Bijwerkingen in de clivale regio en de bovenste cervicale regio
Ontdek hoe u om kunt gaan met bijwerkingen zoals spraak- en slikproblemen, gehoorverlies, dubbelzien en verstoringen van het endocriene systeem.
Nieuwe diagnose
Deze richtlijnen zijn in juni 2025 opgesteld door de Global Chordoma Consensus Group op basis van alle beschikbare medische en wetenschappelijke gegevens over de diagnose, behandeling en uitkomsten bij chordoomen. De richtlijnen zijn gepubliceerd in het medische tijdschrift JAMA Oncology als naslagwerk om artsen te helpen betere en consistentere zorg te bieden aan hun chordoompatiënten.
Als onderdeel van ons streven om patiënten en zorgverleners te helpen zo goed mogelijk geïnformeerde behandelingskeuzes te maken, hebben wij diezelfde aanbevelingen hier voor u beschikbaar gesteld in begrijpelijke taal. Lees deze informatie aandachtig door en bespreek deze met uw artsen.
Hoe deze aanbevelingen tot stand zijn gekomen
De Global Chordoma Consensus Group heeft deze aanbevelingen opgesteld op basis van de beste beschikbare wetenschappelijke gegevens en de gezamenlijke expertise van toonaangevende chordoomspecialisten wereldwijd. In juni 2025 kwamen meer dan 150 deskundige artsen bijeen in Milaan, Italië, om de eerste internationale consensusrichtlijnen voor primair, gelokaliseerd chordoom, die in 2015 werden gepubliceerd, bij te werken en uit te breiden. De groep bestond uit specialisten uit alle vakgebieden die betrokken zijn bij de diagnose en behandeling van chordoomen, evenals statistici, moleculair biologen en patiëntenvertegenwoordigers.
Voorafgaand aan de bijeenkomst heeft de groep 305 onderzoeksartikelen over chordoomen, die in de afgelopen 10 jaar waren gepubliceerd, zorgvuldig bestudeerd. Tijdens de bijeenkomst hebben zij aanbevelingen opgesteld op basis van de sterkte van het bewijs. De daaruit voortvloeiende richtlijnen hebben betrekking op diagnose; chirurgie en bestralingsplanning voor chordoomen van de schedelbasis (clivus), de mobiele wervelkolom en het heiligbeen; geneesmiddelentherapie; follow-upschema’s; en ondersteunende, palliatieve en revalidatiezorg.
De definitieve richtlijnen werden in juli 2026 gepubliceerd in JAMA Oncology. De informatie op deze pagina is een in gewone taal geschreven versie van die op bewijs gebaseerde aanbevelingen die een gezamenlijke overeenstemming tussen deze deskundigen weergeven, en beschrijft de beste manier om primaire (eerst vastgestelde), gelokaliseerde (in één anatomisch gebied) chordoomen te behandelen.
Het juiste medische team vinden
Als er een vermoeden bestaat van chordoom of als de diagnose is gesteld, is de belangrijkste volgende stap om u te laten onderzoeken in een medisch centrum met expertise in de behandeling van chordoom. Omdat chordoom zeldzaam en complex is, moet de zorg worden verleend door een multidisciplinair team van specialisten die samenwerken om de behandeling te coördineren en die ruime ervaring hebben met de behandeling van tumoren van de schedelbasis en de wervelkolom, waaronder chordoom. Deze teams zijn doorgaans te vinden in grotere academische ziekenhuizen, ook wel doorwijscentra genoemd, waar veel patiënten met complexe tumoren worden behandeld.
Uw zorgteam moet bestaan uit specialisten met ervaring in het diagnosticeren en behandelen van chordoomen op de volgende gebieden:
- Pathologie
- Radiologie
- Chirurgie
- Bestralingsoncologie
- Medische oncologie
- Palliatieve zorg en revalidatie
Het wordt ook aanbevolen dat uw artsen uw casus bespreken in een multidisciplinaire tumorencommissie. Dit is een periodieke bijeenkomst waar verschillende specialisten samenkomen om de casus van elke patiënt te bespreken en het beste behandelplan op te stellen. Als patiënt profiteert u zo van de kennis en ervaring van vele deskundigen in plaats van slechts één of twee. Dit is van groot belang bij de behandeling van een complexe aandoening als chordoom.
