ons huis. Sally en ik raakten bevriend met zo'n man en zijn vrouw en helaas kreeg hij een recidief en overleed. Het was een erg verdrietige dag!
Wat heb ik tijdens deze reis geleerd? Om van het leven te houden, door te gaan en niet op te geven? Ik weet dat mijn uitkomst niet is wat iedereen ervaart. Ik had veel geluk; niet iedereen heeft dat! Het is een lange, pijnlijke rit voor velen die aan chordoom lijden en velen overleven het niet. Soms heb ik overlevingsschuld en vraag ik me af "waarom ik? Soms als u door zoiets wordt getroffen, vraagt u God: "Waarom ik?" Waar heb ik dit aan verdiend?" In mijn geval vraag ik: "waarom ik, waarom had ik zoveel geluk?" Nu wil ik gewoon iets terugdoen en dank betuigen aan iedereen in de Foundation en de gemeenschap die me steun heeft gegeven tijdens de moeilijkste periode in mijn leven!