Geneesmiddelentherapie, ook systeemtherapie genoemd, is het gebruik van behandelingen die zich door het hele lichaam verspreiden om kankercellen te doden, waar ze zich ook bevinden. Deze behandelingen worden voorgeschreven door artsen die medisch oncoloog of neuro-oncoloog worden genoemd. Systeemtherapie omvat verschillende soorten geneesmiddelen en behandelingen, waaronder geneesmiddelentherapieën, immunotherapie en chemotherapie, die hieronder worden beschreven.
Als u geneesmiddelentherapieën overweegt, raadt de Medische Adviesraad van de Chordoma Foundation u aan een medisch oncoloog met ervaring op het gebied van chordomen te raadplegen over geneesmiddelentherapieën die voor u geschikt kunnen zijn op basis van uw individuele tumor en medische situatie, rekening houdend met het volledige scala aan opties en het bijbehorende bewijsmateriaal, waaronder die in de lijst met geneesmiddelentherapieën van de Chordoma Foundation.
Aangezien chirurgie en bestraling de aanbevolen behandelingen zijn voor nieuw gediagnosticeerde chordomen, wordt geneesmiddelentherapie meestal alleen gebruikt om lokaal gevorderde tumoren te behandelen die niet langer adequaat kunnen worden behandeld met chirurgie of bestraling, evenals tumoren die zijn uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. Een geneesmiddelentherapie kan ook worden overwogen als de tumor snel groeit of als is vastgesteld dat de tumor slecht gedifferentieerd of gededifferentieerd is.
Momenteel zijn er door regelgevende overheidsinstanties zoals de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) of het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) geen geneesmiddelentherapieën goedgekeurd voor de behandeling van chordoom. In sommige landen mogen artsen chordoom-patiënten echter behandelingen voorschrijven die voor andere vormen van kanker zijn goedgekeurd. Dit wordt "off-label" gebruik van de behandeling genoemd.
Wanneer artsen off-label geneesmiddelentherapieën voorschrijven, worden deze meestal niet betaald door de verzekering of door de gezondheidszorg. Dit varieert echter sterk, dus het is belangrijk dat u dit bij uw verzekeringsmaatschappij of zorgstelsel navraagt. Soms hebben geneesmiddelenbedrijven programma's die hun behandelingen beschikbaar stellen aan patiënten tegen minimale of geen kosten. Deze programma's worden "compassionate use" of "expanded access" genoemd. Het kan ook mogelijk zijn voor chordoom patiënten om bepaalde therapieën te ontvangen door deel te nemen aan klinische trials.
Alle geneesmiddelentherapieën hebben het risico op mogelijke bijwerkingen, variërend van mild tot ernstig. Deze omvatten:
Alle nieuwe bijwerkingen die u ondervindt tijdens het gebruik van een geneesmiddelentherapie, of deze nu in een klinische trial of off-label zijn, moeten onmiddellijk aan uw arts worden gemeld.
Doorgaans gaat u door met een bepaalde therapie totdat uw tumor aanzienlijk groeit, wat erop wijst dat de behandeling niet meer werkt, of tenzij de bijwerkingen te ernstig zijn. Als uw artsen de behandeling om een van deze redenen stopzetten, zullen zij samen met u naar een andere therapie zoeken.
Gepersonaliseerde geneeskunde - ook wel precisiegeneeskunde of gepersonaliseerde oncologie genoemd - gebruikt informatie over iemands genetica en andere kenmerken om ziekten te voorkomen, te diagnosticeren en te behandelen. Gepersonaliseerde geneeskunde bij de behandeling van kanker omvat het testen van de tumorcellen van een patiënt om meer te weten te komen over de genetische veranderingen van de tumor. Artsen gebruiken deze informatie vervolgens om te beslissen welke behandeling het beste is voor die specifieke patiënt. Gepersonaliseerde geneeskunde wordt routinematig toegepast bij bepaalde, vaker voorkomende vormen van kanker zoals borst- en longkanker en is veelbelovend bij vele andere vormen van kanker.
Genomic profiling geeft informatie over de genetische samenstelling van kankercellen. Om deze informatie te verkrijgen wordt een klein stukje tumorweefsel, vaak afkomstig van een recente operatie of biopsie, naar een laboratorium gestuurd waar het DNA - en soms RNA, afhankelijk van de test - van de kankercellen wordt geanalyseerd om veranderingen en wijzigingen vast te stellen.
Er wordt een rapport gegenereerd met de resultaten van de test. In sommige gevallen wordt een bruikbaar doel gevonden - met andere woorden, de test vindt een mutatie in de tumorcellen van de patiënt waarop een bepaald geneesmiddel of Immunotherapie kan worden gericht. In andere gevallen worden geen bruikbare mutaties gevonden of zijn de gevonden mutaties niet behandelbaar - de behandeling is bijvoorbeeld alleen beschikbaar via een klinische trial maar de patiënt komt daarvoor niet in aanmerking.
Sommige klinische trials bieden genomische profilering aan als onderdeel van het onderzoek en profileringstests zijn ook beschikbaar via sommige grote medische centra. Verschillende particuliere bedrijven bieden ook diensten voor tumorprofilering aan. Voor Amerikaanse patiënten worden de tests door sommige verzekeringen vergoed en Medicaid en Medicare dekken ze nu volledig. Particuliere bedrijven kunnen financiële steunprogramma's aanbieden aan patiënten die niet verzekerd zijn of de kosten van het onderzoek niet kunnen betalen. In sommige landen kan het gezondheidsstelsel van de overheid betalen voor profileringstests.
Veel chordoom patiënten die geneesmiddelentherapieën overwegen krijgen een genomische profileringstest aangeboden of kunnen deze aanvragen. Een recent tumormonster is het beste om te testen, maar de tests kunnen meestal ook worden uitgevoerd op weefsel dat na een eerdere operatie is bewaard als er geen recent monster beschikbaar is.
Voor veel vormen van kanker, waaronder chordoom, is het niet zeker dat de resultaten van de tests voor tumorprofilering kunnen helpen bij het nemen van beslissingen over de behandeling. Het bespreken van de voor- en nadelen van testen met uw medisch oncoloog kan u helpen de beste beslissing voor uw individuele situatie te nemen.
Enkele punten die u met uw arts kunt bespreken zijn onder andere:
Hoor van chordoom deskundigen over geneesmiddelentherapieën voor chordoom
De onderstaande informatie kan u helpen om met kennis van zaken beslissingen te nemen over uw behandeling.
Onze gratis, vertrouwelijke dienst biedt één-op-één hulp terwijl u leert over chordoom en zich voorbereidt op de behandeling.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.