Pijnbestrijding
Pijn komt vaak voor bij mensen die de diagnose kanker hebben gekregen. Het is belangrijk om te weten dat pijn kan worden behandeld en dat je er recht op hebt.
Gevorderde en uitgezaaide ziekte
Deze richtlijnen voor behandeling zijn ontwikkeld door de Chordoma Global Consensus Group op basis van alle beschikbare medische en wetenschappelijke gegevens over de behandeling van chordomen en de uitkomsten voor patiënten. De richtlijnen zijn gepubliceerd in het medische tijdschrift Annals of Oncology als referentie om artsen te helpen betere en consistentere zorg te bieden aan hun chordoom patiënten.
Als onderdeel van onze toewijding om patiënten en verzorgers te helpen de best geïnformeerde behandelingskeuzes te maken, hebben we diezelfde aanbevelingen hier voor u beschikbaar gemaakt. Lees deze informatie zorgvuldig door en bespreek het met uw artsen.
Gevorderde en uitgezaaide ziekte begrijpen
Chordomen worden als gevorderd beschouwd als een geïsoleerd recidief niet kan worden behandeld met bestraling met een hoge dosis of als het recidief multifocaal is. Bij multifocaal recidief zijn er meerdere tumoren in het gebied waar de oorspronkelijke tumor zich bevond. Uitgezaaide chordomen zijn één of meer tumoren die zich naar andere delen van het lichaam hebben verspreid.
Het is zeer onwaarschijnlijk dat gevorderde ziekte genezen kan worden en momenteel is er geen genezing bekend voor uitgezaaide ziekte. Er zijn echter meerdere behandelingsmogelijkheden om de groei van de tumor onder controle te houden of tijdelijk te stoppen en om de symptomen te verlichten. Deze omvatten debulking-operaties, bestraling met lage doses, ablatiebehandelingen en geneesmiddelentherapieën. Met de juiste zorg kan uw tumor vele jaren onder controle worden gehouden met behoud van een goede kwaliteit van leven.
Het is zeer onwaarschijnlijk dat gevorderde ziekte genezen kan worden en momenteel is er geen genezing bekend voor uitgezaaide ziekte. Er zijn echter meerdere behandelingsmogelijkheden om de groei van de tumor onder controle te houden of tijdelijk te stoppen en om de symptomen te verlichten. Deze omvatten debulking-operaties, bestraling met lage doses, ablatiebehandelingen en geneesmiddelentherapieën. Met de juiste zorg kan uw tumor vele jaren onder controle worden gehouden met behoud van een goede kwaliteit van leven.
Meer informatie over geneesmiddelentherapieën
Het juiste medische team vinden
Wanneer u wordt geconfronteerd met een vergevorderde of uitgezaaide ziekte, is het vinden van het juiste medische team een cruciale eerste stap. Afhankelijk van uw situatie is het medisch centrum waar u aanvankelijk werd behandeld, wel of niet het meest geschikt om een recidief te diagnosticeren en te behandelen.
Het is belangrijk dat je geëvalueerd en behandeld wordt door een multidisciplinair team van specialisten die veel ervaring hebben met de behandeling van chordomen. Teams met deze ervaring zijn meestal alleen te vinden in grotere ziekenhuizen, soms doorwijscentra genoemd, die grote aantallen patiënten zien.
Je zorgteam moet specialisten bevatten met ervaring in het diagnosticeren en behandelen van chordomen in de volgende gebieden:
- Radiologie
- Pathologie
- Chirurgie
- Bestralingsoncologie
- Medische oncologie
- Palliatieve zorg
Biopsie voor uitgezaaide ziekte
Als uw tumor is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam, kan een biopsie worden aanbevolen, als dat veilig kan worden gedaan. Een biopsie kan ook worden gedaan als uw tumor ongewoon snel groeit of als uw artsen denken dat u een nieuwe vorm van kanker hebt ontwikkeld die geen chordoom is. Een naaldbiopsie wordt aanbevolen en moet worden uitgevoerd door artsen die ervaring hebben met chordomen. Het weefselmonster moet worden onderzocht door een patholoog die ervaring heeft met het diagnosticeren van chordomen.
Als de tumor snel groeit, moet het weefselmonster worden geanalyseerd om te bepalen of de tumor slecht gedifferentieerd of gededifferentieerd is. Slecht gedifferentieerde chordomen verliezen vaak de expressie van een eiwit genaamd INI1, en soms kunnen gededifferentieerde en conventionele chordomen dat ook.
Als uw artsen niet zeker weten of uw tumor is uitgezaaid en u geen symptomen ervaart, kan het mogelijk zijn om te wachten en na een periode van observatie opnieuw beeldvorming van het gebied te doen in plaats van een biopsie uit te voeren.
Van de medische adviesraad van de Chordoma Foundation
De medische adviesraad van de Chordoma Foundation stelt voor dat chordoompatiënten jonger dan 35 jaar, of bij wie de tumor ongewoon snel groeit, hun tumor laten testen op het verlies van INI1, hetzij door middel van immunohistochemie (IHC) of genoomonderzoek. Als er geen weefsel beschikbaar is om te testen, moet de mogelijkheid van een biopsie om weefsel voor dit onderzoek te verkrijgen worden besproken met een arts die ervaring heeft met de behandeling van chordomen, waarbij de mogelijke risico's van een biopsie zorgvuldig moeten worden afgewogen. Interpretatie van de testen moet worden gedaan door een patholoog die ervaring heeft met het diagnosticeren van chordomen.
