2022 Chordoom Community Conference bij NYU Langone Health
Na twee jaar van virtuele evenementen als gevolg van de COVID-19 pandemie, werd de Chordoom Community Conference op zaterdag 1 oktober persoonlijk gehouden bij NYU Langone Health.
De ochtend begon met onze openingssessie, waar patiënten en zorgverleners de kans kregen om te leren van lokale chordoomexperts en vragen te stellen over de nieuwste behandelingsmogelijkheden en onderzoek. Tijdens de middag konden de aanwezigen een van de twee breakout-sessies bijwonen die gericht waren op leven met chordoom, gevolgd door de laatste vorderingen in onderzoek, en doorleefde ervaringen.
De conferentie richtte zich op een scala aan onderwerpen, waaronder:
- behandeling inclusief chirurgie en bestraling
- Immunotherapie en gerichte geneesmiddelentherapie
- klinische trials
- emotionele en peer support
- leven met de gevolgen van chordoom
- de rol van de Stichting bij het stimuleren van onderzoek naar chordomen
Presentaties sprekers
Welkom
Josh Sommer, Stichting Chordoom
John Golfinos, MD
State of the art behandeling
Chandra Sen, MD Bekijk dia's
Nicola Fabbri, MD Bekijk dia's
Daniel Sciubba, MD, Northwell Health
Douglas Kondziolka, MD Bekijk dia's
Josh Yamada, MD (MSKCC) Bekijk dia's
Gregory Cote, MD, PhD (MGH) Bekijk dia's
Vraag het deskundigenpanel
Moderator: Ilya Laufer, MD
Panelleden:
Nicola Fabbri, MD
Shannon MacDonald, MD (MGH)
Chandra Sen, MD
Josh Yamada, MD (MSKCC)
Gregory Cote, MD, PhD (MGH)
Decide Happy
Susan Hall, chordoom-overlevende, auteur en Chordoma Foundation Peer Guide
Leven met chordoom: schedelbasis en bovenste cervicale wervelkolom
Cinthi Pillai, MD neuro-ophthalmologie Bekijk dia's
Nidhi Agrawal, MD neuro-endocrinologie Bekijk dia's
Leven met chordoom: Lagere cervicale, thoracale, lumbale en sacrale wervelkolom
Lisa Ruppert, MD (MSKCC) fysiatrie Bekijk dia's
Benjamin Brucker, MD urologie
Op weg naar gepersonaliseerde zorg
Gepersonaliseerde geneeskunde en chordoom
Dan Freed, PhD Bekijk dia's
Testen voor u laten werken
Matija Snuderl, MD
Vooruitgang in de zoektocht naar genezing
Josh Sommer (Stichting Chordoom)
Afsluiting
Sharon Berlan, chordoom-overlevende en Chordoma Foundation Peer Guide Bekijk dia's
Chandra Sen, MD