Kies voor de beste zorg
Deskundigen op het gebied van chordoomen hebben gedetailleerde aanbevelingen opgesteld over de manier waarop chordoomen moeten worden gediagnosticeerd en behandeld. Lees er meer over op de pagina's waarnaar hieronder wordt verwezen.
De Chordoom Global Consensus Group is een multidisciplinaire, internationale groep van meer dan 60 artsen die gespecialiseerd zijn in de zorg voor chordoomapatiënten. Deze groep van deskundigen heeft consensusrichtlijnen voor de behandeling opgesteld op basis van alle beschikbare medische en wetenschappelijke gegevens over de behandeling van chordoomen en de uitkomsten bij patiënten. Deze richtlijnen zijn opgesteld als naslagwerk voor artsen, om hen te helpen betere en consistentere zorg te bieden aan hun chordoompatiënten.
Als onderdeel van ons streven om patiënten en zorgverleners te helpen de best geïnformeerde behandelingskeuzes te maken, hebben we diezelfde richtlijnen op deze pagina’s voor u beschikbaar gesteld. Ga naar de pagina die overeenkomt met uw huidige situatie, lees de informatie zorgvuldig door en bespreek deze met uw artsen.
Lees onze stapsgewijze handleiding voor het verkrijgen van de beste zorg »
Als u te horen heeft gekregen dat u chordoom heeft of mogelijk heeft, zult u hoogstwaarschijnlijk een operatie en bestraling nodig hebben. De manier waarop de operatie wordt uitgevoerd en de dosis en het type bestraling dat wordt toegediend, zijn van groot belang voor uw uitkomst.
Als uw chordoom op dezelfde plek is teruggekomen, zijn er specifieke manieren om te bepalen welke behandelingsopties in aanmerking komen.
Als een operatie en bestraling niet langer de beste opties zijn of als het chordoom zich naar andere delen van het lichaam heeft uitgezaaid, moeten andere behandelingsmogelijkheden, waaronder ablatiebehandelingen en systeemtherapieën, worden overwogen.
De Chordoma Foundation is een informatiebron voor iedereen die te maken heeft met chordoom. Wij zijn er om u te helpen de ziekte beter te begrijpen, meer te weten te komen over de behandeling, gekwalificeerde artsen te vinden en in contact te komen met anderen in de chordoom-gemeenschap.
Via onze gratis en vertrouwelijke dienst wordt u in contact gebracht met een patiëntenbegeleider die u bij elke stap van uw traject met chordoom terzijde staat, om u te helpen de best mogelijke zorg te krijgen.
Onze besloten online community, Chordoma Connections, is een plek waar chordoomapatiënten en hun naasten vragen kunnen stellen, nieuws kunnen delen, meer te weten kunnen komen over de laatste ontwikkelingen in het onderzoek en in contact kunnen komen met anderen over de hele wereld.
Onze artsenlijst is een zorgvuldig samengestelde lijst van artsen over de hele wereld die ervaring hebben met chordoomen. Deze informatie is bedoeld om u te helpen bij het vinden van en contact opnemen met artsen, zodat u direct kunt beginnen met het bespreken van uw behandelingsmogelijkheden.