Een diagnose krijgen en je voorbereiden op de behandeling
Beeldvorming kan wijzen op de mogelijkheid van een chordoom, maar een definitieve diagnose kan alleen worden gesteld door een patholoog die een monster van uw tumorweefsel onderzoekt. Vermijd waar mogelijk een biopsie buiten doorwijscentra. Als deze ingrepen niet zorgvuldig worden gepland en uitgevoerd door een ervaren team, kunnen ze de behandeling van de tumor bemoeilijken en het risico op uitzaaiing van tumorcellen vergroten. Aanbevelingen voor het uitvoeren van biopsieën vindt u in de onderstaande paragrafen over de verschillende tumorlocaties.
Pathologie
Als uw diagnose aanvankelijk is gesteld buiten een centrum met expertise op het gebied van chordoomen, wordt sterk aanbevolen om uw tumormonster opnieuw te laten beoordelen en onderzoeken door een ervaren centrum.
Pathologen gebruiken immunohistochemische (IHC) tests om de diagnose chordoom te bevestigen. Bij IHC worden speciale kleurstoffen gebruikt om de aanwezigheid van bepaalde eiwitten in de tumorcellen vast te stellen. Bij chordoom is een van de belangrijkste eiwitten waarnaar wordt gezocht het eiwit brachyury. Alle conventionele (of klassieke) chordoomen zijn positief voor brachyury, wat helpt om een chordoom te onderscheiden van andere aandoeningen die er vergelijkbaar kunnen uitzien, zoals bepaalde kraakbeentumoren (bijv. Chondrosarcoom) of kanker die zich vanuit een ander deel van het lichaam heeft uitgezaaid. Bij alle vermoedelijke gevallen van chordoom moet op brachyury worden getest; dit wordt als essentieel beschouwd voor het bevestigen van de diagnose chordoom. Chordoomenvertonen doorgaans ook een positieve kleuring voor keratine, en soms voor twee andere markers, namelijk EMA en S100. Goedaardige notochordale celtumoren vertonen eveneens een positieve kleuring voor brachyury.
Het slecht gedifferentieerde subtype van het chordoom verliest de expressie van een eiwit dat INI1 heet; daarom moet een IHC-test op INI1 worden uitgevoerd als de tumor mogelijk slecht gedifferentieerd is. Bij gededifferentieerd chordoom is de agressieve component van de tumor doorgaans negatief voor brachyury en keratine, en verliest deze soms ook de INI-1-kleuring.
Genomisch onderzoek van nieuw gediagnosticeerde tumoren kan worden uitgevoerd voor onderzoeksdoeleinden, maar is niet noodzakelijk om de eerste beslissingen over chirurgie en bestraling te sturen. Bovendien zijn chordoomen zelden sporadisch, dus genetisch onderzoek en genetische counseling worden alleen aanbevolen wanneer er andere bekende gevallen van chordoomen in de familie zijn.
Beeldvorming
Chordoomen worden doorgaans ontdekt via beelvormend onderzoek, waarmee organen en andere structuren in het lichaam, waaronder tumoren, in beeld worden gebracht.
Vermoeden van een chordoom
Aan de hand van hoe de tumor er op het beelvormend onderzoek uitziet, kan een radioloog vaststellen of de tumor mogelijk een chordoom is. Magnetische resonantiebeeldvorming, ook wel MRI genoemd, is de beste manier om een chordoom te zien en te bepalen hoe het het omliggende weefsel beïnvloedt, zoals spieren, zenuwen en bloedvaten. Een chordoom is het best zichtbaar op een MRI met een instelling die T2-gewogen beeldvorming wordt genoemd.
