De International Chordoma Community Conference (ICCC) brengt patiënten, zorgverleners en naasten van over de hele wereld samen voor een weekend waarin onderzoek, zorg, Overleving en onderlinge verbondenheid centraal staan.
We trappen vrijdag af met ontspannen bijeenkomsten waar je nieuwe vrienden kunt maken en oude bekenden weer kunt ontmoeten. Daarna sluit je je aan bij de artsen en onderzoekers die de International Chordoma Research Workshop afronden voor een receptie en ons Uncommon Awards-diner.
Zaterdag staat in het teken van leren en gesprekken. We bespreken hoe chordoom-onderzoek in zijn werk gaat, delen updates over internationale richtlijnen en verkennen wat Overleving betekent naarmate behoeften in de loop van de tijd veranderen. Gedurende de hele dag zijn er mogelijkheden om je ervaringen en perspectieven te delen, want de inbreng van patiënten en zorgverleners is essentieel voor het vormgeven van onderzoek, het verbeteren van de zorg en het versterken van de ondersteuning.
Zondagmorgen staat in het teken van verbinding en gemeenschap, met tijd voor lotgenotenondersteuning, open gesprekken en begeleide activiteiten. Er is ruimte om na te denken, relaties op te bouwen, iets terug te doen voor anderen die met chordoom te maken hebben, en met een gevoel van rust en inspiratie naar huis te gaan.
We hopen dat je erbij bent voor een weekend vol nuttige inzichten, hoopgevende updates en betekenisvolle verbinding!
De inschrijving sluit op maandag 24 augustus.
Agenda
Er wordt momenteel gewerkt aan een gedetailleerde agenda. Schrijf je in voor onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven zodra er nieuwe informatie wordt geplaatst.
Vrijdag 18 september
16.00 - 17.00 uur - Ontmoeting en netwerken - kom samen met medepatiënten en naasten
17.00 - 19.00 uur - Welkomstreceptie - maak kennis met onderzoekers en clinici
19.00 - 21.00 uur - Uncommon Awards-diner - dineer en vier het feest samen met vooraanstaande leden van onze gemeenschap
Zaterdag 19 september
8.30 - 17.00 uur - De conferentie is begonnen! Maaltijden en versnaperingen worden verzorgd
Welkomstsessie: informeel gesprek en vraag-en-antwoordronde met de gemeenschap
Neem deel aan een informeel gesprek met leiders uit de onderzoeks- en klinische wereld over wat er op dit moment speelt, wat er in opkomst is en de vragen die onze gemeenschap bezighouden.
Met Josh Sommer, Chordoma Foundation; Matei Banu, MD, Stanford Medicine; Gregory Cote, MD, PhD, Massachusetts General Hospital; Vinai Gondi, MD, Northwestern Medicine; Catalina Lee-Chang, PhD, Northwestern University; en Joseph Schwab, MD, Cedars-Sinai Medical Center
Sessie I: Inzicht in chordoom-onderzoek en de weg naar betere behandelingen
Luister naar de nieuwste onderzoeksresultaten, ontdek hoe ontdekkingen op het gebied van chordoomen vanuit het laboratorium leiden tot nieuwe behandelingsmogelijkheden, en kom te weten hoe patiënten die vooruitgang helpen vormgeven.
Met Gregory Cote, MD, PhD, Massachusetts General Hospital; Daniel Freed, PhD, Chordoma Foundation; Pam Loeb, Edge Research; en Shannon Lozinsky, Chordoma Foundation
Sessie II: Updates over de zorg voor chordoomen en behandelrichtlijnen
Toonaangevende clinici zullen de laatste ontwikkelingen op het gebied van chordoom-zorg, behandelingsopties en internationale richtlijnen toelichten. U zult een beter inzicht krijgen in de huidige best practices en zorgtrajecten, en in de ontwikkelingen die worden doorgevoerd om de uitkomsten te verbeteren.
Met Lisa Ruppert, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center; Silvia Stacchiotti, MD, Istituto Nazionale dei Tumori, Milaan, Italië; en Mary Frances Wedekind, DO, National Institutes of Health
Sessie III: De gemeenschap mobiliseren
Luister naar persoonlijke verhalen over het omgaan met deze ziekte en ideeën over hoe patiënten en naasten een verschil kunnen maken: via lotgenotenondersteuning, vrijwilligerswerk, fondsenwerving en het delen van ervaringen.
Met Kenny Brighton, Chordoma Foundation; David Ly, overlevende van chordoma en CF-Ambassadeur en Peer Guide; Steven Mandel, overlevende van chordoma en bestuurslid van de Chordoma Foundation; Dani Pike, overlevende van chordoma, Chordoma Foundation; en Gary Trauner, overlevende van chordoma en CF-Peer Guide
Zondag 20 september
9.00 - 12.00 uur - De conferentie is van start! Ontbijt en versnaperingen worden verzorgd
Deze praktische workshop nodigt conferentiedeelnemers uit om creativiteit te gebruiken als een manier om na te denken, zich uit te drukken en verbinding te maken met hun ervaringen in een ondersteunende omgeving. Na een korte inleiding tot expressieve kunsttherapie worden deelnemers begeleid door een eenvoudig creatief proces gericht op hoop, genezing en verbinding. Er is geen kunstzinnige ervaring nodig.
Gemeenschapsactiviteit – Iets terugdoen door middel van wijze woorden en bemoedigende boodschappen
Dit betekenisvolle gemeenschapskunstproject nodigt deelnemers uit om korte boodschappen van aanmoediging, wijsheid en steun te delen met anderen die met chordoom te maken hebben. Deze reflecties worden verwerkt in gezamenlijke kunstwerken en per post verstuurd naar pas gediagnosticeerde patiënten en hun naasten. Elk kunstwerk draagt boodschappen van geruststelling, begrip en hoop – een herinnering dat ze niet alleen zijn.
Vragen?
Neem contact met ons op via events@chordoom.org.
Registratie
Sluit u aan bij patiënten, zorgverleners en naasten van over de hele wereld voor een zinvol weekend waarin de nadruk ligt op de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, zorg, Overleving en verbinding. Kom meer te weten, deel uw ervaringen en bouw duurzame relaties op binnen de chordoom-gemeenschap.
De inschrijving sluit op maandag 24 augustus.
Reis en verblijf
September is een van de beste maanden om Boston te bezoeken, met aangenaam weer en de eerste tekenen van de herfst. Het hotel en de locatie liggen in een levendige wijk waar je alles te voet kunt doen.
Hartelijk dank aan onze sponsors!
We zijn onze sponsors zeer dankbaar voor hun genereuze steun aan de Internationale Chordoom Community-conferentie 2026 – en voor hun inzet om de zorg en de uitkomsten voor chordoomapatiënten te verbeteren.
Alliantiesponsor
Acceleratiesponsor
Champion-sponsors
Promotiesponsor
Sponsormogelijkheden
Sponsoring is een uitstekende manier om in contact te komen met onderzoekers, clinici en patiënten in de chordoom-gemeenschap en tegelijkertijd te laten zien dat uw organisatie zich inzet voor vooruitgang in de strijd tegen deze ziekte.
Bekijk de beschikbare sponsorpakketten en voordelen in ons sponsorprospectus voor 2026.
Voor vragen of meer informatie kunt u een e-mail sturen naar Ashley White via ashley@chordoom.org.