Mijn vader kreeg de diagnose in juli 2012 toen een MRI een tumor op L1 - L2 aanwees. Ik nam contact op met de Chordoma Foundation via Facebook op zoek naar advies over hoe verder te gaan. De stichting reageerde heel snel met uw telefoonnummer. Tijdens ons ene telefoongesprek kon CF me een aantal zinvolle en bruikbare adviezen geven. Onder andere dat het belangrijk was om naar een arts te gaan met specifieke ervaring in het behandelen van chordomen, zoals de chirurgen van Johns Hopkins. De stichting adviseerde ons ook om meerdere opinies te vragen over behandelplannen en om niet per se in zee te gaan met de eerste chirurg die we tegenkwamen.
Samen stelden de twee chirurgen, een radioloog en een team van andere artsen een plan op voor gerichte bestraling (cybermes) gevolgd door back-to-back operaties in september 2012. Tijdens de eerste operatie, die ongeveer 11 uur duurde, brachten ze twee titanium staven aan door acht wervels. Op de tweede dag verwijderden de chirurgen de tumor en twee wervels met botsing en plaatsten ze een kooi van gaas om de resterende delen van zijn wervelkolom samen te voegen. Deze tweede operatie duurde ongeveer zes uur. Papa verbleef een paar dagen in de postoperatieve afdeling en herstelde daarna ongeveer twee weken in de revalidatieafdeling. Zijn totale verblijf in het ziekenhuis was slechts drie weken.
De operaties werden succesvol bevonden in het verwijderen van alle tekenen van kanker en het minimaliseren van bijkomende schade. Papa liep voorzichtig zelfstandig toen hij Hopkins verliet. Tegen Thanksgiving was hij redelijk mobiel en liep hij trappen op. Met Kerstmis kookte hij weer als vanouds en ontving hij onze familie voor het kerstdiner! Vandaag, 10 maanden na de operatie, heeft hij nog steeds gevoelloosheid in zijn quadriceps, wat zwelling in zijn onderbenen/enkels en stijfheid in zijn rug. Maar hij heeft nog steeds controle over alle lichaamsfuncties en is weer zijn optimistische, sarcastische zelf. Eigenlijk denk ik dat hij de hele tijd optimistisch en sarcastisch is gebleven.
Hoewel we niet zeker weten of papa weer zal kunnen tennissen, kan hij zeker weer autorijden, vliegvissen, heerlijk koken, genieten van een goed biertje en zijn kleindochters leren prachtige tekeningen te maken. We zijn gezegend met de resultaten van zijn operaties en revalidatie en ik ben zo dankbaar voor de begeleiding en steun die CF me afgelopen zomer heeft gegeven. Dankzij de aanmoedigingen van de stichting konden we deze beangstigende, intimiderende situatie het hoofd bieden... en overwinnen.