Een ander beelvormend onderzoek, computertomografie (CT-scan of ‘CAT-scan’ genoemd), wordt aanbevolen als aanvulling op de MRI als er geen zekerheid bestaat of de tumor een chordoom is. CT-scans van de borstkas, de buik en het bekken worden eveneens aanbevolen.
Bevestigd chordoom
Er moet verderbeeldvormend onderzoek worden uitgevoerd om uw behandeling te helpen plannen en om een beter inzicht te krijgen in de grootte en de exacte locatie van de tumor. Dit proces wordt vaak ‘stadiëring’ genoemd.U moet een MRI van de primaire tumorplaats, een MRI van uw gehele wervelkolom en een CT-scan van uw gehele lichaam ondergaan. Dit is de beste manier om een chordoom te zien en vast te stellen hoe het het omliggende weefsel beïnvloedt, zoals spieren, zenuwen en bloedvaten. Een MRI van het hele lichaam moet ook worden overwogen bij pediatrische patiënten of bij patiënten met een genetisch syndroom dat gepaard gaat met een verhoogd risico op het ontwikkelen van een chordoom, zoals tubereuze sclerose (TSC).
Een positronemissietomografie (PET)-scan is niet erg nuttig voor de stadiëring van Conventionele (of klassieke) chordoom, omdat dit subtype niet altijd goed zichtbaar is op PET-scans. Dit type scan kan echter wel worden overwogen wanneer bij een patiënt voor het eerst een slecht gedifferentieerd of gededifferentieerd chordoom wordt vastgesteld, aangezien deze tumortypen doorgaans duidelijker zichtbaar zijn op PET-scans. Het kan ook helpen vaststellen of de kanker is teruggekomen na volledige chirurgische verwijdering, of als leidraad dienen bij het uitvoeren van een biopsie.
Afhankelijk van de locatie van de tumor moeten artsen de relatie ervan met verschillende nabijgelegen structuren controleren:
- In de schedelbasis: de opening aan de basis van de schedel, de hersenstam, een botstructuur die de ‘dens’ wordt genoemd, het middelste deel van de schedelbasis, het derde ventrikel en het chiasma opticum (structuren nabij het midden van de hersenen), het gebied van de hypofyse, de sinussen en de achterkant van de keel.
- In de mobiele wervelkolom: het vet rond het wervelkanaal, de met vloeistof gevulde ruimte rond het ruggenmerg, het ruggenmerg zelf en de kleine openingen waar zenuwen de wervelkolom verlaten.
- In het heiligbeen: deopeningen waar zenuwen doorheen lopen, de heupzenuw en de weefsellaag rondom het rectum (de mesorectale fascia) die het rectum doorgaans beschermt tegen binnendringen van de tumor.
Behandelingsrichtlijnen per tumorlocatie
Uw eerste behandelingen zullen een grote invloed hebben op zowel uw levenskwaliteit na de behandeling als de kans dat de tumor terugkomt.
Een passende behandeling van chordoomen vereist een uitgebreide, teamgerichte aanpak in een gespecialiseerd centrum dat jaarlijks veel gevallen van chordoomen behandelt. Debelangrijkste behandelingsopties zijn chirurgie en bestraling. Bij het opstellen van uw behandelplan moet rekening worden gehouden met de kenmerken van uw tumor (bijvoorbeeld de locatie, het subtype, het gebied rondom de tumor en welke zenuwen erdoor worden aangetast) en uw algehele gezondheid. De besluitvorming moet een gezamenlijke aangelegenheid zijn tussen u en uw team, waarbij een evenwicht wordt gezocht tussen het doel om de kanker onder controle te houden en de gevolgen die de behandeling kan hebben voor uw levenskwaliteit. Revalidatiespecialisten moeten in een vroeg stadium bij de behandelingsplanning worden betrokken, en uw team moet gedurende de gehele zorgperiode voortdurend met u communiceren.
In deze paragrafen wordt beschreven welke behandeling u zou moeten ondergaan, afhankelijk van de locatie van uw tumor. Klik op de pijltjes om elke paragraaf uit te vouwen.
