Inzicht in chordoom
Lees meer over de ziekte, zoals wat het precies is, wie erdoor wordt getroffen, de risicofactoren, de prognose en nog veel meer.
Begin hier
Net de diagnose gekregen? Wij kunnen je helpen.
Wij bieden expertise, informatie en ondersteuning, zodat u de best mogelijke zorg en uitkomsten kunt krijgen.
Als u nog niet bekend bent met chordoom, is het normaal dat u zich overweldigd voelt. Onze patiëntenbegeleidingsdienst — een gratis, vertrouwelijke informatiebron — is een uitstekende plek om te beginnen. Onze patiëntenbegeleiders kunnen je vragen beantwoorden, informatie geven over richtlijnen, je helpen bij het vinden van gekwalificeerde artsen en je in contact brengen met anderen in de chordoom-gemeenschap die een soortgelijk traject hebben doorlopen.
(En als chordoom al een tijdje deel uitmaakt van je leven, staan onze patiëntenbegeleiders ook voor jou klaar.)
Wat nu te doen?
Wij staan klaar om u tijdens uw hele traject met chordoom te ondersteunen, vanaf de diagnose tot en met de Overleving. Wij bieden een schat aan informatie om u te helpen chordoom beter te begrijpen, weloverwogen beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg te krijgen.
Lees meer in deze stapsgewijze gids.
Plan uw behandeling
Lees meer over operaties, bestraling en andere behandelingen voor chordoom, en wanneer deze behandelingen in overweging moeten worden genomen.
Zoek een specialist
Zoek in onze artsenlijst met bijna 150 specialisten voor chordoom wereldwijd om een ervaren zorgteam te vinden.
Bijwerkingen verminderen
Lees meer over de aspecten van de levenskwaliteit die het vaakst een rol spelen bij mensen tijdens of na de behandeling van een chordoom en vraag een persoonlijk plan voor overlevingszorg aan.
Ons strategisch plan voor 2026-2030
Samen hebben we een buitengewone kans om de mogelijkheden voor chordoom-patiënten te veranderen.
In ons strategisch plan wordt uiteengezet hoe we de behandelingsmogelijkheden voor chordoomen aanzienlijk zullen verbeteren, meer patiënten zullen helpen om de best mogelijke zorg en ondersteuning te krijgen, en meer mensen en middelen zullen mobiliseren om ons gezamenlijke streven te ondersteunen: De vooruitzichten verbeteren voor iedereen die door deze ziekte wordt getroffen.
Laatste updates
Ontdek de nieuwste ontwikkelingen die ons dichter bij betere behandelingen en zorg brengen, en kom meer te weten over nieuwe informatie en zinvolle manieren om een verschil te maken.
De beste gemeenschap waarvan je nooit hebt gevraagd om er deel van uit te maken
Steun van iemand die weet wat je doormaakt, kan een wereld van verschil maken. Gelukkig zit de chordoom-gemeenschap vol met mensen die graag hun ervaringen delen, als klankbord fungeren en je helpen je weg te vinden.
Peer Connect
We kunnen je in contact brengen met een opgeleide Peer Guide: een patiënt of verzorger die een soortgelijk traject heeft doorlopen.
Aanmelden
Ten dienste van de wereldwijde chordoom-gemeenschap
Waar je ook woont, wij staan klaar om je tijdens je hele traject met chordoom te ondersteunen. Bekijk onze wereldkaart om te zien hoeveel gegevens, verhalen en informatie er voor chordoom-patiënten in jouw land beschikbaar zijn – en dat aantal groeit steeds verder.
Een betere toekomst dankzij fondsenwerving
Mensen die online en fysieke inzamelingsacties organiseren, spelen een cruciale rol bij het verwezenlijken van onze missie: het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en het bieden van essentiële diensten aan mensen die met deze ziekte te maken hebben. Hieronder volgen slechts enkele van de talloze mensen die de vrijgevigheid van hun netwerken hebben ingezet om een verschil te maken voor iedereen die door chordoom is getroffen.
Lees hier meer over hoe u een fondsenwerving kunt opzetten, of doe hier een donatie ter ondersteuning van een specifiek fonds of een fondsenwerving.
MAC-fonds
Deze inzamelingsactie, opgezet ter nagedachtenis aan Mac Sinise, ondersteunt het opzetten en het werven van deelnemers voor veelbelovende nieuwe klinische trials.
V is for Victory Fund
Victoria’s vrienden en familie moedigen haar aan tijdens haar behandeling en zetten zich tegelijkertijd in om andere patiënten toegang te geven tot klinische trials.
Inzamelingsactie ‘One in a Million’
In het kader van een jaarlijkse e-mailcampagne nodigen Mick en Noreen Potempa hun vrienden en familie uit om onze missie te steunen.
Team Chordoom
Deze energieke jaarlijkse hardlooptraditie brengt onze gemeenschap samen om te rennen, te wandelen en elkaar aan te moedigen, met het oog op betere uitkomsten.
Steun door patiënten geïnitieerd onderzoek naar chordoomen
Elke donatie versnelt de ontwikkeling van geneesmiddelen
Samen hebben we al veel veranderd in wat het betekent om met een chordoom geconfronteerd te worden. Toch blijft er een dringende behoefte aan betere behandelingen bestaan. Vandaag richten we onze aandacht op behandelingen die de ziekte niet alleen vertragen, maar:
- tumoren elimineren,
- recidief voorkomen,
- en de levenskwaliteit van patiënten behouden.
Met voldoende investeringen zijn deze nieuwe therapieën binnen enkele jaren, en niet pas over tientallen jaren, beschikbaar.
Hartelijk dank dat u iedereen die met een chordoom te maken heeft een echte reden tot hoop biedt.