Of u nu pas gediagnosticeerd bent, te maken hebt met een recidief of te maken hebt met een vergevorderde ziekte, deze pagina begeleidt u door de stappen die u moet doorlopen om meer te weten te komen over uw mogelijkheden, zorg te vinden en steun te krijgen.
We willen dat u weet dat u er niet alleen voor staat. De Chordoma Foundation en vele chordoomoverlevenden zijn er om u te steunen tijdens uw hele reis met chordoom, van diagnose tot Overleving. Wij zijn ervan overtuigd dat elke chordoompatiënt geïnformeerde beslissingen moet kunnen nemen die leiden tot de best mogelijke uitkomst.
Kom terug naar deze pagina wanneer u het gevoel hebt dat u de weg kwijt bent, overweldigd bent of wanneer u richting nodig hebt over welke stap u nu moet nemen.
U bent niet alleen
Tips en advies van chordoom-overlevers
Wees je eigen advocaat. De situatie van elke patiënt is uniek en hoewel uw artsen u kunnen helpen om de verschillende behandelingsmogelijkheden te begrijpen en u hun aanbevelingen kunnen geven, kunt u het beste voor uzelf opkomen om ervoor te zorgen dat u de best mogelijke zorg krijgt. Leer alles wat u kunt, zoek uit welke vragen u hebt, krijg antwoord op die vragen en vraag wat u nodig hebt en wilt.
Maak aantekeningen. Houd altijd een notitieboekje bij u en schrijf alles op. Heb je te maken met een nieuw symptoom? Lijkt er iets niet in orde? Hebt u een vraag waar u aan dacht NA een afspraak? Schrijf het allemaal op. Neem het notitieboekje mee naar uw afspraken zodat u kunt bespreken wat u hebt opgeschreven en aantekeningen kunt maken over wat de arts zegt.
Neem een familielid of vriend mee naar je afspraken. Een nieuwe diagnose van chordoom kan heel overweldigend zijn om alleen te verwerken. Leren over chordoom, afspraken maken met artsen, omgaan met symptomen, nadenken over de toekomst, enz. kan u zowel lichamelijk als geestelijk moe maken. Als het mogelijk is, kan het heel nuttig zijn om een vriend, familielid of iemand anders die u vertrouwt mee te nemen naar uw afspraken om aantekeningen te maken, vragen te stellen en de volgende stappen te begrijpen. Als er iemand anders bij u is, kan dat helpen om de last van het maken van aantekeningen, het stellen van vragen, enz. te verlichten terwijl u met de arts praat en verwerkt wat er wordt gezegd.
Vraag om hulp. De diagnose chordoom kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid en isolement. Wees niet bang om hulp te vragen - of u nu contact opneemt met een Chordoma Foundation Patient Navigator, lid wordt van een contactgroep, online in contact komt met andere chordoompatiënten of met uw familie en vrienden praat, het is belangrijk om een ondersteuningssysteem te hebben om u te helpen de reis die voor u ligt te navigeren. We horen vaak dat familie en vrienden wanhopig willen helpen, maar misschien niet weten hoe. Het geeft hen hoop en troost als ze u kunnen helpen - en u krijgt er iets voor terug. Een idee is om een lijst te maken van dingen die mensen kunnen doen - u boodschappen brengen, uw gazon maaien, uw kinderen van school halen - deel de lijst en laat ze kiezen.