Aanbevelingen voor stralingsdoses voor alle tumorlocaties
Voordat de bestraling begint, stelt uw team een gedetailleerde kaart op waarin precies wordt aangegeven waar de straling op gericht moet worden en welke gebieden moeten worden vermeden. Om deze kaart op te stellen, combineren ze uw CT-beelden van vóór de operatie met MRI-beelden van zowel vóór als na de operatie. Aan de hand van deze beelden kan uw team de doelvolumes afbakenen, dat wil zeggen de gebieden waar de straling zal worden toegediend.
Er zijn drie doelvolumes:
- Het eerste omvat alle gebieden waar microscopisch kleine tumorcellen kunnen zitten (tumoren die te klein zijn om op scans te zien).
- Het tweede is het tumorbed, de plek waar de tumor zich bevond. Dit gebied krijgt een extra, hogere dosis straling (een ‘boost’).
- Het derde doelvolume is elke zichtbare tumor die tijdens de operatie niet kon worden verwijderd. Ook dit gebied krijgt een boost.
Wanneer de tumor belangrijke zenuwen aantast, past uw team deze behandelingsgebieden aan om die zenuwen zo goed mogelijk te beschermen.
Tijdens de planning brengt uw team ook de gezonde structuren in de buurt van de tumor in kaart die gevoelig zijn voor straling. Welke structuren moeten worden beschermd, hangt af van waar uw tumor zich bevindt. Dit omvat de hersenstam en de zenuwen voor het gezichtsvermogen in de buurt van de schedelbasis, het ruggenmerg langs de wervelkolom, of de darmen en andere organen in de buurt van het heiligbeen. Voor elk van deze structuren wordt een veilige dosislimiet vastgesteld, zodat de straling binnen de hoeveelheden blijft waarvan bekend is dat ze deze structuren beschermen.
Chordoomen zijn resistent tegen bestraling, dus is er een hoge dosis nodig om ze onder controle te houden. Om deze hoge doses veilig toe te dienen en tegelijkertijd het gezonde weefsel rondom de tumor te beschermen, raden artsen ofwel deeltjestherapie (protonen of koolstofionen) ofwel uiterst nauwkeurige fotonenbestraling (röntgenstraling) aan. Sommige studies suggereren dat mensen met deeltjestherapie mogelijk langer leven dan met standaard fotonenbestraling, hoewel het bewijs hiervoor nog niet onomstotelijk is en er met name meer onderzoek nodig is naar carbon-iontherapie.
De stralingsdosis wordt gemeten in eenheden die Gray (Gy) worden genoemd. Voor het tumorbed en eventuele zichtbare tumor wordt een totale dosis van 70-79 Gy aanbevolen voor zowel protonen als fotonen. Deze totale dosis wordt toegediend in kleine dagelijkse hoeveelheden (fracties genoemd) van ongeveer 1,8 tot 2 Gy per sessie, verspreid over meerdere weken. Door de dosis in kleine hoeveelheden toe te dienen, krijgt het gezonde weefsel de kans om tussen de sessies door te herstellen. Deze aanpak wordt gebruikt voor de twee meest voorkomende soorten straling: fotonen (standaard röntgenstraling) en protonen.
Bij koolstofionen worden iets hogere dagelijkse doses toegediend in minder sessies, waarbij een totaal van ongeveer 66 tot 67,6 Gy wordt bereikt voor het tumorbed en eventuele zichtbare tumorweefsel, en 36 Gy of meer voor het gebied waarin mogelijk microscopisch kleine tumorcellen aanwezig zijn.
Overwegingen bij jongere patiënten en zeldzame subtypes
Bij kinderen en adolescenten zijn chordomen van de schedelbasis vaak agressiever en complexer. Bestraling na de operatie kan bij deze leeftijdsgroepen de kans op het onder controle houden van de tumor vergroten.
