Marshall's verhaal
Marshall's verhaal laat zien hoe krachtig het is om niet op te geven, terwijl hij zich met kracht en dankbaarheid aanpast aan een nieuw normaal leven.
U bent niet alleen
Vind wijsheid, hoop en verbondenheid in de verhalen van anderen die met chordoom te maken hebben gehad.
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.
Onze Uncommon Story serie is een kans voor chordoom patiënten en verzorgers om te delen wat ze hebben geleerd tijdens hun ervaring met chordoom, en u te helpen begrijpen wat u kunt verwachten tijdens uw eigen.
De collectieve wijsheid van iedereen die een chordoom kan krijgen maakt het pad gemakkelijker voor degenen die na ons komen, en we zijn dankbaar voor iedereen die zo genereus en moedig is geweest om zijn of haar verhaal hier te delen.
Marshall's verhaal laat zien hoe krachtig het is om niet op te geven, terwijl hij zich met kracht en dankbaarheid aanpast aan een nieuw normaal leven.
Teresa leeft een actief en avontuurlijk leven na het overwinnen van een clival chordoom met de steun van haar familie, vrienden en medisch team.
Piyush's levensveranderende uitglijder leidde tot een onverwachte diagnose en legde zijn kracht en veerkracht bloot, geleid door hoop en onwrikbare steun.
Lauren's ongelooflijke reis van de diagnose chordoom in haar kindertijd naar een succesvolle overleving van meerdere levensbedreigende aandoeningen spreekt boekdelen over de kracht van nooit opgeven.
Chordoom komt nog zeldzamer voor bij jongvolwassenen dan bij oudere volwassenen en deze leeftijdsgroep wordt geconfronteerd met unieke uitdagingen wanneer de diagnose kanker wordt gesteld.
We hopen dat u kameraadschap vindt in deze verhalen en moedigen u aan om deel te nemen aan onze volgende virtuele contactgroep voor jongvolwassenen.
Ondanks meerdere verkeerde diagnoses is Anabelle nu in remissie, studeert ze verpleegkunde en geniet ze van het leven.
"Hoewel mijn reis met chordoom lang en zwaar was, ben ik nu in staat om het beste te halen uit wat het leven me te bieden heeft en mijn eigen verhaal te gebruiken om anderen te inspireren en te begeleiden."
Jessica vond steun bij andere jongvolwassenen die haar hielpen om de complexiteit van een recidief te doorstaan.
Melissa zegt dat het onwerkelijk was om de diagnose kanker te krijgen waar haar arts nog nooit van had gehoord.
Dankzij de vooruitgang in het onderzoek, verbeteringen in de zorg en toegang tot meer behandelingsmogelijkheden, leven meer mensen dan ooit met chordomen gedurende vele jaren - in sommige gevallen zelfs tientallen jaren.
Deze perspectieven van langetermijnoverlevenden bieden veel hoop en wijsheid.
William, die al meer dan 50 jaar de ziekte overleeft, blikt terug op zijn reis en biedt hoop voor mensen bij wie net de diagnose is gesteld.
De diagnose werd in 1983 gesteld en zijn artsen vertelden hem dat hij misschien nog een jaar te leven had. Vier decennia later deelt Jonathan zijn verhaal.
Lindsay, bij wie in 2003 de diagnose werd gesteld, heeft veel wijsheid te delen met mede-overlevenden op deze "hobbelige weg".
"We zijn meer dan onze kanker," zegt Adriane, bij wie in 2007 chordoom werd vastgesteld.
Steven kreeg de diagnose in 2012 en geeft nu op verschillende manieren terug aan de chordoomgemeenschap.