Behandelingsopties bepalen
Er zijn een aantal factoren die van invloed zijn op de behandelopties die voor u beschikbaar zijn. De situatie van elke patiënt is uniek en moet individueel worden beoordeeld. Bij beslissingen over de behandeling moeten de bijwerkingen, de kwaliteit van leven en de verwachte werkzaamheid van de behandeling tegen elkaar worden afgewogen. Dit zal u helpen om de beste behandeling voor uw tumor te krijgen met zo min mogelijk impact op uw levenskwaliteit.
Dit stroomschema illustreert de mogelijke behandelingsopties voor gevorderde en uitgezaaide ziekte zoals besproken in de tabbladen hieronder.
Behandeling voor gevorderde en uitgezaaide ziekte
Hoe beslis ik?
De situatie van elke patiënt is uniek. Als u een vergevorderde of uitgezaaide ziekte heeft, is het belangrijk om al deze opties in detail met uw medisch team en uw familie te bespreken en de risico's en voordelen van elke optie voor uw situatie af te wegen. Bij de behandelopties die hier worden genoemd zijn verschillende soorten artsen betrokken, dus het is belangrijk om artsen te raadplegen die gespecialiseerd zijn in deze behandelingen en ervaring hebben met het behandelen van chordoom patiënten. Voor sommige patiënten kan slechts één soort behandeling de beste beslissing zijn, terwijl voor anderen een combinatie van behandelingen de beste optie kan zijn.
Vervolgzorg
Nadat u de behandeling hebt voltooid, moet u een regelmatig schema van beeldvorming volgen om te controleren of de tumor is teruggekeerd of zich heeft uitgezaaid naar andere gebieden.
Het is belangrijk dat een chordoomdeskundige die uw geval kent uw vervolgscans bekijkt en vergelijkt met uw vorige scans. Afhankelijk van de behandeling die je hebt gehad, kan deze controle worden gedaan door je chirurg, radioloog of medisch oncoloog. Als u voor uw behandeling op reis bent geweest en het moeilijk voor u is om voor elke vervolgafspraak terug te reizen naar uw behandelend arts, bespreek dit dan met uw arts om een plan te maken om de scans ter plaatse te laten maken en de beelden ter beoordeling naar uw arts te sturen.
Volgens de richtlijnen van de Chordoom Global Consensus Group moet u de eerste 5 jaar na de behandeling elke 6 maanden een MRI laten maken. De MRI moet kijken naar het gebied van de oorspronkelijke tumor en naar gebieden waar de tumor zich kan verspreiden. Na 5 jaar moet u gedurende 15 jaar minstens één keer per jaar een MRI laten maken.
Daarnaast raden de richtlijnen van het Amerikaanse National Comprehensive Cancer Network aan om gedurende 5 jaar elke 6 maanden en daarna jaarlijks een CT-scan van de borstkas te maken om te zien of chordoom is uitgezaaid naar de longen. Sommige deskundigen stellen voor om bij de MRI ook de hele wervelkolom te onderzoeken en jaarlijks een CT-scan van het bekken en de buik te maken. Het is belangrijk om met uw arts te bespreken welke controle u na de behandeling nodig hebt.
Omgaan met bijwerkingen
Behandelingen voor chordoom en soms de tumor zelf kunnen vaak bijwerkingen en andere problemen veroorzaken die de kwaliteit van leven beïnvloeden. Onze informatie kan u helpen deze problemen te begrijpen en te leren hoe u ermee om kunt gaan.
Emotioneel welzijn
Het is belangrijk om voor je mentale en emotionele gezondheid te zorgen, naast je fysieke gezondheid.
Clivale en bovenste cervicale bijwerkingen
Ontdek hoe om te gaan met bijwerkingen zoals spraak- en slikproblemen, gehoorverlies, dubbelzien en verstoringen van het endocriene systeem.
Mobiele wervelkolom en sacrale bijwerkingen
Ontdek hoe om te gaan met bijwerkingen zoals mobiliteitsverlies, blaas- en kom-incontinentie en seksuele disfunctie.
Maak contact met de chordoomgemeenschap
Steun van iemand die het al heeft meegemaakt kan het verschil maken.
Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, dus bieden we manieren voor patiënten, overlevenden, verzorgers en mede-overlevenden om met elkaar in contact te komen.
Peer verbinden
Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk programma voor collegiale ondersteuning dat iedereen die door chordoom is getroffen in contact brengt met iemand die soortgelijke ervaringen met chordoom heeft. Getrainde Peer Guides zijn beschikbaar om chordoom patiënten te ondersteunen die net zijn gediagnosticeerd, patiënten in actieve behandeling, overlevenden, verzorgers, familieleden of vrienden.
Maak contact met een Peer Guide
Chordoma Connections
Chordoma Connections is een besloten online gemeenschap waar chordoom-patiënten en hun dierbaren op één plaats kunnen samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen.
Word lid van Chordoma Connections
Virtuele contactgroepen
Onze professioneel gefaciliteerde virtuele contactgroepen, waar u samen kunt komen met andere mensen met chordoom om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. De groepen komen één keer per maand samen op Zoom.
Een groepsbijeenkomst bijwonen
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.