Bij slecht gedifferentieerde chordoomen moet geneesmiddelentherapie vóór de operatie als een optie worden overwogen. Zie het hoofdstuk ‘Geneesmiddelentherapieën’ voor meer informatie.
Langetermijneffecten op de functie en de hersenontwikkeling bij jonge patiënten worden waarschijnlijk te weinig gerapporteerd; daarom is gestandaardiseerde follow-up belangrijk.
Interventionele radiologie
Beeldgestuurde behandelingen waarbij tumorcellen met warmte of koude worden vernietigd, worden uitgevoerd door specialisten in interventionele radiologie. Warmtemethoden zijn onder meer radiofrequentie ablatie, microgolfablatie, lasertherapie en gericht ultrageluid van hoge intensiteit. Bij onomkeerbare elektroporatie (IRE) wordt elektriciteit gebruikt, en bij percutane cryoablatie (PC) wordt extreme koude gebruikt.
Radiofrequentie ablatie kan goed werken bij kleine tumoren (minder dan 2 cm), maar biedt geen mogelijkheid tot realtime monitoring. Percutane cryoablatie kan onregelmatig gevormde tumoren behandelen met behulp van meerdere bevriezingssondes. Het stelt artsen ook in staat om de bevroren zone in realtime te volgen.
Het bewijs voor percutane cryoablatie bij chordoomen is afkomstig uit kleinschalige studies waarin teruggekeken werd op eerdere gevallen, voornamelijk in het gebied van het heiligbeen en het staartbeen, waaruit pijnverlichting en lokale beheersing bij kleine recidieven (minder dan 5 cm) bleek. Daarom is cryoablatie geen vervanging voor een uitgebreide chirurgische verwijdering, maar kan deze worden overwogen wanneer chirurgie of bestraling niet mogelijk zijn. Het moet met de nodige voorzichtigheid worden toegepast, aangezien het vermogen om de tumor op de lange termijn onder controle te houden nog onbekend is.
Dit type behandeling wordt vaak beperkt door nabijgelegen kritieke structuren, waaronder bloedvaten en zenuwen, het omhulsel rond het ruggenmerg, organen zoals de darm en gevoelig weefsel zoals in de nasofarynx. Sommige beschermende maatregelen kunnen dit risico verlagen. Op basis van vroege ervaringen in doorwijscentra kan het bevriezen van de tumor vóór de verwijdering het geleiachtige chordoomweefsel steviger maken, wat het uitlopen en verspreiden van tumorcellen tijdens de operatie zou kunnen verminderen. Er is echter nog onvoldoende bewijs om een aanbeveling te doen over deze aanpak.
Elke vorm van interventionele radiologie moet zorgvuldig en grondig met uw artsen worden besproken.
Geneesmiddelentherapieën
Standaardchemotherapie heeft bij conventionele (of klassieke) chordoom zeer weinig voordeel opgeleverd. Om die reden wordt geneesmiddelentherapie niet aanbevolen als eerste behandeling als uw tumor zich op één plaats bevindt en met een operatie en/of bestraling kan worden behandeld.
Slecht gedifferentieerd chordoom (PDC) en gededifferentieerd chordoom (DC) zijn agressievere subtypes en kunnen mogelijk reageren op chemotherapie. Wanneer PDC wordt vastgesteld, moet chemotherapie worden overwogen, mogelijk vóór de operatie. Combinaties van verschillende geneesmiddelen – waaronder anthracyclines, platinamiddelen, irinotecan, alkylerende middelen, vincristine en etoposide – zijn gebruikt en laten responspercentages van meer dan 50% zien. Er is niet veel bewijs voor de behandeling van DC met geneesmiddelentherapieën, maar chemotherapie kan worden overwogen aangezien DC kan lijken op een hooggradig sarcomen.
Omdat het voordeel onzeker is en er bijwerkingen kunnen optreden, moet geneesmiddelentherapie alleen worden overwogen als u in voldoende goede algemene gezondheid verkeert.
