Chordoma Connections is een besloten online community waar chordoomapatiënten en hun naasten op één plek samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen.
Gebruik discussieforums om vragen te stellen en antwoorden te krijgen, updates te geven over je ervaringen met chordoom, met anderen te praten over het omgaan met bijwerkingen en informatie te delen over nuttige hulpbronnen.
Gebruik privéberichten om rechtstreeks en privé te communiceren met één of meer leden buiten de discussieforums om.
Contactgroepen bieden een speciale ruimte waar leden elkaar kunnen steunen, aanmoedigen en van elkaar kunnen leren, met name van andere leden die in hetzelfde land wonen.
Momenteel zijn er groepen voor: Canada, Duitsland, Frankrijk, Italië en Nederland
Gebruik de lijst met specialisten op het gebied van Overleving om informatie te vinden of te delen over artsen of specialisten die hebben bijgedragen aan het aanpakken van kwesties rond Overleving en levenskwaliteit.
Met meer dan 1500 leden biedt Chordoma Connections een doorzoekbaar ledenbestand waarmee u anderen kunt vinden die mogelijk een vergelijkbare ervaring met chordoom hebben.
Leden kunnen zoeken op land/staat/provincie, taal, locatie van de tumor en hun band met chordoom.
De bronnenbibliotheek bevat informatie over chordoom, de behandeling ervan en het leven na de behandeling. Al deze informatie kan door elk lid van Chordoma Connections worden gedownload.
Lid worden van de online community gaat snel en eenvoudig. Klik gewoon op de onderstaande link om het korte registratieformulier in te vullen. Zodra je aanvraag is goedgekeurd, krijg je volledige toegang tot de community en alle functies die deze te bieden heeft.
Als je al lid bent van Chordoma Connections of overweegt lid te worden en je hebt vragen, laat het ons dan weten.