Foto: Deelnemers aan de Internationale Chordoom-onderzoeksworkshop van dit jaar
Een recordaantal van meer dan 230 onderzoekers, clinici, patiënten en naasten uit de hele wereld kwamen naar Boston voor de International Chordoom Research Workshop en de Community Conference, die dit jaar direct na elkaar plaatsvonden.
Tijdens beide evenementen waren de steeds snellere vooruitgang en de groeiende kracht van onze gemeenschap duidelijk voelbaar.
Tijdens de Research Workshop kwamen clinici en wetenschappers uit 16 landen en een breed scala aan disciplines bijeen om ons inzicht in chordoom te verdiepen en onze gezamenlijke inspanningen ter verbetering van de patiëntenzorg en de uitkomsten te bevorderen. In meer dan 80 lezingen en posterpresentaties werden nieuwe bevindingen gepresenteerd, onder meer door meer dan 30 van onze subsidieontvangers. Er kwamen verschillende belangrijke thema’s naar voren, zoals hieronder samengevat.
Tijdens de Community Conference leerden deelnemers over de implicaties van deze bevindingen voor de toekomst van de zorg voor chordoom-patiënten, terwijl sessies over Overleving, deelname aan onderzoek, fondsenwerving en contacten met lotgenoten een kernpunt van ons Strategisch Plan onderstreepten:iedereen speelt een rolbij het bevorderen van onderzoek en het verbeteren van de zorg voor mensen die door chordoom zijn getroffen.
Tijdens beide evenementen hielpen de perspectieven van patiënten de gesprekken vorm te geven, en vierden we de buitengewone bijdragen van individuen – onderzoekers, vrijwilligers, filantropen en pleitbezorgers – die een buitenproportionele impact hebben gehad op onze gezamenlijke missie.
We verlieten Boston vol energie door te zien hoezeer onze gemeenschap is gegroeid in kracht en vermogen, en met nog meer vertrouwen in wat we hierna kunnen aanpakken. We zijn iedereen die heeft deelgenomen dankbaar en kijken ernaar uit om samen verder te gaan.
Tot slot willen we onze sponsors bedanken:Mass General Brigham Cancer Institute,Brown University Neurosurgery Foundation,Cedars-Sinai,Icotec,Northwell Health,NYU Langone Health enPenn Medicine Bestralingsoncologie.
Belangrijkste thema’s van onze conferenties in 2026
- Meer genuanceerde subtypering van tumoren
Resultaten van verschillende onderzoeksgroepen hebben biologische patronen aan het licht gebracht die sommige chordoomen van andere onderscheiden en die verband houden met betere of slechtere uitkomsten voor patiënten. Zo hebben verschillende studies bijvoorbeeld belangrijke verschillen aangetoond tussen chordoomen met een hoog of laag aantal immuuncellen. Deze inzichten kunnen leiden tot meer op maat gemaakte behandelingsbenaderingen en een betere prognostische betrouwbaarheid. Er is verder onderzoek nodig om beter te begrijpen hoe deze verschillen het gedrag van de tumor beïnvloeden, en om therapeutische benaderingen te testen die zijn afgestemd op de biologie van elk subtype.
- Bemoedigende resultaten uit klinische proeven
Tussentijdse resultaten van de lopende klinische trial metpembrolizumab plus pemetrexed, die wij ondersteunen, wijzen erop dat de combinatie goed wordt verdragen en dat de tumoren bij de meeste tot nu toe behandelde patiënten op de behandeling hebben gereageerd. Bij bijna de helft van de patiënten in de onlangs afgeronde cetuximab-studie werd ook een afname van de tumor waargenomen, wat bijdraagt aan het groeiende bewijs dat sommige chordoom-patiënten baat hebben bij EGFR-remmers. Er is verder onderzoek nodig om te begrijpen welke patiënten hier waarschijnlijk het meest baat bij hebben.