Nazorg
Bij tot wel 50% van de patiënten komt conventioneel chordoom na een R0-resectie terug op dezelfde plek. Dit percentage ligt hoger na een gedeeltelijke resectie en in de schedelbasis. Recidieven kunnen tot 15 jaar na de behandeling optreden, dus langdurige follow-up is essentieel. U dient de eerste 4 tot 5 jaar elke 6 tot 12 maanden een MRI-scan van de oorspronkelijke plaats te laten maken, en daarna elke 1 tot 2 jaar gedurende ten minste 15 jaar. Een CT-scan van de borstkas en een MRI-scan van de gehele wervelkolom kunnen worden gebruikt om uitzaaiingen op afstand op te sporen en te controleren op een eventueel recidief.
Slecht gedifferentieerde en gededifferentieerde chordoomen verspreiden zich vaker naar andere delen van het lichaam; daarom moet de follow-up overeenkomen met het schema dat wordt gebruikt voor hooggradige sarcomen. Dit houdt in dat er gedurende 2 jaar om de 2 tot 3 maanden een MRI van de oorspronkelijke plaats wordt gemaakt, in combinatie met controles op uitzaaiingen op afstand (MRI van de gehele wervelkolom en beeldvorming van de borstkas), vervolgens om de 3 tot 6 maanden tot en met het vijfde jaar en daarna eenmaal per jaar gedurende ten minste 10 jaar. Bij kinderen, adolescenten en jonge volwassenen kunnen röntgenfoto’s van de borstkas en een CT-scan met lage dosis afwisselend worden uitgevoerd om de blootstelling aan straling te beperken.
Als u een chordoom aan de schedelbasis heeft gehad, wordt een doorverwijzing naar een endocrinoloog en hormoontesten aanbevolen, omdat de hypofyse kan zijn aangetast door een operatie of bestraling. Een passende behandeling voor eventuele onevenwichtigheden moet consequent worden voortgezet. Het testen van het gezichtsvermogen (gezichtsveld) wordt ook aanbevolen, afhankelijk van de stralingsdosis die uw oogzenuwen hebben ontvangen.
Aanbevelingen voor verdere behandeling van het Amerikaanse National Comprehensive Cancer Network
Naast de richtlijnen van de Global Chordoma Consensus Group worden in de Amerikaanse NCCN-richtlijnen voor botkanker bij chordoomen aanbevolen om gedurende vijf jaar om de zes maanden een CT-scan van de borstkas te laten maken, en daarna jaarlijks, om na te gaan of het chordoom zich naar de longen heeft uitgezaaid.
Palliatieve zorg en revalidatie
Chordoom en de behandeling ervan kunnen een reeks beperkingen veroorzaken. Veelvoorkomende problemen zijn onder meer pijn, spierzwakte, gevoelloosheid of een veranderd gevoel, bewegings- of evenwichtsproblemen, vermoeidheid en problemen met de hersenzenuwen (die functies zoals gezichtsbewegingen, slikken en het gezichtsvermogen aansturen), evenals slikproblemen, spraakproblemen en problemen met de darmen, de blaas of seksuele functies. Er zijn twee soorten specialisten die u kunnen helpen hiermee om te gaan: specialisten in revalidatiegeneeskunde en specialisten in Palliatieve zorg. Hun taken overlappen elkaar en veel patiënten hebben baat bij beide.
Revalidatiegeneeskunde
Een specialist in revalidatiegeneeskunde (ook wel fysiotherapeut genoemd) richt zich op het herstellen van functies en zelfstandigheid. De zorg begint met een grondige beoordeling om vast te stellen wat de oorzaak is van elk symptoom, eventuele zenuw-, spier- of botproblemen op te sporen en te begrijpen hoe deze uw dagelijks leven beïnvloeden. Vervolgens stelt de fysiater samen met u en de rest van uw behandelteam revalidatiedoelen vast, waarbij rekening wordt gehouden met de mogelijkheid dat de symptomen verergeren, eventuele activiteitsbeperkingen die nodig zijn voor de veiligheid, en wat u en uw zorgverleners hopen te bereiken.
