Tumorweefsel doneren
Het is relatief eenvoudig om uw tumorweefsel te doneren voor onderzoek.
Ongewone inzet
De kracht van patiënten
De betrokkenheid van de chordoom patiënten gemeenschap is de belangrijkste drijfveer geweest voor nieuwe ontdekkingen die de vooruitzichten voor deze ziekte veranderen. Of u nu deelneemt aan onderzoek, doneert, geld inzamelt of anderen steunt die in hetzelfde schuitje zitten, ieder van ons heeft talloze mogelijkheden om de handen uit de mouwen te steken en samen te werken aan betere uitkomsten en ervaringen.
We willen u graag helpen om op alle voor u geschikte manieren betrokken te raken - lees verder voor ideeën en inspiratie.
Deelnemen aan onderzoek
Van het doneren van tumorweefsel tot deelname aan een onderzoek op afstand of een klinische trial, onze deelname aan onderzoek is essentieel voor wetenschappers om te leren wat deze ziekte veroorzaakt, te begrijpen hoe het zich in de loop der tijd in het lichaam gedraagt en betere behandelingen voor chordoom te identificeren en te testen.
Voor meer informatie over het bijdragen van tumorweefsel of deelname aan een onderzoek kunt u contact opnemen met onze Patient Navigation Service.
Deelnemen aan een klinische trial
Wij kunnen u en uw zorgteam helpen een proef te vinden die bij u past.
Aanmelden voor de Natural History Study
Patiënten in elk stadium van behandeling (en daarna) worden aangemoedigd zich in te schrijven; deelname is virtueel.
Vertel ons over uw uitkomst
Binnenkort lanceren we een belangrijk patiëntenonderzoek. Schrijf u in op onze nieuwsbrief om hiervan op de hoogte te worden gesteld.
De chordoomgemeenschap versterken
Deel je tijd en ervaringen met anderen.
- Peer Guide worden. Peer Guides verbinden zich als vrijwilliger één-op-één met mensen die getroffen zijn door chordoom. Door empathie en wijsheid te bieden aan anderen, vormt u nauwe persoonlijke banden die eenzaamheid en stress verlichten. Ons online trainingsprogramma maakt het gemakkelijk om te beginnen.
- Word een Ambassadeur. Als een wereldwijde Ambassadeur, help je chordoom patiënten en families buiten de VS in contact te komen met lokale informatie - en elkaar. U zult ook helpen educatief materiaal te verspreiden naar medische centra en chordoom ervaren artsen in uw land te identificeren.
- Woon een evenement bij. Onze maandelijkse virtuele contactgroepen en jaarlijkse Chordoma Connections conferenties zijn een prachtige gelegenheid om je meer verbonden te voelen met je lotgenoten.
- Deel uw chordoom verhaal. Bied hoop, verbondenheid en wijsheid aan anderen door te schrijven over jouw chordoom ervaring.
- Worden geteld op onze kaart. Door onze zeldzame ziekte zichtbaar te maken, kunnen we meer aandacht en informatie naar onze gezamenlijke missie brengen.
Geef een geschenk van hoop
Veel betere behandelingen voor chordomen zijn eindelijk binnen bereik, en we hebben een routekaart om ze snel bij de patiënten te brengen.
Als we allemaal bijdragen, zullen onze gedeelde informatie ons helpen om deze nieuwe behandelingen zo snel mogelijk in de gereedschapskist van artsen te krijgen.
Meer manieren om te geven vindt u op deze manier.
Doneer
Donaties vandaag dragen bij tot betere behandelingen morgen.
Fondsenwerving
Fondsenwervers hebben een buitengewoon grote invloed op ons vermogen om de vooruitzichten te veranderen.
Maandelijkse gift
Maandelijkse donaties van elke omvang ondersteunen onze inspanningen om behandelingen te vinden.
Plan een geschenk
Laat een aandenken achter door een geplande gift aan de Chordoma Foundation.
Inspiratie in uw inbox
Schrijf u in voor onze nieuwsbrief voor meer ideeën over hoe u betrokken kunt raken, en voor informatie over de vooruitgang die uw inzet mogelijk maakt.