- Toenemende haalbaarheid van klinische ontwikkeling voor chordoom-geneesmiddelen
Meerdere studies toonden consistente uitkomsten aan bij patiënten met chordoom die in verschillende instellingen met diverse geneesmiddelentherapieën werden behandeld, wat een sterke historische maatstaf biedt voor de evaluatie van toekomstige behandelingen. De discussies richtten zich op plannen voor een platformstudie om de evaluatie van behandelingen te stroomlijnen en op een prospectieve externe controlegroepstudie die de noodzaak van randomisatie zou kunnen verminderen. Belangrijk is dat vertegenwoordigers van de FDA en het Europees Geneesmiddelenbureau waardevolle inzichten hebben geboden over het bewijsmateriaal dat nodig is voor de goedkeuring van geneesmiddelen bij uiterst zeldzame kankers zoals chordoom, en over mogelijkheden om samen te werken met regelgevende instanties om resterende vragen op te lossen.
- Vooruitgang bij de ontwikkeling van geneesmiddelen tegen brachyury
Na jarenlange inspanningen door meerdere groepen presenteerde het bedrijf X-Chem de eerste verbinding die met een affiniteit van minder dan een micromol aan brachyury bindt – een belangrijke mijlpaal die de deur opent naar verschillende soorten geneesmiddelen die voorheen buiten bereik lagen. In Boston hebben we deze opmerkelijke prestatie erkend met de allereerste prijs in onze lopendeTBXT Challenge. Andere groepen deelden bemoedigende vorderingen met verschillende benaderingen om brachyury aan te pakken, wat suggereert dat meerdere behandelingsmodaliteiten binnenkort binnen bereik kunnen liggen. Nieuwe bevindingen wezen ook op manieren om brachyury indirect aan te pakken, wat potentiële alternatieve of aanvullende wegen biedt om deze belangrijke kwetsbaarheid van chordoom te benutten.
- Opkomende mogelijkheden om het celoppervlak van chordoomen aan te pakken
Onderzoekers rapporteerden eerste resultaten van verschillende lopende studies waarin eiwitten op het celoppervlak van chordoomcellen werden geïdentificeerd die het doel kunnen vormen van krachtige nieuwe behandelingsbenaderingen, zoals antilichaam-geneesmiddelconjugaten, gemodificeerde immuuncellen en radioliganden. Ook werden veelbelovende benaderingen gepresenteerd om delen van het brachyury-eiwit dat op het celoppervlak wordt getoond, aan te pakken. Om voort te bouwen op deze vooruitgang hebben we een aanstaande gezamenlijke financieringsmogelijkheid aangekondigd metThe Mark Foundation for Cancer Research om doelen op het celoppervlak te identificeren en te valideren en de kennis en informatie te ontwikkelen die nodig zijn om deze therapieën voor chordoomen beschikbaar te maken; meer details volgen binnenkort.
- Nieuwe inzichten die de weg vrijmaken voor Immunotherapie bij chordoomen
Zeven onderzoekers die worden ondersteund door ons gezamenlijke subsidieprogramma voor translationele Immunotherapie met hetCancer Research Institute deelden bevindingen die helpen de basis te leggen voor de toepassing van Immunotherapie bij chordoomen. Naast het identificeren van potentiële doelen voor Immunotherapie op het celoppervlak brachten zij ook belemmeringen aan het licht die moeten worden overwonnen om deze therapieën te laten werken. Met name hebben meerdere groepen ontdekt dat bindweefsel in tumoren immuuncellen ervan weerhoudt om tumorcellen te bereiken, en hebben ze onderzocht hoe dit gebeurt en hoe deze barrière kan worden overwonnen. Anderen hebben onthuld hoe het immuunlandschap bij chordoomen verandert als reactie op therapie en hebben vroege aanwijzingen gedeeld over welke patiënten waarschijnlijk het meest baat zullen hebben bij Immunotherapie.
- Voortdurende verbeteringen in de zorg
Clinici deelden vorderingen op het gebied van chirurgie, radiotherapie en beeldvorming die de uitkomsten voor patiënten verbeteren, terwijl ze tegelijkertijd de resterende beperkingen en vraagstukken in kaart brachten die via toekomstig onderzoek moeten worden aangepakt. Er werd gesproken over plannen om het benodigde bewijsmateriaal te verzamelen bij patiënten die in meerdere centra worden behandeld; dit is een belangrijk streven dat we nastreven als onderdeel van onsStrategisch Plan. De discussie richtte zich ook op de onlangsbijgewerkte richtlijnen voor primair gelokaliseerd chordoom, en op onderwerpen die aan de orde moeten komen in geplande richtlijnen voor recidief en gevorderde ziekte.
Fotohighlights (Ben Resnik Photography):