Revalidatie kan het volgende omvatten:
- Fysiotherapie en ergotherapie die zijn afgestemd op uw behoeften op het gebied van kracht, mobiliteit, evenwicht en dagelijkse activiteiten, inclusief hulpmiddelen die kunnen helpen, zoals een rollator of rolstoel. Dit kan gespecialiseerde therapie omvatten voor evenwichtsstoornissen (vestibulair), gezichtsstoornissen of bekkenbodemproblemen.
- Logopedie bij slik- of communicatieproblemen.
- Steunverbanden om te helpen bij het aannemen van de juiste houding, stabiliteit en het compenseren van zwakte.
- Programma’s voor het beheer van de darmen en blaas en gepersonaliseerde bewegingsplannen.
Revalidatie kan plaatsvinden in het ziekenhuis, in een polikliniek of thuis, afhankelijk van wat u nodig heeft.
Palliatieve zorg
Een specialist in palliatieve zorg richt zich op het verlichten van symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven in elk stadium van de ziekte. Pijn is een veelvoorkomend en vaak lastig symptoom, omdat chordoom de botten aantast en nabijgelegen zenuwen kan samendrukken of erin kan groeien, en omdat de behandeling zelf bijwerkingen kan veroorzaken. Een specialist in palliatieve zorg kan een grondige pijnbeoordeling uitvoeren om te achterhalen wat de oorzaak is en de juiste behandeling te sturen, en kan ook helpen bij het beheersen van andere belastende symptomen, zoals vermoeidheid. Hij of zij kan ook helpen vaststellen welke andere specialisten je mogelijk nodig hebt om specifieke bijwerkingen aan te pakken, en die zorg coördineren. Naast lichamelijke symptomen kan palliatieve zorg u ook in contact brengen met counseling, complementaire therapieën en ondersteuning voor u en uw mantelzorgers. Zij kunnen u en uw naasten ook helpen bij het nemen van moeilijke beslissingen en ervoor zorgen dat uw behandeling blijft aansluiten bij wat voor u het belangrijkst is.
Werken als een team
Gedurende uw hele zorgtraject moet uw revalidatie- en palliatieve zorgteam alert zijn op andere behandelingsgerelateerde gezondheidsproblemen en op tekenen dat de ziekte terugkeert, en uw zorgplan indien nodig samen met het oncologieteam aanpassen.
Omgaan met bijwerkingen
Behandelingen voor chordoom, en soms ook de tumor zelf, kunnen vaak bijwerkingen en andere problemen veroorzaken die van invloed zijn op uw levenskwaliteit. Onze informatiebronnen kunnen u helpen deze uitdagingen te begrijpen en te leren hoe u hiermee om kunt gaan.
Kom in contact met de chordoom-gemeenschap
Steun van iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, kan het verschil maken.
Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, daarom bieden we patiënten, overlevenden, zorgverleners en naasten de mogelijkheid om met elkaar in contact te komen.
Peer Connect
Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk peer-to-peer-ondersteuningsprogramma dat iedereen die te maken heeft met chordoom in contact brengt met iemand die vergelijkbare ervaringen met chordoom heeft. Er zijn getrainde Peer Guides beschikbaar om chordoom-patiënten te ondersteunen die net de diagnose hebben gekregen, patiënten die momenteel in behandeling zijn, overlevenden, mantelzorgers, familieleden of vrienden.
Neem contact op met een Peer Guide
Chordoma Connections
Chordoma Connections is een besloten online community waar chordoomapatiënten en hun naasten op één plek samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen.
Word lid van Chordoma Connections
Virtuele contactgroepen
Onze professioneel begeleide virtuele contactgroepen, waar u samen met andere mensen die door chordoom zijn getroffen elkaar kunt steunen en van elkaar kunt leren, nieuwe contacten kunt leggen en informatie kunt uitwisselen. De contactgroepen komen eens per maand bijeen via Zoom.
Neem deel aan een groepsbijeenkomst
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.