Chordoom begrijpen
Leer meer over de ziekte, inclusief wat het is, wie erdoor getroffen wordt, risicofactoren, prognose en meer.
Begin hier
Nieuw gediagnosticeerd? Wij kunnen helpen.
Wij bieden expertise, informatie en ondersteuning zodat u de best mogelijke zorg en uitkomst krijgt.
Als chordoom nieuw voor je is, is het normaal dat je je overweldigd voelt. Onze Patiënten Navigatie Service - een gratis, vertrouwelijke informatiebron - is een uitstekende plek om te beginnen. Onze Patient Navigators kunnen uw vragen beantwoorden, informatie geven over richtlijnen voor behandeling, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoma gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.
(En als chordoom al een tijdje deel uitmaakt van uw leven, dan zijn onze Patient Navigators er ook voor u).
Wat nu te doen
Wij zijn er om u te ondersteunen tijdens uw hele reis met chordoom, van diagnose tot Overleving. Wij bieden een schat aan informatie om u te helpen chordoom te begrijpen, weloverwogen beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg te krijgen.
Lees meer in deze stap-voor-stap gids.
Plan uw behandeling
Lees over chirurgie, bestraling en andere behandelingen voor chordomen en wanneer deze behandelingen moeten worden overwogen.
Zoek een specialist
Zoek in onze Arts Directory van bijna 150 chordoom specialisten over de hele wereld om een ervaren zorgteam te vinden.
Bijwerkingen verminderen
Lees meer over de problemen met de kwaliteit van leven waar mensen het vaakst mee te maken krijgen tijdens of na chordoombehandelingen en vraag een persoonlijk plan voor Overlevingszorg aan.
Wij geloven dat genezing mogelijk is
We zien een toekomst voor ons waarin iedereen die getroffen is door chordoom in staat is om het te boven te komen en de kwaliteit van hun leven te behouden. En dankzij de toewijding van iedereen in onze gemeenschap hebben we veel vooruitgang geboekt: Wat ooit een verwaarloosde, eenzame ziekte was, hebben we veranderd in een ziekte die we samen kunnen oplossen.
Gelaagde aanpak
Om betere behandelingen, uitkomsten en zorg voor chordoompatiënten te bereiken, investeren we in drie elkaar versterkende programmagebieden die onderzoek, dienstverlening aan patiënten en verbetering van de gezondheidszorg omvatten.
Strategisch onderzoek
We werken aan een uitgebreide routekaart voor onderzoek die elk stadium van de ontwikkeling van behandelingen omvat en we hebben het enige laboratorium ter wereld dat 100% is toegewijd aan het versnellen van behandelingen voor chordomen.
Actieve deelname
Hoe meer mensen een bijdrage leveren, hoe sneller we onze ambitieuze gezamenlijke missie kunnen realiseren. Gelukkig zijn er talloze mogelijkheden voor iedereen die betrokken is bij deze ziekte om te helpen de uitkomsten drastisch te verbeteren.
De beste gemeenschap waar u nooit deel van uit wilde maken
Steun van iemand die weet wat je doormaakt, kan een groot verschil maken. Gelukkig is de chordoomgemeenschap vol met mensen die hun ervaringen willen delen, als klankbord willen dienen en u willen helpen uw weg te vinden.
Peer verbinden
We kunnen u koppelen aan een getrainde Peer Guide: een patiënt of verzorger die een vergelijkbaar pad heeft afgelegd.
Aanmelden
Dienstverlening aan de wereldwijde chordoomgemeenschap
Waar u zich ook bevindt, wij zijn er om u te steunen tijdens uw hele reis met chordoom. Bekijk onze wereldkaart om ons groeiend aantal chordoom patiëntgegevens, verhalen en informatie in jouw land te zien.
Betere toekomst door fondsenwerving
Mensen die online en persoonlijk geld inzamelen spelen een cruciale rol in het bevorderen van onze missie om nieuwe therapieën te ontwikkelen en essentiële diensten te verlenen aan mensen die met deze ziekte te maken hebben. Hier zijn slechts een paar van de ontelbare individuen die de vrijgevigheid van hun netwerk hebben gebruikt om een verschil te maken voor iedereen die getroffen is door chordoom.
Lees hier meer over fondsenwerving of doe hier een gift ter ondersteuning van een fonds of fondsenwerver op naam.
MAC-fonds
Deze inzamelingsactie, opgericht ter nagedachtenis aan Mac Sinise, ondersteunt de start en inschrijving van veelbelovende nieuwe klinische trials.
V staat voor Overwinningsfonds
Victoria's vrienden en familie moedigen haar aan tijdens de behandeling en steunen andere patiënten in hun toegang tot klinische trials.
Een in een miljoen inzamelingsactie
In een jaarlijkse e-mailcampagne nodigen Mick en Noreen Potempa hun vrienden en familie uit om onze missie te steunen.
Team chordoom
Deze energieke jaarlijkse wedstrijdtraditie brengt onze gemeenschap samen om te rennen, wandelen en juichen op weg naar betere uitkomsten.
Patiëntgedreven onderzoek naar chordomen ondersteunen
Elke gift versnelt genezing
Samen hebben we al veel veranderd aan wat het betekent om met een chordoom geconfronteerd te worden. Toch blijft er dringend behoefte aan betere behandelingen. Vandaag de dag zijn we gericht op behandelingen die de ziekte niet alleen vertragen, maar:
- tumoren elimineren,
- recidief voorkomen,
- en de levenskwaliteit van patiënten behouden.
Met voldoende investeringen zijn deze nieuwe therapieën nog jaren, geen decennia van ons verwijderd.
Dank u voor het bieden van een echte reden voor hoop voor iedereen die met chordoom te maken heeft.