Verbind
De Chordoom Stichting en vele chordoom overlevenden zijn er om u te steunen tijdens uw hele reis met chordoom, van diagnose tot overleven.
Wij zetten ons in om patiënten en zorgverleners bij elke stap te helpen met onze gepersonaliseerde Patient Navigation Service, een opbeurende online gemeenschap, Peer Guides, internationale ambassadeurs en een reeks educatieve en ondersteunende evenementen.
Onze Patient Navigators hebben uitgebreide kennis over chordoom en de behandeling ervan en zijn beschikbaar bij elke stap van uw chordoom reis om uw vragen te beantwoorden, informatie te geven over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap.
Chordoom Connections is onze besloten online gemeenschap waar chordoom patiënten en hun naasten samen kunnen komen om ervaringen te delen, vragen te stellen en elkaar te steunen.
Als u wilt praten met iemand die een vergelijkbaar chordoomtraject heeft doorgemaakt, kan ons Peer Connect programma u helpen.
In onze steungroepen kunt u samenkomen met andere mensen met een chordoom om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen.
Onze internationale vrijwillige ambassadeurs helpen chordoom patiënten en hun families buiten de VS in contact te komen met lokale hulpbronnen - en met elkaar.
Chordoma Community Conferenties zijn een moment voor patiënten en hun dierbaren om samen te komen om te leren over de nieuwste ontwikkelingen in chordoom onderzoek en behandeling, met elkaar in contact te komen, en actie te ondernemen om onze gezamenlijke visie voor een betere toekomst voor degenen die getroffen zijn door chordoom te bereiken. Chordoma Community Conferenties bieden unieke mogelijkheden om rechtstreeks te horen van toonaangevende chordoom artsen en onderzoekers en om een gemeenschap van collega's te ontmoeten die soortgelijke ervaringen delen.
Doe met ons mee in Boston op 14-15 juli 2023 voor de volgende International Chordoom Community Conference!
Onze Uncommon Story-serie biedt de mogelijkheid om te lezen wat anderen hebben geleerd tijdens hun reis met chordoom, zodat u weet wat u kunt verwachten tijdens uw eigen reis. En als u er klaar voor bent, kunt u uw eigen ervaring delen met de gemeenschap!
